Fibrosi cistica, Gattafoni: "125 miglia in kayak per respirare"

Saranno "125 miglia per un respiro". E' questa l'impresa dell'atleta Alessandro Gattafoni, marchigiano, classe 1986, affetto da fibrosi cistica, che è alla sua terza traversata in kayak. Partirà il 19 giugno dalla Corsica e raggiungerà le coste toscane il 23 giugno, con una tappa intermedia a Marina di Campo all'Isola dell'Elba, insieme ai maestri Francesco Amore e Giuseppe De Bernardi. Un'iniziativa promossa dalla Lega italiana fibrosi cistica, di cui Alessandro è testimonial, in collaborazione con Lifc Toscana e presentata al Campus Meyer di Firenze. In mare è tornato a respirare: l'acqua è diventata il suo elemento. "Questo sport - racconta l'atleta - mi ha dato la possibilità di uscire allo scoperto e di spiegare la mia condizione". È un messaggio di speranza il suo: "chi è malato può avere una vita normale".

Una patologia "invisibile"

"È una malattia invisibile perché addosso non lascia segni, ma in realtà chi ne è affetto deve fare i conti con il respiro che manca, infezioni frequenti, terapie", spiega Alessandro Gattafoni. "Quando facevo attività sportiva a livello agonistico, come calcio e poi pugilato, non ho mai parlato della mia condizione di partenza per non ledere i miei principi sportivi: non volevo sconti da nessuno, volevo essere come tutti gli altri". "Quando ho abbandonato l'agonismo e ho scoperto il kayak, qualche anno fa, ho deciso di mettermi a nudo e parlare della mia condizione con l'obiettivo di puntare un riflettore su questa malattia che non viene vista per portare a galla le difficoltà e le problematiche che i pazienti con questa patologia vivono ogni giorno". La traversata per Alessandro è anche una sfida per dimostrare a se stesso e agli altri che "si possono compiere imprese sportive straordinarie" anche se affetti da questo male.

 

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È un grande segnale quello che l'atleta marchigiano lancia dal suo kayak in mare: "Cerco di dare speranza a quelle famiglie che devono affrontare questa malattia genetica: quando scoprono che il proprio figlio di pochi mesi ne è affetto e che oggi l'aspettativa di vita, nonostante i grandi passi avanti nella ricerca scientifica rispetto al passato quando la mortalità infantile era molto più elevata, si stima non superare i 40 anni". "Oggi uscire in mare, spingersi oltre i propri limiti - racconta Alessandro - dimostra che la vita va avanti oltre la malattia, dando sollievo a queste famiglie".

Fornaro (presidente Lifc): "E' la più diffusa ma non ancora conosciuta"

"125 miglia per un respiro è un evento consolidato per sensibilizzare il grande pubblico sulla fibrosi cistica che, pur essendo la malattia genetica più diffusa, non è ancora così conosciuta - sottolinea Gianna Puppo Fornaro, presidente Lifc -. Le persone con questa malattia vivono una realtà carica di sfide e di rinunce, che impattano profondamente sulla loro vita, con conseguenze sul piano psicologico e sociale. I dati ci riportano oggi il progressivo aumento di pazienti adulti, come Alessandro, che grazie alle innovazioni nelle cure possono pensare al proprio futuro con maggiore serenità e provare a superare i limiti legati alla convivenza con la malattia".

Cosa è la fibrosi cistica

E’ una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente, come si legge nel sito ufficiale della Lifc. È dovuta ad un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene CFTR(Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati. La malattia non danneggia in alcun modo le capacità intellettive e non si manifesta sull’aspetto fisico né alla nascita né in seguito nel corso della vita, per questo viene definita la “malattia invisibile”.