"Neri esclusi dagli studi sull'Alzheimer": la discriminazione in America passa anche dai farmaci

Le persone nere hanno circa il doppio delle probabilità di sviluppare il morbo di Alzheimer rispetto ai bianchi, ma per anni l'industria farmaceutica le ha lasciate fuori dai test destinati a dimostrare che i nuovi farmaci sono sicuri ed efficaci. Dall'analisi di Bloomberg sulle sperimentazioni di medicinali per la malattia degenerativa effettuate negli ultimi dieci anni, emerge che solo il 2% dei pazienti inclusi erano neri. Il report sull'inclusione delle minoranze in questi test ha preso in considerazione più di cinquantamila partecipanti ai test farmaceutici e a quelli sponsorizzati dalle istituzioni federali, i cui risultati sono stati pubblicati sul sito web del governo o sulle principali riviste mediche.

La storia di Brian

Brian Van Buren, un 71enne assistente di volo in pensione, sa come ci si sente ad avere l'Alzheimer. Per lui è questa la normalità dal 2015, quando il morbo ha fatto la sua comparsa nella sua vita. A raccontare la sua storia è Bloomberg, che vuole evidenziare anche con un esempio concreto la disparità 'razziale' di trattamento delle case farmaceutiche. Nel corso degli anni Van Buren, che è nero, ha infatti cercato di partecipare a numerose sperimentazioni, ma dice di essere stato rifiutato ogni volta. In alcuni casi gli è stato detto che i suoi altri problemi di salute – il diabete, l'ipertensione e le apnee notturne – erano motivo di esclusione; altre volte, afferma, è stato respinto perché non aveva un partner o qualcuno che si potesse prendere cura di lui. "Sono stato rifiutato per ogni processo", denuncia. Le ricerche sull'Alzheimer sono per forza di cose dispendiose in termini di tempo, poiché comportano numerosi controlli e infusioni fatte di persona. Spesso è necessario avere un partner o un assistente che accompagni coloro che si sottopongono ai test e questo potrebbe scoraggiare le famiglie economicamente svantaggiate dall'entrare in una sperimentazione e invece favorire persone più ricche o in generale con maggiori risorse, anche di tempo, per accompagnare i loro cari alle visite mediche e ai test, spesso in città lontane. Il 71enne Van Buren, che è gay, dice che il requisito del partner discrimina anche molte persone anziane Lgbtq+ che vivono da sole. "Elimina una grande percentuale della popolazione gay" sostiene l'uomo, che vive con i suoi cani mentre il suo compagno risiede la maggior parte dell'anno in Brasile.

I test sul primo farmaco per l'Alzheimer approvato

Due studi organizzati da Biogen Inc. per la cura con l'Aduhelm, il primo farmaco per l'Alzheimer approvato in quasi due decenni, sono stati tra quelli con la più bassa rappresentanza di popolazione nera tra i pazienti coinvolti. Solo 19 persone (lo 0,6%) dei 3.285 partecipanti ai due trial della fase finale si sono identificati come neri. Secondo le statistiche del governo, il 9,6% della popolazione americana sopra i 65 anni è di colore. Una mancanza di rappresentazione nell'ambito della ricerca scientifica che è "sorprendente ma del tutto tipica per le sperimentazioni sull'Alzheimer gestite dall'industria (farmaceutica)", afferma Jennifer Manly, una neuropsicologa alla Columbia University. "Anche se gli scienziati sono a conoscenza del problema da anni – aggiunge – non ho ancora riscontrato alcuna prova che le aziende farmaceutiche stiano facendo il tipo di cambiamenti su vasta scala che potrebbero risolvere il problema". Il report di Bloomberg mostra risultati simili per oltre 90 studi sui farmaci per il morbo di Parkinson, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e l'atrofia muscolare spinale (SMA), anche se queste malattie sembrano essere un po' meno comuni nelle persone di colore rispetto ai bianchi. Il direttore medico di Biogen, Maha Radhakrishnan, ha ammesso che la diversità di campioni non era un elemento centrale quando la società ha iniziato a lavorare su Aduhelm, ma afferma anche che l'azienda si sta impegnando per migliorare. Radhakrishnan ha promesso infatti di 'arruolare' il 18% di pazienti neri e latini negli Stati Uniti in una nuova sperimentazione del farmaco che è stata richiesta dalla Food and Drug Administration. I test dovrebbero iniziare il mese prossimo, ma i risultati non si vedranno per anni.

Ampliare la rappresentanza per far avanzare la ricerca

L'Alzheimer è una malattia ancora poco conosciuta, per questo è possibile che in gruppi con diversa ascendenza gli effetti sul cervello e la genetica della patologia siano diversi. "Non stiamo solo cercando di avere una popolazione rappresentativa perché è una cosa bella e politicamente corretta da fare", dice a Bloomberg Stephanie Monroe, direttore esecutivo di African Americans Against Alzheimer's, parte della no-profit Us Against Alzheimer's. "I farmaci funzionano in modo diverso nelle diverse popolazioni". Le malattie degenerative del cervello sono oggi una delle frontiere della medicina più affrontate e studiate. La FDA ha approvato Aduhelm a giugno 2021, tra le polemiche sulla sua efficacia, e farmaci simili sono in fase avanzata di sperimentazione. Un medicinale che funziona anche modestamente bene contro il morbo potrebbe raccogliere molti miliardi di dollari nelle vendite, con la popolazione nera che potenzialmente rappresenta una parte fondamentale del mercato. L'associazione americana dell'Alzheimer stima infatti che gli anziani neri hanno circa il doppio delle probabilità di sviluppare una demenza rispetto ai coetanei bianchi. E da uno studio condotto su oltre 1,8 milioni di persone curate nei centri medici della Veterans Health Administration, è emerso che i reduci di discendenza afroamericana avevano il 54% di probabilità in più di vedersi diagnosticata una demenza in circa 10 anni rispetto ai veterani bianchi, mentre i pazienti ispanici arrivavano addirittura al 92% di probabilità in più, secondo i risultati pubblicati nel Journal of the American Medical Association il 19 aprile. Il mancato coinvolgimento di un maggior numero di malati di colore nelle sperimentazioni potrebbe aumentare lo scetticismo di lungo corso che i neri americani hanno rispetto alle scienza di laboratorio e alle sperimentazioni dell'industria farmaceutica. Il ricordo di abusi storici, come i famigerati esperimenti di Tuskegee, in cui gli uomini neri indigenti con la sifilide venivano lasciati senza trattamento, è ancora ben presente e la diffidenza verso l'establishment medico ha anche contribuito ai molti dubbi nei confronti del vaccino, che può aver peggiorato la vulnerabilità di molte persone alla pandemia del Covid-19.