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Home » Lifestyle » La sclerosi multipla sui social. Gloria e la battaglia condivisa “Voglio aprire una finestra con gli altri”

La sclerosi multipla sui social. Gloria e la battaglia condivisa “Voglio aprire una finestra con gli altri”

Leppini, 26 anni, ha scoperto improvvisamente la malattia. La sua esistenza è cambiata e oggi porta avanti la sua battaglia per far conoscere la SM e rivendicare i diritti dei malati anche su TikTok

Elsa Toppi
24 Ottobre 2022
Gloria Leppini

Gloria Leppini

Share on FacebookShare on Twitter

Immaginate un giorno qualunque, uno di quelli in cui la vita scorre senza grandi scossoni: l’università, il lavoro, il fidanzato, i progetti e la nuova casa insieme. Sembra un giorno come tanti e invece diventa un giorno che non t’aspetti. La stanchezza improvvisa, la vista che si annebbia, una sensazione di formicolio alla parte destra del corpo. Immaginate la corsa al pronto soccorso e una diagnosi che suona come una sentenza: ipotesi sclerosi multipla. Poi il buio. L’incertezza. Tutto cambia: la tua esistenza, il modo di percepirla. Tutto. Questo è quello che è successo a Gloria Leppini, 26enne della provincia di Piacenza, che ad un certo punto con coraggio riesce a trasformare ‘ortiche in rose’. Come? Condivide la sua esperienza sui social, con la forza dell’ironia tipica dei ragazzi della sua età. Un video di pochi secondi che diventa virale. Lo fa per raccontare la sua storia e dare forza a chi si trova nella sua situazione. Lo fa per dimostrare, a se stessa e agli altri, che lei è sempre Gloria e non la sua malattia. Ci riesce e diventa testimonial dell’Aism, l’associazione italiana sclerosi multipla.

Cos’ha provato il giorno in cui ha scoperto di avere la sclerosi multipla?
“Non lo dimenticherò mai. Era il 9 settembre del 2018, ero a casa e stavo preparando un esame universitario. All’improvviso ho cominciato a non vedere bene dall’occhio destro e ad avere una sensazione di formicolio alla parte destra del corpo, alla gamba e al viso. Facevo fatica a camminare. Così sono andata al pronto soccorso. Sono stata ricoverata una settimana e mi hanno fatto tutti gli esami del caso. Sul referto c’era già scritto che l’ipotesi era sclerosi multipla. Dopo un mese quell’ipotesi era una certezza”.

Gloria Leppini, 26 anni, racconta la sua battaglia contro la sclerosi multipla su TikTok

Come ha reagito?
“Non sapevo niente di questa malattia e questo mi ha portata ad essere molto spaventata. Mi sono sentita in bilico su un burrone. Ero lì e non vedevo il fondo. Il primo periodo è stato molto duro. Avevo la sensazione di non sapere più come sarebbero state le mie giornate da quel momento in poi. Sarei stata in grado di fare le cose che facevo fino al giorno prima? Cose comuni: viaggiare, lavorare o divertirsi”.

E poi cosa è successo? Come le è venuta l’idea di raccontare della malattia su TikTok e perché ha scelto proprio questo social?
“All’inizio non ne volevo parlare, poi ho cominciato a scrivere su Facebook, ma è chiaro che li sei in contatto con i tuoi amici stretti, quindi è come fare un dialogo con te stesso. Durante la pandemia ho scaricato TikTok e mi sono resa conto che aveva un potenziale di comunicazione altissimo. Un po’ per gioco ho fatto questo video di 5 secondi che è diventato virale e nel giro di pochissimo tempo ho avuto 3 milioni di visualizzazioni. Ho ricevuto tantissimi commenti di persone che mi dicevano che avevano anche loro la SM o di ragazzi che volevano sapere cosa fosse. E allora mi si è accesa la lampadina. Ho capito che forse c’era bisogno di parlare di più. Perché all’inizio anche io non avevo nessuno con cui parlarne. I social sono un mezzo. Pensare che c’erano tante persone che come me avevano bisogno di qualcuno con cui parlare… sentivo di dover aprire una finestra con gli altri. In quel momento ero in grado di farlo perché avevo già accettato la malattia”.

I suoi video sono spesso divertenti, quanto conta un approccio positivo per affrontare una malattia del genere?
“Tutto. È la cosa più importante ma deve venire in maniera spontanea. Bisogna darsi tempo. La malattia fa parte della tua vita. È una compagna invadente che non ti deve sostituire. L’approccio positivo mi aiuta a metterla in un angolo”.

Prima quando si riceveva una diagnosi del genere, ci si chiudeva in casa e spesso si provava vergogna del proprio dolore. Ora ci si racconta sui social. Lo fanno anche tante star della musica, ultimo in ordine cronologico Fedez. Quanto è importante raccontarsi?
“È fondamentale. Ancora c’è molta vergogna. La prima volta che sono andata a fare delle visite in sala d’aspetto ho incontrato persone che non l’avevano mai detto a nessuno. Ci si sente poco capiti. Molte volte quello che non si vede non si comprende”.

Gloria e Mirco
Gloria si è sposata con il suo Mirco il 3 settembre scorso

Si è sposata da poco con Mirco: come è cambiata la vostra vita di coppia? E come è cambiata la sua vita in generale?
“La SM accompagna me e Mirco dal principio. Quando me l’hanno diagnosticata erano 3 mesi che stavamo insieme ed eravamo andati a convivere da 48 ore. È chiaro che è stato un shock. La convivenza era già un passo importante, la convivenza con la malattia lo era di più. Ci ha unito. Siamo diventati adulti all’improvviso. Questo ha cambiato la mia vita, l’ordine delle priorità, i rapporti. Chi si è sentito di affrontare questo passaggio con me è rimasto, ma non tutti capiscono se sei stanco e non hai voglia di uscire. In famiglia invece siamo una squadra e abbiamo affrontato tutto insieme. Forse è stato un fattore di crescita anche per i miei genitori perché anche loro hanno cominciato a rimisurare il tempo. Ora tutto ha un altro valore”.

I diritti cambiano, cambia la società. Lei è anche testimonial dell’Aism e ha firmato in Parlamento la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla. Ma quale di questi diritti è il più importante per Gloria?
“Ovviamente il diritto all’informazione, perché senza questo non si può costruire nulla. Poi il diritto alla ricerca che per noi è vitale. Solo con la ricerca si può trovare una cura”.

Cosa direbbe a una ragazza o ad un ragazzo che riceve una diagnosi di SM?
“Ogni giorno mi contatta qualcuno a cui hanno diagnosticato e io dico sempre loro di darsi il tempo necessario per guarire le ferite emotive. Di ascoltarsi e chiedere aiuto. Di fidarsi, affidarsi e di avere pazienza”.

Gloria si è sposata con il suo Mirco il 3 settembre scorso. A breve si laureerà in storia e critica dell’arte e nel frattempo insegna alle elementari. Questa emiliana doc è un esempio di tenacia e resilienza.

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  • Per la prima volta nella storia del calcio, un arbitro ha estratto il cartellino bianco. No, non si tratta di un errore: se il giallo e il rosso fanno ormai parte di tantissimi anni delle regole del gioco ed evidenziano un comportamento scorretto, quello bianco vuole invece "premiare", in maniera simbolica, un gesto di fair play. Il tutto è avvenuto in Portogallo, durante un match di coppa nazionale tra il Benfica e lo Sporting Lisbona femminile.

Benfica-Sporting Lisbona femminile, quarti di finale della Coppa del Portogallo. I padroni di casa si trovano in vantaggio per 3-0 e vinceranno la sfida con un netto 5-0, ma un episodio interrompe il gioco: un tifoso sugli spalti accusa un malore, tanto che gli staff medici delle due squadre corrono verso le tribune per soccorrerlo. Dopo qualche minuto di paura, non solo per le giocatrici in campo ma anche per gli oltre quindicimila spettatori presenti allo stadio, il supporter viene stabilizzato e il gioco può riprendere. Prima, però, la direttrice di gara Catarina Campos effettua un gesto che è destinato a rimanere nella storia del calcio: estrae il cartellino bianco nei confronti dei medici delle due squadre.

Il cartellino bianco non influenza in alcun modo il match, né il risultato o il referto arbitrale; chissà che, da oggi in poi, gli arbitri non cominceranno ad agire più spesso, per esaltare un certo tipo di condotta eticamente corretta portata avanti anche dai calciatori.

#lucenews #cartellinobianco #calcio #fairplay
  • Son tutte belle le mamme del mondo. Soprattutto… quando un bambino si stringono al cuor… I versi di un vecchio brano ricordano lo scatto che sta facendo il giro del web. Quella di una madre che allatta il proprio piccino sul posto di lavoro. In questo caso la protagonista è una supermodella –  Maggie Maurer – che ha postato uno degli scatti più teneri e glamour di sempre. La super top si è fatta immortalare mentre nutre al seno la figlia Nora-Jones nel backstage dello show couture di Schiaparelli, tenutosi a Parigi.

La top model americana 32enne, che della maison è già musa, tanto da aver ispirato una clutch – non proprio una pochette ma una borsa che si indossa a mano che riproduce il suo volto –  nell’iconico scatto ha ancora il viso coperto dal make-up dorato realizzato dalla truccatrice-star Path McGrath, ed è coperta solo sulle spalle da un asciugamano e un telo protettivo trasparente. 

L’immagine è forte, intensa, accentuata dalla vernice dorata che fa apparire mamma Maurer come una divinità dell’Olimpo, una creatura divina ma squisitamente terrena, colta nel gesto di nutrire il proprio piccolo.

Ed è un’immagine importante, perché contribuisce a scardinare lo stigma dell’allattamento al seno in pubblico, sul luogo di lavoro e in questo caso anche sui social, su cui esistono ancora molti tabù. L’intera gravidanza di Maggie Maurer è stata vissuta in chiave di empowerment, e decisamente glamour. Incinta di circa sei mesi, ha sfilato per Nensi Dojaka sfoggiando un capo completamente trasparente della collezione autunno inverno 2022, e con il pancione.

Nell’intimo post su Instagram, Maggie Maurer ha deciso quindi condividere con i propri follower la sua immagine che la ritrae sul luogo di lavoro con il volto dipinta d’oro, una parte del suo look, pocoprima di sfilare per la casa di moda italiana, Schiaparelli. In grembo, ha sua figlia, che sta allattando dietro le quinte della sfilata. Le parole scritte a finco della foto, la modella ha scritto “#BTS #mommy”, evidenziando il lavoro senza fine della maternità, nonostante i suoi successi.

di Letizia Cini ✍🏻

#lucenews #maggiemaurer #materintà #mommy
  • La tolleranza, l’inclusione e il rispetto svaniscono nel momento in cui ci si mette davanti alla tastiera di un computer. Gli haters non sono spariti né accennano a diminuire. Esistono, sono molti più di prima, attaccano e anzi rilanciano. Oltre lo schermo, sono le donne soprattutto, e poi le persone con disabilità e le persone omosessuali, a essere i destinatari di insulti e offese di ogni tipo.

È questo il triste podio che ci consegna la ricerca condotta da Vox, Osservatorio italiano sui diritti, che ha fotografato l’odio via social, in particolare attraverso l’esame dei tweet. E le cose non vanno meglio rispetto all’anno precedente, anzi. Dalla settima edizione di questa ricerca è emerso infatti che nel 2022, da gennaio a ottobre, sono stati estratti quasi 630mila tweet, 583mila dei quali negativi, pari al 93% del totale, mentre invece l’anno prima i tweet presi in esame erano stati poco più di 797mila, 550mila dei quali erano negativi, cioè il 69% del totale.

Le donne si confermano essere il bersaglio numero uno, seguite appunto dalle persone con disabilità e dalle persone omosessuali, tornate nuovamente al centro del mirino, e non solo di quello che fa riferimento all’hate speech.

Oltre agli onnipresenti atteggiamenti di body shaming, molti attacchi hanno avuto come contenuto la competenza e la professionalità delle donne stesse. E, dunque, è il lavoro delle donne a emergere anche quest’anno quale co-fattore scatenante lo hate speech misogino, a conferma di una tendenza già rilevata lo scorso anno. Quanto alle persone con disabilità, risultata la seconda categoria più colpita.

Per quanto concerne invece gli stranieri e i migranti, la categoria sociale con una percentuale più alta di incremento di tweet negativi all’interno del cluster rispetto al 2021. Anche qui, va sottolineata la forte attenzione mediatica che si accende sugli sbarchi dei migranti e sulla situazione dei profughi provenienti dall’Ucraina, nonché dal contesto politico italiano e dalla sua relazione con l’Unione europea circa la gestione della situazione migratoria.

📲Come difendersi? Qual è la cura contro l
  • “Sesso. Libertà. Uguaglianza. Amore in tutti i sensi. E tutti a tavola!”. È il messaggio che Rosa Chemical, all’anagrafe Manuel Franco Rocati, porta a Sanremo 2023 per quello che sarà il suo esordio al festival con il brano “Made in Italy”.

Il rapper classe 1998, arriva da debuttante, ma con una storia già ben definita alle spalle. Poliedrico, eclettico, difficilmente etichettabile, ha dato sfogo alla sua creatività non solo a livello musicale – con influenze che spaziano dall’hiphop alla trap all’elettronica -, ma lavorando anche come modello per Gucci, come art and creative director e dedicandosi anche alla scrittura di videoclip. 

Nel 2019 ha pubblicato “Forever”, il suo primo album, che è stato certificato disco d’oro, da lì una serie di collaborazioni che lo hanno portato anche ad affiancare Tananai l’anno scorso nella serata cover del Festival.

“Molto spesso sono giudicato perché diverso, ma dal diverso bisogna imparare, assorbire. In Italia invece ciò che è diverso è giudicato. E io da diverso in passato mi sono sentito sbagliato” racconta Rosa Chemical. 

Non a caso, a Sanremo, il 25enne paladino della libertà di essere se stessi senza farsi condizionare dalle norme della società, arriva con il brano “Made in Italy” e un obiettivo ben preciso: “portare un messaggio di libertà contro ogni tipo di discriminazione, per promuovere l’uguaglianza e il rispetto. Cerco di creare dibattito: sono sempre pronto a spiegare il mio punto di vista, ma se non c’è apertura mentale non mi sento di dover dire nulla”.

Il brano “È piedi, con cui calpestare ciò che è generalista e che chiude tutto dentro una gabbia fatta di tabù. ‘Made in Italy vuole’ liberarci dalle censure, dagli stereotipi e dal politicamente corretto”. 

Come il titolo e la copertina, anche il testo è provocatorio e racchiude al suo interno tutta l’essenza e l’irriverenza prorompente di Rosa Chemical perché parla in maniera sfrontata di temi ancora oggi considerati tabù come il sesso, la fluidità e il poliamore. 

“Non c’è cosa più ‘Made in Italy’ del Festival di Sanremo. Non vedo l’ora di salire su quel palco”.

#lucenews #sanremo2023 #rosachemical
Immaginate un giorno qualunque, uno di quelli in cui la vita scorre senza grandi scossoni: l’università, il lavoro, il fidanzato, i progetti e la nuova casa insieme. Sembra un giorno come tanti e invece diventa un giorno che non t’aspetti. La stanchezza improvvisa, la vista che si annebbia, una sensazione di formicolio alla parte destra del corpo. Immaginate la corsa al pronto soccorso e una diagnosi che suona come una sentenza: ipotesi sclerosi multipla. Poi il buio. L’incertezza. Tutto cambia: la tua esistenza, il modo di percepirla. Tutto. Questo è quello che è successo a Gloria Leppini, 26enne della provincia di Piacenza, che ad un certo punto con coraggio riesce a trasformare 'ortiche in rose'. Come? Condivide la sua esperienza sui social, con la forza dell’ironia tipica dei ragazzi della sua età. Un video di pochi secondi che diventa virale. Lo fa per raccontare la sua storia e dare forza a chi si trova nella sua situazione. Lo fa per dimostrare, a se stessa e agli altri, che lei è sempre Gloria e non la sua malattia. Ci riesce e diventa testimonial dell’Aism, l’associazione italiana sclerosi multipla. Cos'ha provato il giorno in cui ha scoperto di avere la sclerosi multipla? "Non lo dimenticherò mai. Era il 9 settembre del 2018, ero a casa e stavo preparando un esame universitario. All’improvviso ho cominciato a non vedere bene dall’occhio destro e ad avere una sensazione di formicolio alla parte destra del corpo, alla gamba e al viso. Facevo fatica a camminare. Così sono andata al pronto soccorso. Sono stata ricoverata una settimana e mi hanno fatto tutti gli esami del caso. Sul referto c’era già scritto che l’ipotesi era sclerosi multipla. Dopo un mese quell’ipotesi era una certezza".
Gloria Leppini, 26 anni, racconta la sua battaglia contro la sclerosi multipla su TikTok
Come ha reagito? "Non sapevo niente di questa malattia e questo mi ha portata ad essere molto spaventata. Mi sono sentita in bilico su un burrone. Ero lì e non vedevo il fondo. Il primo periodo è stato molto duro. Avevo la sensazione di non sapere più come sarebbero state le mie giornate da quel momento in poi. Sarei stata in grado di fare le cose che facevo fino al giorno prima? Cose comuni: viaggiare, lavorare o divertirsi". E poi cosa è successo? Come le è venuta l’idea di raccontare della malattia su TikTok e perché ha scelto proprio questo social? “All’inizio non ne volevo parlare, poi ho cominciato a scrivere su Facebook, ma è chiaro che li sei in contatto con i tuoi amici stretti, quindi è come fare un dialogo con te stesso. Durante la pandemia ho scaricato TikTok e mi sono resa conto che aveva un potenziale di comunicazione altissimo. Un po’ per gioco ho fatto questo video di 5 secondi che è diventato virale e nel giro di pochissimo tempo ho avuto 3 milioni di visualizzazioni. Ho ricevuto tantissimi commenti di persone che mi dicevano che avevano anche loro la SM o di ragazzi che volevano sapere cosa fosse. E allora mi si è accesa la lampadina. Ho capito che forse c’era bisogno di parlare di più. Perché all’inizio anche io non avevo nessuno con cui parlarne. I social sono un mezzo. Pensare che c’erano tante persone che come me avevano bisogno di qualcuno con cui parlare… sentivo di dover aprire una finestra con gli altri. In quel momento ero in grado di farlo perché avevo già accettato la malattia”. I suoi video sono spesso divertenti, quanto conta un approccio positivo per affrontare una malattia del genere? “Tutto. È la cosa più importante ma deve venire in maniera spontanea. Bisogna darsi tempo. La malattia fa parte della tua vita. È una compagna invadente che non ti deve sostituire. L’approccio positivo mi aiuta a metterla in un angolo”. Prima quando si riceveva una diagnosi del genere, ci si chiudeva in casa e spesso si provava vergogna del proprio dolore. Ora ci si racconta sui social. Lo fanno anche tante star della musica, ultimo in ordine cronologico Fedez. Quanto è importante raccontarsi? “È fondamentale. Ancora c’è molta vergogna. La prima volta che sono andata a fare delle visite in sala d’aspetto ho incontrato persone che non l’avevano mai detto a nessuno. Ci si sente poco capiti. Molte volte quello che non si vede non si comprende”.
Gloria e Mirco
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Si è sposata da poco con Mirco: come è cambiata la vostra vita di coppia? E come è cambiata la sua vita in generale? “La SM accompagna me e Mirco dal principio. Quando me l’hanno diagnosticata erano 3 mesi che stavamo insieme ed eravamo andati a convivere da 48 ore. È chiaro che è stato un shock. La convivenza era già un passo importante, la convivenza con la malattia lo era di più. Ci ha unito. Siamo diventati adulti all’improvviso. Questo ha cambiato la mia vita, l’ordine delle priorità, i rapporti. Chi si è sentito di affrontare questo passaggio con me è rimasto, ma non tutti capiscono se sei stanco e non hai voglia di uscire. In famiglia invece siamo una squadra e abbiamo affrontato tutto insieme. Forse è stato un fattore di crescita anche per i miei genitori perché anche loro hanno cominciato a rimisurare il tempo. Ora tutto ha un altro valore”. I diritti cambiano, cambia la società. Lei è anche testimonial dell’Aism e ha firmato in Parlamento la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla. Ma quale di questi diritti è il più importante per Gloria? “Ovviamente il diritto all’informazione, perché senza questo non si può costruire nulla. Poi il diritto alla ricerca che per noi è vitale. Solo con la ricerca si può trovare una cura”. Cosa direbbe a una ragazza o ad un ragazzo che riceve una diagnosi di SM? “Ogni giorno mi contatta qualcuno a cui hanno diagnosticato e io dico sempre loro di darsi il tempo necessario per guarire le ferite emotive. Di ascoltarsi e chiedere aiuto. Di fidarsi, affidarsi e di avere pazienza”. Gloria si è sposata con il suo Mirco il 3 settembre scorso. A breve si laureerà in storia e critica dell’arte e nel frattempo insegna alle elementari. Questa emiliana doc è un esempio di tenacia e resilienza.
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