La sclerosi multipla sui social. Gloria e la battaglia condivisa "Voglio aprire una finestra con gli altri"

Immaginate un giorno qualunque, uno di quelli in cui la vita scorre senza grandi scossoni: l’università, il lavoro, il fidanzato, i progetti e la nuova casa insieme. Sembra un giorno come tanti e invece diventa un giorno che non t’aspetti. La stanchezza improvvisa, la vista che si annebbia, una sensazione di formicolio alla parte destra del corpo. Immaginate la corsa al pronto soccorso e una diagnosi che suona come una sentenza: ipotesi sclerosi multipla. Poi il buio. L’incertezza. Tutto cambia: la tua esistenza, il modo di percepirla. Tutto. Questo è quello che è successo a Gloria Leppini, 26enne della provincia di Piacenza, che ad un certo punto con coraggio riesce a trasformare 'ortiche in rose'. Come? Condivide la sua esperienza sui social, con la forza dell’ironia tipica dei ragazzi della sua età. Un video di pochi secondi che diventa virale. Lo fa per raccontare la sua storia e dare forza a chi si trova nella sua situazione. Lo fa per dimostrare, a se stessa e agli altri, che lei è sempre Gloria e non la sua malattia. Ci riesce e diventa testimonial dell’Aism, l’associazione italiana sclerosi multipla. Cos'ha provato il giorno in cui ha scoperto di avere la sclerosi multipla? "Non lo dimenticherò mai. Era il 9 settembre del 2018, ero a casa e stavo preparando un esame universitario. All’improvviso ho cominciato a non vedere bene dall’occhio destro e ad avere una sensazione di formicolio alla parte destra del corpo, alla gamba e al viso. Facevo fatica a camminare. Così sono andata al pronto soccorso. Sono stata ricoverata una settimana e mi hanno fatto tutti gli esami del caso. Sul referto c’era già scritto che l’ipotesi era sclerosi multipla. Dopo un mese quell’ipotesi era una certezza". Come ha reagito? "Non sapevo niente di questa malattia e questo mi ha portata ad essere molto spaventata. Mi sono sentita in bilico su un burrone. Ero lì e non vedevo il fondo. Il primo periodo è stato molto duro. Avevo la sensazione di non sapere più come sarebbero state le mie giornate da quel momento in poi. Sarei stata in grado di fare le cose che facevo fino al giorno prima? Cose comuni: viaggiare, lavorare o divertirsi". E poi cosa è successo? Come le è venuta l’idea di raccontare della malattia su TikTok e perché ha scelto proprio questo social? “All’inizio non ne volevo parlare, poi ho cominciato a scrivere su Facebook, ma è chiaro che li sei in contatto con i tuoi amici stretti, quindi è come fare un dialogo con te stesso. Durante la pandemia ho scaricato TikTok e mi sono resa conto che aveva un potenziale di comunicazione altissimo. Un po’ per gioco ho fatto questo video di 5 secondi che è diventato virale e nel giro di pochissimo tempo ho avuto 3 milioni di visualizzazioni. Ho ricevuto tantissimi commenti di persone che mi dicevano che avevano anche loro la SM o di ragazzi che volevano sapere cosa fosse. E allora mi si è accesa la lampadina. Ho capito che forse c’era bisogno di parlare di più. Perché all’inizio anche io non avevo nessuno con cui parlarne. I social sono un mezzo. Pensare che c’erano tante persone che come me avevano bisogno di qualcuno con cui parlare… sentivo di dover aprire una finestra con gli altri. In quel momento ero in grado di farlo perché avevo già accettato la malattia”. I suoi video sono spesso divertenti, quanto conta un approccio positivo per affrontare una malattia del genere? “Tutto. È la cosa più importante ma deve venire in maniera spontanea. Bisogna darsi tempo. La malattia fa parte della tua vita. È una compagna invadente che non ti deve sostituire. L’approccio positivo mi aiuta a metterla in un angolo”. Prima quando si riceveva una diagnosi del genere, ci si chiudeva in casa e spesso si provava vergogna del proprio dolore. Ora ci si racconta sui social. Lo fanno anche tante star della musica, ultimo in ordine cronologico Fedez. Quanto è importante raccontarsi? “È fondamentale. Ancora c’è molta vergogna. La prima volta che sono andata a fare delle visite in sala d’aspetto ho incontrato persone che non l’avevano mai detto a nessuno. Ci si sente poco capiti. Molte volte quello che non si vede non si comprende”. Si è sposata da poco con Mirco: come è cambiata la vostra vita di coppia? E come è cambiata la sua vita in generale? “La SM accompagna me e Mirco dal principio. Quando me l’hanno diagnosticata erano 3 mesi che stavamo insieme ed eravamo andati a convivere da 48 ore. È chiaro che è stato un shock. La convivenza era già un passo importante, la convivenza con la malattia lo era di più. Ci ha unito. Siamo diventati adulti all’improvviso. Questo ha cambiato la mia vita, l’ordine delle priorità, i rapporti. Chi si è sentito di affrontare questo passaggio con me è rimasto, ma non tutti capiscono se sei stanco e non hai voglia di uscire. In famiglia invece siamo una squadra e abbiamo affrontato tutto insieme. Forse è stato un fattore di crescita anche per i miei genitori perché anche loro hanno cominciato a rimisurare il tempo. Ora tutto ha un altro valore”. I diritti cambiano, cambia la società. Lei è anche testimonial dell’Aism e ha firmato in Parlamento la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla. Ma quale di questi diritti è il più importante per Gloria? “Ovviamente il diritto all’informazione, perché senza questo non si può costruire nulla. Poi il diritto alla ricerca che per noi è vitale. Solo con la ricerca si può trovare una cura”. Cosa direbbe a una ragazza o ad un ragazzo che riceve una diagnosi di SM? “Ogni giorno mi contatta qualcuno a cui hanno diagnosticato e io dico sempre loro di darsi il tempo necessario per guarire le ferite emotive. Di ascoltarsi e chiedere aiuto. Di fidarsi, affidarsi e di avere pazienza”. Gloria si è sposata con il suo Mirco il 3 settembre scorso. A breve si laureerà in storia e critica dell’arte e nel frattempo insegna alle elementari. Questa emiliana doc è un esempio di tenacia e resilienza.