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Fibrosi cistica, Gattafoni: "125 miglia in kayak per respirare"

Il 37enne marchigiano e testimonial della Lega italiana sulla patologia compirà la traversata del Tirreno dalla Corsica alla Toscana

di ILARIA VALLERINI -
16 giugno 2023
Alessandro Gattafoni sul suo kayak

Alessandro Gattafoni sul suo kayak

Saranno "125 miglia per un respiro". E' questa l'impresa dell'atleta Alessandro Gattafoni, marchigiano, classe 1986, affetto da fibrosi cistica, che è alla sua terza traversata in kayak. Partirà il 19 giugno dalla Corsica e raggiungerà le coste toscane il 23 giugno, con una tappa intermedia a Marina di Campo all'Isola dell'Elba, insieme ai maestri Francesco Amore e Giuseppe De Bernardi. Un'iniziativa promossa dalla Lega italiana fibrosi cistica, di cui Alessandro è testimonial, in collaborazione con Lifc Toscana e presentata al Campus Meyer di Firenze. In mare è tornato a respirare: l'acqua è diventata il suo elemento. "Questo sport - racconta l'atleta - mi ha dato la possibilità di uscire allo scoperto e di spiegare la mia condizione". È un messaggio di speranza il suo: "chi è malato può avere una vita normale".

Una patologia "invisibile"

"È una malattia invisibile perché addosso non lascia segni, ma in realtà chi ne è affetto deve fare i conti con il respiro che manca, infezioni frequenti, terapie", spiega Alessandro Gattafoni.
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Alessandro Gattafoni, testimonial della Lifc

"Quando facevo attività sportiva a livello agonistico, come calcio e poi pugilato, non ho mai parlato della mia condizione di partenza per non ledere i miei principi sportivi: non volevo sconti da nessuno, volevo essere come tutti gli altri". "Quando ho abbandonato l'agonismo e ho scoperto il kayak, qualche anno fa, ho deciso di mettermi a nudo e parlare della mia condizione con l'obiettivo di puntare un riflettore su questa malattia che non viene vista per portare a galla le difficoltà e le problematiche che i pazienti con questa patologia vivono ogni giorno". La traversata per Alessandro è anche una sfida per dimostrare a se stesso e agli altri che "si possono compiere imprese sportive straordinarie" anche se affetti da questo male.
 
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È un grande segnale quello che l'atleta marchigiano lancia dal suo kayak in mare: "Cerco di dare speranza a quelle famiglie che devono affrontare questa malattia genetica: quando scoprono che il proprio figlio di pochi mesi ne è affetto e che oggi l'aspettativa di vita, nonostante i grandi passi avanti nella ricerca scientifica rispetto al passato quando la mortalità infantile era molto più elevata, si stima non superare i 40 anni". "Oggi uscire in mare, spingersi oltre i propri limiti - racconta Alessandro - dimostra che la vita va avanti oltre la malattia, dando sollievo a queste famiglie".

Fornaro (presidente Lifc): "E' la più diffusa ma non ancora conosciuta"

"125 miglia per un respiro è un evento consolidato per sensibilizzare il grande pubblico sulla fibrosi cistica che, pur essendo la malattia genetica più diffusa, non è ancora così conosciuta - sottolinea Gianna Puppo Fornaro, presidente Lifc -. Le persone con questa malattia vivono una realtà carica di sfide e di rinunce, che impattano profondamente sulla loro vita, con conseguenze sul piano psicologico e sociale. I dati ci riportano oggi il progressivo aumento di pazienti adulti, come Alessandro, che grazie alle innovazioni nelle cure possono pensare al proprio futuro con maggiore serenità e provare a superare i limiti legati alla convivenza con la malattia".

Cosa è la fibrosi cistica

E’ una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente, come si legge nel sito ufficiale della Lifc. È dovuta ad un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene CFTR(Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati. La malattia non danneggia in alcun modo le capacità intellettive e non si manifesta sull’aspetto fisico né alla nascita né in seguito nel corso della vita, per questo viene definita la “malattia invisibile”.