"Vita indipendente e autodeterminata" delle persone disabili: la proposta di legge regionale. "Ma i consiglieri ci snobbano"

Le persone con disabilità hanno diritto a vivere pienamente la propria vita, e lo Stato deve garantire che il diritto sacrosanto all’uguaglianza, alle pari opportunità, sia effettivamente realizzabile, così come recita l’articolo 3 della nostra Costituzione. Un bel principio. Di civiltà. Che però, spesso, non regge alla prova dei fatti, e rimane, beffardamente, un’astratta dichiarazione di intenti scritta con bell’inchiostro su un foglio di carta lasciato nel cassetto delle buone intenzioni. Non giriamoci intorno: per far sì che il principio della pari dignità sia attuabile anche alle persone diversamente abili, servono investimenti. E non sempre, anzi quasi mai, finora, questi sono stati all’altezza delle esigenze. Da queste considerazioni è nata in Toscana la proposta di legge regionale lanciata dall’"Associazione Vita Indipendente" di Firenze per l’assegno finalizzato all'assistenza personale per la vita indipendente e autodeterminata di persone con disabilità. Ovvero una legge che renda effettiva “la vita indipendente e autodeterminata di chi ha un qualsiasi handicap grave, dovuto a qualsivoglia tipo o combinazione di menomazioni e/o incapacità fisiche, psichiche, mentali, sensoriali", attraverso la realizzazione delle “condizioni economiche, sociali e civili atte a far sì che nella vita quotidiana anche queste persone, nella misura in cui intendono o possono avvalersene, dispongano direttamente di opportunità di scelta, controllo e autodeterminazione della vita propria, della famiglia e dei conviventi pari a quelle delle persone normodotate”.  

Il calcolo del fabbisogno

  Nella proposta di legge  al vaglio del consiglio regionale della Toscana si impegna l’amministrazione pubblica a finanziare “ l’attività di uno o più lavoratrici o lavoratori, sia dentro che al di fuori dell'abitazione e del comune di residenza del soggetto, finalizzata alla piena valorizzazione della sua dignità e del suo libero arbitrio e al pieno sviluppo della personalità del medesimo” . A seconda delle differenti condizioni di disabilità, anche coesistenti fra loro, “correlate - si legge ancora nel testo - con le forme ed i modi attraverso cui egli intende esercitare le proprie libertà inviolabili e sviluppare pienamente la propria personalità”. Il monte ore mensile di assistenza personale indiretta riconosciuto “è costituito dalla moltiplicazione per 30,44 della somma delle: ore medie minime di assistenza personale per ogni giorno dell’anno solare individuate, dell’ eventuale maggiorazione individualizzata di ore medie per ogni giorno dell’anno solare decisa dall'assistente sociale in accordo con il soggetto interessato e il suo importo mensile è dato dal monte ore moltiplicato per la somma oraria di euro 20, quale media comprensiva di ogni spesa, maggiorazione, onere e imposta, incluse tutte le spese di mantenimento dell'assistente personale (viaggi, pasti, alloggio) eventualmente necessarie durante l'effettuazione del servizio fuori dalla residenza dell'avente diritto nonché le spese di amministrazione per la gestione dell’assistenza personale".    

Requisiti e classe di assistenza

  La valutazione dei requisiti ai fini dell'attribuzione al soggetto della classe di assistenza personale autogestita, il passaggio fra le varie classi per variazione delle necessità o per parziale utilizzo dell'assegno e la revoca dell'assegno per mancato utilizzo o per mancanza di necessità del medesimo sono decisi da una apposita Commissione basandosi esclusivamente sulle necessità di assistenza personale del soggetto.Riusciranno i nostri eroi a far finalmente approvare la norma? Vedremo.    

"Consiglieri regionali disertori rispetto alla nostra chiamata"

  Intanto l’Associazione Vita Indipendente lamenta che sabato 25 settembre, dopo mesi di approfondimento fra disabili e con giuristi, i consiglieri regionali della Toscana hanno disertato in massa l’incontro pubblico per presentare e discutere la a proposta di legge. In pratica, denuncia l'organismo, di 41 consiglieri, “7 hanno risposto adducendo altri impegni e 1 ha assicurato la sua presenza, ma poi nessuno si è fatto vedere”. “ Il totale disinteresse per un tema così fondamentale pone i consiglieri stessi al di fuori dei propri compiti istituzionali” affermano i rappresentati dell’associazione. Che se la prendono soprattutto con l’assenza del consigliere Iacopo Melio “disabile lui stesso e nominato Cavaliere della Repubblica per il proprio impegno del campo della disabilità” che non si sarebbe "fatto vedere alla presentazione della proposta di legge” e non si sarebbe “degnato neppure di un cenno di risposta all’invito”.    

Melio: "Non esco da casa dal febbraio 2020"

All'accusa di Vita indipendente, interpellato da Luce!, Melio ha risposto che “i proponenti non hanno  tenuto conto di quello che tutti, ormai, sanno, cioè che non esco di casa e non incontro fisicamente persone da febbraio 2020 a causa del Covid (sarei ben felice se le cose fossero diverse)” ribatte Melio. Che aggiunge “peraltro, nessuno mi ha invitato personalmente, ma la mail di invito è finita tra centinaia di altre mail che purtroppo o per fortuna ricevo ogni settimana, quando i contatti del mio staff (diretti) sono pubblici e facilmente trovabili… Ho scoperto del loro incontro (avvenuto in una settimana in cui non stavo bene) in un secondo momento, al che ho subito chiesto al mio staff di invitarne i rappresentanti in Regione per organizzare una riunione e capire, per l’ennesima volta, come collaborare: per settimane il mio staff ha inviato decine di mail agli indirizzi dove si continua ingiustamente ad accusarmi di una “diserzione” mai avvenuta, ma ad oggi non abbiamo ricevuto alcuna… La volontà, da parte mia, c’è sempre stata, mi chiedo se dall’altra parte si voglia portare a casa risultati o accusare un consigliere tacciandolo di ignorare una causa che in realtà ha sempre promosso (e la mia interrogazione spontanea fatta tra le prime cose in Consiglio, è una dimostrazione ulteriore).  

E nel merito della proposta?

  I fondi sulla “Vita Indipendente” non sono mai abbastanza. Tutto ciò che può servire ad aumentare i contributi e l’autonomia delle persone, permettendo di gestire in modo più autonomo le erogazioni, sarà sempre un passo avanti. A maggior ragione serve una legge nazionale che allinei il comportamento delle Regioni, senza disparità di trattamento. A inizio del mio mandato ho fatto un’interrogazione in Consiglio regionale all’assessore al sociale Spinelli per conoscere lo stato dell’arte della “nostra” Vita Indipendente: è stato dichiarato che la Toscana è la regione che, di tasca propria, aggiunge più soldi rispetto a tutte le altre. Questo è un merito che dobbiamo riconoscere alla nostra amministrazione, certo è che non basta. Per questo serve un cambio dal Governo centrale (anche se, prima, punterei ad aumentare le pensioni di invalidità, ricordando che il progetto Vita Indipendente nasce come sperimentale e non come strumento per sopperire alla ridotta entità della pensione, con la quale una persona con disabilità dovrebbe potersi permettere assistenza qualificata 24 h in un Paese civile). Qualora mi trovassi davanti a una proposta di legge in materia, se funzionale, certo che la voterei!".  

Il mondo della disabilità è molto variegato e presenta esigenze variegate. a suo parere manca ancora un approccio complessivo al fenomeno? e se sì cosa bisognerebbe fare?

  "Quando si parla di disabilità si parla di persone, non di'etichette': ognuno ha le proprie esigenze. Occorre che il mondo della politica, ma anche del terzo settore, capisca che non si può trattare tutti allo stesso modo: serve ascolto, dialogo, empatia e comprensione da entrambe le parti, per collaborare verso un obiettivo comune, tenendo conto dei limiti. Serve un approccio individuale, capendo di volta in volta come intervenire.  

"Mi batto per i diritti di tutti, disabili compresi"

  Melio conclude con un appunto “se vogliamo lottare per la piena inclusione, contrastando la ghettizzazione, dobbiamo farlo iniziando a capire chi abbiamo davanti e trattandolo da persona proprio come tutte le altre. È stato triste (oltre che culturalmente controproducente) leggere soltanto il mio nome come “disertore” (peraltro giustificato) tra i vari “disertori” (tutti i consiglieri), solo perché politico con disabilità. Qualcuno ha pure detto che avrei dovuto farlo perché il Cavalierato mi è stato conferito per l'impegno nel mondo della disabilità: cosa falsa, la motivazione è stata "per la lotta alle barriere fisiche e agli  stereotipi culturali" (tutti, per fortuna, perché di questo mi occupo e i tanti anni di lavoro, con il mio approccio intersezionale, lo dimostrano). Quando mi sono candidato sono stato chiaro: “mi candido per i diritti di tutti e non dei disabili” (dove tutti, ovviamente, include anche la disabilità). Di lavoro faccio l’attivista per i diritti umani e civili, fuori e dentro le istituzioni, non il sindacalista dei disabili, e continuare a confinarmi in quel recinto è controproducente per tutti i disabili che continueranno, così, ad essere visti per le loro difficoltà e non per quello per cui hanno studiato o che sanno fare. Quasi mezzo secolo di disability studies ci dice che la piena inclusione avverrà quando ognuno riterrà la disabilità una questione 'di tutti', e così ad occuparsi di disabilità, finalmente, saranno le persone normodotate”.