L'incidenza della sindrome di Down è di circa 1 ogni 700
La storia della sezione pisana dell’Associazione Italiana Persone Down inizia 37 anni fa, nel 1988, un anno dopo la nascita di Matteo, oggi fotografo del Comune della Torre Pendente. Matteo ha la sindrome di Down e da lì il “babbo” (come si dice amorevolmente in Toscana, ndr) Sandro Del Rosso ha deciso di rimboccarsi le maniche: “Per me la nascita di un figlio con problematiche non è stata un problema. Qualche famiglia, in queste situazioni, preferisce chiedere un indennizzo, come se avesse ricevuto un danno: per me e per mia moglie Matteo non è mai stato un danno, ma un dono di Dio. Ci ha aiutato a superare molti momenti difficili. Sono nauseato dall’idea che questa società ci impone, quella secondo cui dovremmo essere tutti uguali. I nostri ragazzi, invece, hanno bisogno di una realtà inclusiva per entrare a far parte della società”, racconta.
L’Aipd – Pisa si prende cura dei bambini con sindrome di Down fin dalla loro nascita, seguendoli anche nell’età adulta: “L’associazione riesce a intervenire e a dare un aiuto dal momento in cui un medico ci segnala alla famiglia. Si tratta di un momento molto delicato, perché la nascita e il contatto con un soggetto considerato “diverso” non è mai facile, è un’esperienza a suo modo traumatica”, spiega Sandro. “Noi crediamo molto e lavoriamo sull’autonomia della persona, un aspetto che curiamo sin dai primi anni con una serie di attività: senza autonomia non si va a scuola, non si va a lavorare, non si hanno rapporti con gli altri”.
La sfida dell'inserimento nella società
Un momento spartiacque per l’inserimento nella società di una persona con disabilità è la fine della scuola: “Lì iniziano i veri problemi. Durante il periodo scolastico, magari con dei compagni educati, le persone affette da sindrome di Down riescono a relazionarsi e ad avere un buon rapporto con gli altri. Fuori dalla scuola, però, i ragazzi rimangono da soli perché bollati come “diversi” dalla società e vedono la vita dei loro compagni andare avanti”, continua Sandro.
“La nostra associazione si articola in due parti: la prima, che si occupa dei minorenni, e la seconda, che si occupa dei maggiorenni. Vari operatori si occupano della gestione delle attività, che vanno dalla scuola all’inserimento dei ragazzi nel mondo del lavoro.
Ad oggi, la nostra utenza è composta per il 70% da persone maggiorenni e per il 30% da minorenni”, prosegue. “Tra i più grandi, alcuni lavorano già a tempo indeterminato, altri svolgono il tirocinio, un aspetto che va ancora migliorato perché spesso non porta all’assunzione. Spesso i concorsi vengono banditi non tanto per garantire una retribuzione, ma per la disabilità in sé e, ancora più frequentemente, i vincitori sono soggetti con problemi fisici piuttosto che psichici”.
Verso l'autonomia: il progetto delle case famiglia
Uno dei temi su cui l’associazione è più attiva è la residenzialità dei ragazzi: “Stiamo lavorando a un percorso che li metta nelle condizioni di poter gestire una vita autonoma, magari con la presenza di assistenza solo nelle ore notturne. Abbiamo aperto una casa famiglia, “Casa Futuro”, e presto ne apriremo un’altra, “Casa Fermi”, con la presenza di tre ragazzi, tra cui Matteo.
Ogni casa famiglia è a sé stante, così come le persone che la abitano. Gli stereotipi non servono a niente: ogni persona affetta da sindrome di Down ha un suo modo di essere e ognuno, se aiutato adeguatamente con una riabilitazione precoce, può entrare in contatto con gli altri e ottenere buoni risultati”.
Salute e assistenza: i percorsi specializzati
Un importante traguardo realizzato dall’Aipd – Pisa è la creazione di percorsi mirati per la salute delle persone affette da sindrome di Down, con ambulatori specializzati nel trattamento delle problematiche di ogni età: “Questi percorsi non prevedono solo controlli, ma anche prevenzione e possibilità di cura. Anche per questo progetto, soprattutto in ambito sanitario, c’è una distinzione tra minori di 18 anni e maggiorenni”, spiega Sandro.
“Per gli adulti, fino a poco tempo fa, non esisteva niente di simile, solo alcuni centri o ospedali di riferimento, come il Gemelli di Roma o un’altra realtà a Bologna. Questo comporta che anche l’équipe debba specializzarsi ulteriormente, perché non c’è un’esperienza specifica consolidata. Al momento abbiamo un ambulatorio per ciascun percorso, attivo una volta al mese, ma l’intenzione è quella di raddoppiare”.
Eventi per l'inclusione: dalla "Cena in bianco" al teatro
Tanti sono gli eventi di Aipd – Pisa che ormai sono diventati iniziative aperte a tutta la cittadinanza, dal teatro alla “Cena in bianco”: “Ogni estate organizziamo una cena nel centro della città a cui partecipano 1600 o 1700 persone. Tutti sono chiamati a vestirsi di bianco, per essere “uguali” almeno per una notte. È diventato un evento a cui tutta Pisa ormai si è affezionata: l’anno scorso avevamo 500 persone in lista d’attesa”, racconta Sandro. “Da qualche anno ormai facciamo anche un laboratorio teatrale. Il nome della compagnia è “Il nome della compagnia” (scherza, ndr): tutto è nato da Paolo Ruffini con il suo “Up&Down”. È bello perché i ragazzi si divertono tantissimo e alla fine dell’anno si fa uno spettacolo finale”.