Il cammino verso l’uguaglianza e le pari opportunità, e per garantire la migliore qualità di vita alle persone con disturbi dello spettro autistico, è ancora lunga. E come se non bastasse, a causa della pandemia, chi soffre di questo disturbo si è ritrovato catapultato da un momento all’altro in un mondo in cui sono cambiate le modalità interattive. Pensiamo solo alla mancanza di contatto fisico, o alla necessità di interagire con le mascherine, che li hanno privati di un importante canale comunicativo come quello della lettura delle espressioni. Ha pesato molto anche la chiusura di luoghi dove immergersi nella grande bellezza dell’arte, come i musei.
In Italia 1 bambino su 77 presenta un disturbo dello spettro autistico
Per richiamare l’attenzione sui loro diritti, incentivare la collaborazione internazionale su ricerca, diagnosi e trattamento, e sensibilizzare la popolazione su come possa mostrarsi davvero attenta, partecipe e inclusivanei confronti delle persone che sono affette da questo disturbo, l’Assemblea Generale dell’Onu nel 2007 ha istituito la Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo, che si celebra il 2 aprile. I dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico parlano chiaro: in Italia 1 bambino su 77 (7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico. C’è anche una differenza di genere: i maschi ne sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine. Nei primi anni di vita vengono chiamati ‘i ‘bambini della Luna’ perché le difficoltà di comprensione e scambio comunicativo li porta a isolarsi, a chiudersi in un silenzio profondo, e per questo sembrano in tutto e per tutto distanti dal mondo. L’autismo li porta ad apprendere e anche a scrivere e leggere i gesti in maniera differente rispetto ai coetanei con sviluppo tipico. E ciò si ripercuote inevitabilmente sulle loro famiglie. Questo disturbo che solitamente si manifesta dalla prima infanzia, dai 2 anni ma a volte anche prima, è caratterizzato da diversi sintomi: comportamenti ripetitivi, menomazioni di interazioni e abilità sociali e della comunicazione, interessi ristretti. L’evidenza scientifica non solo ha indicato che diversi risultano i fattori di natura genetica e neurologica, la cui combinazione determina questo tipo di disturbo. Ma anche che i risultati positivi sono strettamente legati a un intervento precoce.
Da Anthony Hopkins a Beethoven, artisti con punti di forza fuori dal comune
Ma attenzione a considerare chi soffre di autismo come persone soggette ad affrontare unicamente una serie di sfide. Possiedono infatti punti di forza fuori dal comune. Basti pensare che molti geni, personalità e persone famose hanno ricevuto una diagnosi di autismo: l’attore Anthony Hopkins come la scrittrice Susanna Tamaro. George Orwell ed Andy Warhol (che non lo ha mai ammesso ma neanche mai smentito). Ma si presume avessero dei disturbi riconducibili all’autismo anche Immanuel Kant, Mozart, Beethoven e lo stesso Michelangelo. Che la bellezza e l’arte siano un canale privilegiato per esprimere le loro potenzialità, lo dimostra ad esempio la storia di Stephen Wiltshire, uno degli artisti più noti in Gran Bretagna, che da bambino non parlava e non si relazionava con gli altri, ma dopo un breve volo in elicottero, una volta sceso e presa in mano una penna, e acceso il lettore mp3, ha iniziato a disegnare meravigliosamente Manhattan su cui un attimo prima aveva viaggiato, peraltro a memoria. E ha continuato a riprodurre in disegni e dipinti, fantastici skyline di grandi città, che lasciano sbalorditi. Se l’arte ha dunque tirato fuori da Wiltshire le sue capacità fuori dal comune, fruire dei luoghi d’arte può essere di fondamentale importanza, e tutti, grandi e piccini, possono ricavarne benefici.
Sensibilizzazione sull’autismo, agli Uffizi un incontro con esperti e scrittori
Alcune persone affette da disturbo dello spettro autistico hanno bisogno di supporto qualificato, anche nelle attività quotidiane come la visita di un museo. Ecco perché, in vista della Giornata mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, le Gallerie degli Uffizi hanno organizzato un incontro di sensibilizzazione sul tema, con esperti e specialisti provenienti dall’area medica, dall’ambito della comunicazione come scrittori e blogger, dai musei e dalle associazioni interessate. Si è tenuto il 28 marzo nell’Auditorium Vasari ed è stato un momento per approfondire il tema dal punto di vista del rapporto tra arte e benessere della persona, ma anche per riflettere insieme allo scrittore, blogger e attivista Fabrizio Acanfora su come comunicare correttamente in merito all’autismo: con la consapevolezza, cioè, che le parole che vengono usate possono avere un impatto sulla percezione delle neurodiversità, ma soprattutto possono vincere stereotipi ancora radicati nell’immaginario comune. In questa occasione, sono stati illustrati da parte delle Gallerie degli Uffizi e della Fondazione Palazzo Strozzi i progetti sviluppati con l’associazione Autismo Firenze. E discusse altre possibili strade da percorrere per fare in modo che il museo diventi sempre di più un luogo che stimola la partecipazione, permettendo un accesso veramente paritario alla cultura, con modalità rispettose delle singole esigenze.
Presentate tre nuove guide in linguaggio Caa
Nell’occasione è stata presentata una nuova collana editoriale museale rivolta a piccoli e grandi lettori: si tratta di tre nuove guide in linguaggio Caa (Comunicazione Aumentativa Alternativa) dedicate ai musei delle Gallerie degli Uffizi ed edite dalla casa editrice Sillabe (“Uffa, gli Uffizi!”, “Uffa, Pitti!”, “Uffa, Boboli!”) in collaborazione con Opera Laboratori e associazione Autismo Livorno. I libri sono scritti con il modello inbook (curato dal Centro Studi Inbook), in simboli che nascono con lo scopo di favorire l’accesso alle informazioni e alla cultura per chi ha difficoltà nel confrontarsi con la lingua scritta e parlata. I testi, curati da Ethel Santacroce, sono stati tradotti in simboli Caa da Laura Gagliano, logopedista dell’Azienda Usl Toscana Nord Ovest e supervisionati da Antonio Bianchi, referente del Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa di Milano e Verdello.
Agli Uffizi una borsa speciale per le persone più fragili
“La giornata – spiega Anna Soffici, responsabile dell’Area Mediazione Culturale e Accessibilità delle Gallerie degli Uffizi – è stata un momento di confronto in cui si è fatto il punto su alcune sperimentazioni che stiamo portando avanti per il nostro pubblico con autismo come Dipartimento per l’Educazione. I nostri progetti si inseriscono in un lavoro più ampio di miglioramento dell’accessibilità al museo, per questo realizziamo sempre nuovi strumenti di fruizione. Sappiamo che il nostro pubblico più fragile viene al museo in autonomia, preferisce la compagnia di un amico o di un parente piuttosto che richiedere l’assistenza del museo. Abbiamo perciò compreso e fatto nostro questo bisogno di autonomia, e realizzato l’Uffizi Activity Bag, una borsa che contiene materiali educativi e anti stress, che permette alla persona autistica di condurre un percorso all’interno degli Uffizi in autonomia. Ora la casa editrice Sillabe ha lavorato a delle piccole guide, dedicata una a Uffizi l’altra a Giardino di Boboli e l’altra a Palazzo Pitti, per facilitare la conoscenza delle nostre opere d’arte a un pubblico che ha difficoltà nell’espressione verbale e nella lettura di testi scritti. Questi libretti realizzati da Sillabe con la supervisione scientifica del nostro Dipartimento per l’Educazione, traducono i testi in simboli e sono a disposizione nei bookshop del museo. Mentre le borse servono per il noleggio gratuito, i libri possono essere acquistati, dando la possibilità di continuare l’esperienza del museo anche a casa”.
Anche Prato punta sull’arte che sollecita la creatività
La Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo diventa per il Museo di Palazzo Pretorio un’occasione per aprirsi, ancora una volta, a giovani e adulti autistici. Prosegue il progetto di inclusione avviato dal Comune di Prato nel 2019, che punta sull’arte che sollecita la creatività e accrescere l’esperienza di socialità. In quello che è sempre più un ‘museo per tutti’, il 23 marzo scorso i ragazzi affetti da autismo del centro Silvio Politano-sezioni minori della Fondazione Opera Santa Rita hanno visitato la mostra ‘Hi Woman!’ insieme a Valentina Spinoso, referente dei Servizi Educativi del museo. Per diventare poi guide speciali per compagni, famiglie, educatori alla scoperta della mostra e del museo, nelle visite del 2 e del 14 aprile. Si rinnova dunque la collaborazione che ha visto nel 2021 la pubblicazione della guida A.r.t.e. pensata e realizzata dai ragazzi del Centro. “Grazie alla collaborazione con altri enti e istituzioni pubbliche e private del territorio, il nostro obiettivo è di essere un luogo di e per la comunità – spiega l’assessore alle politiche culturali Simone Mangani –. Un laboratorio attivo di co-progettazione di pratiche innovative ed efficaci per narrare il panorama artistico e culturale della città, offrendo al pubblico un ampio ventaglio di proposte volte a coinvolgere e includere tutti i pubblici”.
