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Autismo e nuova linea guida su diagnosi e trattamento degli adulti: lati oscuri e proteste

L'Associazione Cimadori denuncia alcune pericolose ombre che emergono dalle prime Raccomandazioni e lancia un appello alla popolazione per la firma di una petizione rivolta al Ministero

19 agosto 2023
Sono diverse migliaia ogni anno i bambini dell’asilo nido e della scuola dell’infanzia con disturbi dello spettro autistico (ASD)

Sono diverse migliaia ogni anno i bambini dell’asilo nido e della scuola dell’infanzia con disturbi dello spettro autistico (ASD)

Dopo aver letto le prime Raccomandazione della nuova Linea Guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico pubblicate dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) il 7 agosto scorso, l'Associazione APRI odv ETS non ce l'ha fatta a rimenere in silenzio dinanzi a certe “ombre” che rischierebbero – a detta del presidente Carlo Hanau – di avere risvolti negativi sulla situazione di bambini e adolescenti con spettro autistico.
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Autismo e nuova linea guida su diagnosi e trattamento degli adulti: le proteste

Autismo: nuova linea guida

“La nostra Associazione – spiega Hanau, già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena, Reggio Emilia e Bologna - è legittimata ad agire in giudizio in difesa delle persone con disabilità vittime di discriminazioni con Decreto del Ministro per le disabilità del 16/03/2023. Quella che intendiamo portare avanti in questo momento non è soltanto una denuncia fine a sé stessa, ma un tentativo di impedire che l'ISS porti a compimento il disegno di demolire la linea guida per i bambini e adolescenti del 2011, che già allora doveva guidare gli operatori italiani verso scelte molto diverse da quelle dominanti nel nostro Paese”. Professore, cosa non la convince nella nuova linea guida per adulti con autismo? “Le raccomandazioni per gli adulti che finalmente sono state pubblicate dall'ISS dopo 5 anni di attesa rispondono bene alle richieste che le nostre associazioni avevano rivolte al Ministero della Salute: aggiungere alla linea guida di bambini e adolescenti del 2011/2015 le raccomandazioni per gli adulti. Purtroppo, il Centro nazionale di eccellenza clinica (CNEC) - che nell'ISS ha il compito di produrre le linee guida pagate dal Ministero -, ha voluto profittare dell'incarico per ribaltare le raccomandazioni della sua stessa precedente Linea guida per i bambini, che era stata concordata con le nostre associazioni, per fare l'interesse di neuropsichiatri, psicologi, operatori che intendevano tutelarsi contro le possibili denunce per danni provocati dai farmaci, in particolare dagli antipsicotici. Il CNEC ha scelto e poi diviso i prescelti per il panel in due gruppi di lavoro che producono le raccomandazioni: uno per i bambini e uno per gli adulti. In quello per bambini ha inserito tanti associati alla SINPIA (Società italiana neuropsichiatria infanzia e adolescenza). Fra i quali il Pastpresident e il Vicepresidente in carica, esperto di farmacologia, e nessun rappresentante delle associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità, applicando il regolamento illegittimo del CNEC che ne prevede l’esclusione e imponendo la segretezza dei lavori, che vieta la consultazione con l’associazione”.
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Il professor Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. (Associazione Cimadori per la Ricerca Italiana sulla Sindrome di Down, l'Autismo e il Danno celebrale)

Quali sono i possibili danni da farmaco che potrebbero portare le famiglie a denunciare questi professionisti? “Gli antipsicotici, usati contro i sintomi di molte patologie psichiatriche come l'aggressività verso sé stessi e gli altri, sono usati da decenni in psichiatria e hanno consentito di ridurre le ospedalizzazioni, ma i loro danni sono ormai noti. Un loro uso continuativo prolungato negli anni provoca molto spesso la riduzione del quoziente di intelligenza, danni al metabolismo fino al diabete 2, discinesie tardive, morbo di Parkinson e, sia pure raramente, arresto cardiaco. La linea guida adulti raccomanda di non usare antipsicotici se non vi sono sintomi o patologie psichiatriche in concomitanza con l'autismo che li giustifichino, di istituire un monitoraggio nazionale sui loro effetti, di farne un bilancio degli effetti positivi e negativi a 18 anni per poter decidere: “Un graduale abbandono del farmaco antipsicotico, secondo le caratteristiche individuali della persona, e, se ancora non esistente, di un contestuale piano di presa in carico con particolare attenzione al progetto di vita, secondo le indicazioni della presente Linea Guida. È importante tenere in considerazione che le PcASD (persone con autismo) potrebbero avere maggiori difficoltà nel riportare e descrivere gli effetti avversi dei trattamenti rispetto alla popolazione generale.” Proprio su questa raccomandazione siamo perfettamente d’accordo, ma dobbiamo fare notare il disaccordo con la raccomandazione sui farmaci che il CNEC ha pubblicato con inattesa sollecitudine nel febbraio 2021, che aveva consigliato l’uso degli antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini senza condizionarlo alla concomitanza di sintomi o patologie psichiatriche. È proprio questo il motivo per il quale A.P.R.I. insieme ad altre associazioni e alla Società scientifica AIAMC, ha fatto ricorso straordinario al Presidente della Repubblica nel giugno 2021 (cfr www.apriautismo.it, sezione DOCUMENTI), che è stato giudicato irricevibile perché non era stato fatto entro due mesi contro il primo provvedimento illegittimo di nomina dei componenti del panel che ha dato inizio al procedimento. Come è possibile che un'efficace tutela contro i danni da questi farmaci inizi soltanto al compimento dei 18 anni, quando tutti sanno che le sperimentazioni sui bambini sono molto carenti e i rischi di danni sono maggiori? Unica spiegazione è l’interesse dei neuropsichiatri, soprattutto della loro grande maggioranza, che non hanno fatto sottoscrivere ai genitori una dichiarazione per la presa i coscienza dei possibili danni da farmaco, e non hanno poi seguito con frequenza gli effetti sul bambino (cosa quasi impossibile data la carenza di questi medici nel SSN). La raccomandazione del febbraio 2021 costituisce uno scudo contro le denunce penali per danni che le famiglie potrebbero fare contro i prescrittori che hanno violato le regole dell’AIFA. Già in precedenza il CNEC aveva quantificato esageratamente questi danni in 42 milioni di euro all’anno”.
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In Italia su una popolazione residente di almeno 60 milioni, si stima che siano almeno 600 mila le persone – e, quindi, le famiglie – interessate direttamente dall’autismo

Quali sono le conseguenze? “La contraddizione con la linea guida per i bambini del 2011/2015 (e con tutte le linee guida del mondo) ha portato il CNEC a cancellarla dall’albo ufficiale dell’ISS, togliendo ai genitori la possibilità di ottenerne più facilmente l’applicazione da parte delle ASL del SSN e - in caso di rifiuto - di ottenere dal Tribunale amministrativo un’ordinanza sugli interventi psicopedagogici precoci intensivi basati sull’Analisi applicata del comportamento, la cui efficacia è riconosciuta da decenni e confermata anche dalla recente Linea guida dell’Australia, che applica correttamente il metodo che il CNEC si vanta di volere applicare”. Qual è il vostro appello perché si intervenga repentinamente? “Invitiamo le persone ad aggiungere la propria firma alle 25.000 già raccolte per sensibilizzare il Ministero ad intervenire http://chng.it/4PCKz4n6ct”.