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Vivere con l'autismo: Alessandro Nocchi rompe il silenzio con le sue poesie

Ha 34 anni, fiorentino, e da piccolo gli è stato diagnosticato l'autismo non verbale. Le difficoltà nella scrittura non hanno fermato l'amore per la poesia

di CATERINA CECCUTI -
20 gennaio 2024
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Nel racconto della mia vita, mi sento come un lampo veloce, che ci bagna di luce e restringe lo spazio.” Versi belli, parte di una poesia più lunga. Forse lunga tutta una vita, la sua vita. Alessandro Nocchi, classe 1989, è nato a Firenze, ed è un ragazzo autistico non verbale. Vuol dire che, per scrivere le sue poesie, non può prendere una penna in mano e dare sfogo a pensieri che, come dimostra la sua prima raccolta “Le parole del mio silenzio” (Pagliai Editore), sono molto profondi.

Però queste emozioni importanti, che raccontano di sua madre – scomparsa tre anni fa-, della felicità di vivere, di suo fratello e anche della natura che lo circonda, devono trovare il modo di venire fuorio, almeno, Alessandro desidera che sia così. E allora, grazie all’amore e alla dedizione della mamma, da bambino impara a scrivere con la tecnica della scrittura facilitata.

La sua storia, in questi giorni in cui in Toscana si torna a parlare di tagli ai rimborsi per le terapie ABA, è la storia di una persona con dentro di sé un oceano di emozioni pronte ad essere scoperte proprio grazie a quelle parole che non possono uscire dalle sue labbra e che stentano ad essere rappresentate graficamente.

Nella vita di bambini e ragazzi come Alessandro queste terapie sicuramente non “guariscononessuno – anche perché l’autismo non è una malattia – ma sicuramente contribuiscono a raggiungere una certa autonomia e a migliorare la qualità della vita della famiglia intera.

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"Sull'autismo c'è ancora ignoranza"

“Le persone con autismo hanno immani fragilità – è il commento di Massimo Nocchi, papà di Alessandro -. Chi non ha casi in famiglia non si rende ben conto di cosa significhi, di quali siano le problematiche che i genitori si trovano a dover gestire. Interrompere il contributo ABA significa togliere anche quel poco di ossigeno a tante famiglie che ogni giorno ce la mettono veramente tutta, ma che si trovano a combattere costantemente con un sistema assistenziale inadeguato e poco presente.

La mia impressione è che sull’autismo nessuno ne sappia niente, compresa, purtroppo, la classe medica. Quando mio figlio Alessandro compì 18 anni, per esempio, per il sistema sanitario non poteva più essere seguito in ambito pediatrico. Fu indirizzato allora alla Psichiatria per adulti e il medico di riferimento mi confidò che di autismo non sapeva nulla.

Lo stato delle cose è questo, non per cattiveria degli operatori, semplicemente le cose stanno così. Non aiuta in questo senso il fatto che le casistiche siano totalmente diverse una dall’altra e che la gravità vari da persona a persona. In ogni modo le famiglie sono spesso costrette a cercare le soluzioni in proprio, perché il servizio pubblico stenta.

E se quel poco che le famiglie riescono a ritagliarsi per avere un beneficio gli viene pure tolto è peggio ancora. Cosa rimane ai nostri figli? Loro non rimangono bambini o ragazzi tutta la vita, diventano adulti, e il servizio pubblico, per gli adulti, offre ancora meno. Un altro esempio pratico che riguarda la nostra situazione: personalmente comincio ad essere preoccupato per la vita di Alessandro quando io non ci sarò più.

L’assistente sociale mi ha detto che non ci sono molte opzioni e che devo pensare io ad una soluzione. Questo è il livello della sanità pubblica. Ti ritrovi da solo a scalare l’Everest e a trovare soluzioni che non ci sono.

Quando avete scoperto che Alessandro era un bambino con autismo?

Quando aveva quasi tre anni ricevette la diagnosi di autismo infantile precoce. Il bimbo aveva iniziato a parlare, andava al nido, faceva tutto quello che fanno normalmente i bambini. Poi, ad un certo punto, iniziò a regredire, a non pronunciare bene le parole, a perdere piano piano la capacità di parlare, oltre a molte competenze manuali. Per esempio Alessandro non sa scrivere, e non disegna più. Se ha a disposizione della carta e dei colori al massimo traccia dei cerchi.

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A scuola e in casa

Come ha fatto ad affrontare le scuole?

“Con una serie di problemi, ma per fortuna facemmo riferimento ad un libro sul sistema di comunicazione attraverso il computer. Dunque piano piano, iniziando una lettera per volta, mia moglie prendeva la mano di Alessandro e lo aiutava a scrivere. Poi cominciò a staccarsi lentamente da lui, a passare dalla mano all’avambraccio, poi alla spalla, in fine le bastava sedergli accanto con un contatto minimo per permettergli scrivere.

Certo commetteva degli errori, ma prestando attenzione ce la faceva. Mia moglie era brava e aveva una pazienza infinita. Alla fine è riuscita a far fare a nostro figlio il percorso scolastico fino alle suole superiori.”

Dopo cosa è accaduto?

“Ha dovuto frequentare un percorso PEI che però, non gli ha permesso di avere riconosciuto un diploma vero e proprio, benché avesse seguito tutti i corsi come gli altri ragazzi.

Diploma o non diploma, suo figlio è un poeta…

Mia moglie è morta tre anni fa, per colpa di grosse problematiche che Alessandro ha vissuto in pieno, perché durante la sua malattia eravamo tutti rinchiusi in casa per il Covid. Era soprattutto lei che lo aiutava a scrivere, da allora cerco di farlo io, ma non sono così bravo. Per fortuna mio figlio ha avuto un educatore molto in gamba, Jacopo, con cui ha stabilito un rapporto intenso per molto tempo, fino a che lui ha vinto un concorso e ha iniziato a lavorare altrove.

Con Jacopo Alessandro scriveva le sue poesie, e per fortuna ha continuato a farlo anche insieme ad Alice, la sua nuova educatrice. Il fatto è che mio figlio non scrive con chiunque: deve fidarsi della persona che ha accanto, sentirla amica. Se qualcuno non gli va a genio non intende ragioni.

 
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L'amore per la poesia

Come è nata la passione per la poesia?

“Quando Alessandro andava alle elementari e iniziò a scrivere insieme a sua madre. Facendo dei giochi al computer ci accorgemmo che conosceva le tabelline, perché le aveva imparate ascoltando gli altri bambini. Capimmo allora che, anche se a volte sembrava che nostro figlio non stesse a sentire, perché magari restava girato dall’altra parte o batteva le mani, invece ascoltava tutto. Ascoltava e imparava.

Una volta ci scrisse che voleva comporre poesie e ne buttò giù una piccola. Un’altra volta, mentre stava per concludere le superiori, scrisse un testo poetico dedicato al mare. L’ultimo anno di scuola un’insegnante di sostegno molto gentile ci suggerì un progetto di lettura, commento e scrittura di poesie. Leggendo Neruda e le sue odi a vari frutti e animali, ad Alessandro – che è golosissimo – venne voglia di scrivere un’ode al millefoglie.

Che parole userebbe per descrivere oggi suo figlio?

La sua ricchezza interiore può stupire chi ancora non lo conosce. Insieme andiamo al cinema, a teatro, ai concerti di musica classica. Adora Mozart, una volta mi scrisse che è allegro ma mai banale”. Suo fratello ha compreso la poesia insita nell’animo di Alessandro, tanto che l’anno scorso ha voluto iscriverlo ad un concorso bandito dalla società della salute per persone portatrici di disabilità e lui lo ha vinto.

Da allora è stato anche capace di fare alcune cose per se stesso come aprire un profilo social, che peraltro tiene abbastanza aggiornato. Si chiama Alcune parole di Alessandro Nocchi.