Bloccato a letto dalla distrofia: “I contributi statali non bastano, famiglie lasciate sole”

E’ la storia di Daniele Biundo, 46 anni, nato con la distrofia muscolare di Duchenne. La malattia neurodegenerativa oggi lo costringe a stare a letto, capace di muovere solo occhi e bocca. Comunica con un puntatore ottico che è ormai vecchio e poco efficiente

8 luglio 2024
Daniele Biundo (Gofundme)

Daniele Biundo (Gofundme)

“Il mio sogno da bambino era quello di diventare fotografo...Oggi sogno di avere un’esistenza dignitosa”. Questa è la storia di un cambio repentino di prospettive, di una malattia neurodegenerativa che obbliga a rivedere tutto, soprattutto i propri progetti. Questa è la storia di Daniele Biundo, 46 anni, di Campiglia Marittima (Livorno), immobilizzato dalla distrofia muscolare di Duchenne

La diagnosi è arrivata subito dopo la nascita, poi in adolescenza i primi segni di cedimento del corpo. A 12 anni la sedia a rotelle: “un duro colpo al mio morale, alla mia indipendenza e libertà” racconta su Gofundme; da quando ha 18 anni dipende da un ventilatore polmonare e pian piano ha perso l’utilizzo anche delle braccia e della mani. 

L’appello e la raccolta fondi

Oggi, che ha 46 anni, si ritrova bloccato a letto, “i miei muscoli mi hanno abbandonato, ma non la voglia di vivere. Sono attaccato ad un respiratore, ho bisogno di assistenza continua 24 ore al giorno, mi nutro con le flebo. L’unico modo che ho per comunicare è grazie ad un puntatore ottico collegato ad un computer che purtroppo ha un costo troppo elevato e che è di difficile reperibilità. Quello fornitomi purtroppo è un ricondizionato ormai obsoleto non adeguato alle mie esigenze".

Da qui la raccolta fondi, per aiutarlo a comprarne uno più nuovo ed efficiente e per “finanziare l'assistenza sanitaria notturna, 5 notti su 7, di cui ho bisogno e che regalerebbe alla mia famiglia un attimo di respiro”.

Il puntatore gli serve anche per lavorare, come grafico, ma “i contributi erogati - spiega - non coprono neanche la metà delle spese per l'assistenza sanitaria necessaria, e le famiglie sono lasciate senza una concreta attenzione all'aspetto psicologico che viene in queste situazioni messo a durissima prova".