L’ultimo sos è arrivato a Cure2Children da Timor Leste, nell’isola a sud dell’Indonesia e a nord dell’Australia. Una mamma cercava un donatore di midollo per suo figlio di 9 anni che soffre di talassemia: non è facile sperare in un trapianto di midollo osseo perché possa guarire. Abitano in un luogo remoto, con nessun centro medico attrezzato per questo tipo di cure, racconta Lawrence Faulkner, co-fondatore della onlus che ha messo in piedi nel 2007, compiendo un salto nel buio ma inseguendo un sogno, dopo aver lasciato il posto sicuro di pediatra oncoematologo in un ospedale pubblico.
Digno, il bambino di Timor Leste è solo il caso più recente tra le centinaia di bambini in mezzo mondo che hanno avuto una nuova possibilità di vita grazie a questo medico toscano e a Cure2Children. Sono tutti piccoli pazienti destinati a non sopravvivere o ad avere una vita spesso breve e di sofferenza per la leucemia o per altre diffusissime malattie genetiche del sangue, come la talassemia e altre forme gravi di anemia.
“Curarsi non è solo per ricchi”
Lawrence Faulkner, 62 anni e nome british per un pediatra in realtà fiorentinissimo, è riuscito con la sua fondazione a offrire a questi bambini pari opportunità di cure. L’unica terapia attualmente efficace per la guarigione, il trapianto di midollo, è accessibile a chi vive nella parte più ricca del pianeta, ma non lo è con la stessa facilità e soprattutto con costi sostenibili per tutti gli altri. Faulkner, pediatra oncoematologo con una robusta esperienza ospedaliera in gran parte al Meyer di Firenze e una specializzazione lunga sei anni negli Stati Uniti allo Sloan Kettering di New York, anni fa decise di voler cambiare vita professionale, ma senza abbandonare il camice.
Dal 2008 a oggi quella sua idea un po’ visionaria si è dimostrata vincente e riconosciuta a livello internazionale: creare le condizioni per curare i bambini nei loro Paesi di origine invece di portarli in Italia. Cure2children ha colto così anche un secondo obiettivo: contribuire a creare e sostenere centri di diagnosi e cura e per il trapianto di midollo dove non c’erano, non funzionavano o erano riservati soltanto alle famiglie con adeguate disponibilità economiche.
Sostegno da fondazioni e genitori
Oggi la onlus arriva a occuparsi di 2-300 trapianti all’anno rispetto ai 20-30 degli inizi. Ha rapporti consolidati con ospedali e medici in vari Paesi, può contare su finanziamenti in Italia (tra questi anche la Fondazione Veronesi) e all’estero (la ong tedesca Dkms con la quale Cure2Children collabora e che ha finanziato il più grande registro al mondo di donatori di midollo), ma anche sul supporto e la generosità diffusa di chi apprezza e conosce l’opera della onlus, a partire dalla stessa Firenze dove ha sede, tiene a sottolineare Faulkner. Il gruppo che ha promosso la nascita dell’associazione, composto in gran parte dei genitori dei bambini da lui seguiti al Meyer e che hanno vissuto la gioia per la guarigione o il dolore per la perdita del figlio a causa di una malattia onco-ematologica, è attivissimo nell’organizzazione di eventi e iniziative di raccolta fondi. Ottimi anche gli ultimi risultati ottenuti con il 5 per mille che segnano una media di 50mila euro all’anno.
Frugalità nelle spese, contributi da chi può
Cure2Children, Faulkner la racconta così: .”L’azione di Cure2Children è molto attenta all’aspetto economico. Il principio della frugalità, del non dover sprecare risorse mantenendo standard di sicurezza e adeguatezza delle cure, si estende anche ai farmaci – rimarca Faulkner – ma anche a protocolli non indispensabili come le costose camere sterili per evitare il rischio di infezioni post trapianto. E un altro punto fermo è che chi ha disponibilità economiche potrà essere chiamato a dare il proprio contributo, chi non ne ha otterrà le cure gratis.
I voli della speranza sono in India, Armenia, Pakistan
E proprio grazie alla possibilità di operare anche a distanza Faulkner e Cure2Children non si sono fermati neppure durante questo anno di Covid. Ci sono bambini africani che andranno per il trapianto in India e altri che lo faranno nel nuovo e attrezzato centro in Armenia, anche questo sostenuto e seguito dalla onlus fiorentina. E se chiedi quale piccolo paziente gli abbia lasciato un segno particolare nei suoi ricordi, ti parla della prossima bambina, Christiane Manuella, africana, un anno e mezzo, che attende di essere salvata anche lei in Armenia: stanno raccogliendo i fondi e ci sarà una newsletter per tenere tutti aggiornati. Ma c’è anche il piccolo di 3 anni di Lagos, Kamdili, che è stato curato a Bangalore, dove è rimasto sei mesi con i suoi genitori. Come dimenticarli?
Il dottor Lawrence per la pandemia non è più potuto andare di persona a vedere i suoi pazienti, ma è connesso costantemente con i colleghi che li hanno in cura: nel suo database ha a disposizione in tempo reale tutte le informazioni sulle condizioni di salute delle centinaia di bambini che hanno ricevuto o dovranno ricevere il trapianto, come Digno di Timor Leste già in Pakistan da mesi per creare le migliori condizioni per il trapianto e la piccola Christiane che presto partirà per l’Armenia. Grazie a Cure2Children.
La storia. “Non ho giocato al ribasso con la vita”
Dottor Faulkner, nel 2008 lei ebbe il coraggio di lasciare un lavoro sicuro in un ospedale pubblico, per buttarsi a tempo pieno in questa nuova esperienza. Perché?
“Ho lavorato al Meyer dal 1995 al 2008. Ho contribuito a far nascere il laboratorio dei trapianti di midollo. Ero un giovane specialista con entusiasmo e voglia di fare. Ma col passare del tempo mi sono reso conto che non ero felice, non crescevo né personalmente né professionalmente. La prospettiva di una carriera anche accademica non c’era… beh è anche vero che di indole non sono uno ubbidiente. Così mi son detto: andiamo dove ti porta il cuore, oltre che il cervello. In pochi lo avrebbero fatto… Creare una fondazione senza una prospettiva certa”.
Un azzardo?
“Un privilegio, perché avevo un bagaglio di esperienza internazionale acquisito grazie a mio zio pediatra, Gaetano Pasquinucci, che mi aveva spinto ad andare già durante il periodo di studi in medicina negli Stati Uniti. Un’esperienza che mi folgorò. Poi sono tornato sei anni per specializzarmi in pediatria e in oncoematologia. Sei anni che hanno influito tantissimo anche sul mio futuro professionale. Grazie anche alla padronanza dell’inglese ho potuto creare tanti rapporti internazionali, che poi si sono rivelati importanti. L’azzardo era che non avevo idea di quale esito potesse avere il progetto della fondazione, di Cure2Children. E invece è andato ogni più rosea aspettativa”.
Pentimenti?
“Mai. Neanche quando sono andato in aspettativa non retribuita. Nel 2010 mi sono dimesso. E mi sono detto che ero un medico qualificato, in India intanto ero responsabile di un centro trapianti. Se il progetto di Cure2Children fosse andato male un lavoro l’avrei ritrovato. Il sogno ho potuto metterlo in pratica. Non ho voluto giocare al ribasso e ha funzionato”.
Approfondimenti e donazioni
Per donazioni è sufficiente fare una visita all’indirizzo internet www. cure2children.it e cliccare nell’apposito spazio dedicato ai bambini da aiutare. Per approfondire su partner, riconoscimenti e pubblicazioni scientifiche di Cure2Children:
https://en.wikipedia.org/wiki/DKMS – https://www.dkms.de/
https://www.cure2children.it/pubblicazioni-scientifiche-articoli.asp
