La manifestazione dello scorso 2 aprile davanti alla Regione Toscana, a Firenze
“Per l'Associazione Universo Autismo l'ultimo mese è stato una conferma di quanto il bisogno di garantire cure adeguate ai propri figli sia cruciale. In poco tempo abbiamo trovato 330 persone disposte ad inviare una mail ai membri del Consiglio Regionale della Toscana e dell’Asl Toscana Centro e la campagna associativa sta andando molto bene, è evidente che siamo riusciti ad intercettare un bisogno reale delle famiglie.”
È questo il commento di Silvia Bardi, presidente di Universo Autismo e mamma di Matteo, dopo la recente costituzione dell’associazione in tutela dei diritti delle famiglie con bambini e ragazzi con autismo, e successivamente all’uscita della notizia dell’approvazione all’unanimità della mozione che proroga i rimborsi per le terapie ABA fino all'entrata in vigore del Piano Regionale dell' Autismo e all'adeguamento progressivo della tariffa giornaliera dei rimborsi delle Terapie ABA ai prezzi di mercato attuali di suddette terapie (50-65 euro al giorno, mentre ora corrispondono solo a 15 euro al giorno).
“Accogliamo con favore la notizia della proroga, ma come già ribadito più volte in passato – spiega la presidente - serve un aiuto concreto e immediato da parte della Regione Toscana per aumentare la tariffa giornaliera dei rimborsi in maniera sostanziale, in quanto gli attuali 15 euro giornalieri (cifra mai modificata da ben 24 anni) coprono a malapena un quarto delle spese sostenute dalle famiglie per le terapie ABA. Una situazione, questa, che non è più sostenibile da parte delle famiglie, che in molti casi sono costrette a diminuire le ore di terapia per i propri figli per motivi economici o, peggio ancora, a rinunciare alle terapie stesse. Stiamo assistendo alla negazione del diritto alla salute per i nostri figli. Come prossimo passo – conclude la presidente - ci aspettiamo che in tempi brevi la Giunta Regionale possa approvare la delibera attuativa, affinché i rimborsi ABA possano essere erogati alle famiglie con tariffa giornaliera adeguata ai prezzi attuali di mercato, già a partire dal 1 gennaio 2025”.
“Abbiamo bisogno di aumentare le tariffe giornaliere – è il parere di Mauro, papà di Carlos -, perché nel mio caso i 15 euro che al momento riceviamo coprono solo una minima parte delle spese sostenute e per vedere dei miglioramenti dovrei far fare molte più ore a mio figlio, anche a livello scolastico, magari con un educatore ABA. Purtroppo le risorse personali non mi permettono di coprire una spesa simile, e quando ti viene a mancare anche una parte di aiuti come quelli della Regione le cose si mettono male.”