Chiara Franceschini, mamma caregiver: “Per mio figlio ho costruito un mondo magico, in attesa di trovare una cura per lui”

Alla vigilia della festa della mamma, Luce! racconta una storia fatta di amore, magia, commozione. Quella di Gabriele e Chiara, che ogni giorno combattono il dramma di una patologia rara scrivendo favole bellissime

di CATERINA CECCUTI -
11 maggio 2024
Chiara e Lele

Chiara e Lele

Da bambina Chiara, nata in una piccola provincia di Lucca, sognava di essere una mamma. Tutti le dicevano “Ma la mamma non è un mestiere. Che lavoro vuoi fare?” E lei rispondeva sicura “Io voglio fare la mamma”. Per questo, quando quindici anni fa è nato il suo primo e unico figlio, ha pensato che finalmente il suo sogno si fosse realizzato e per lui ha scelto addirittura il nome di un arcangelo: Gabriele. Purtroppo già da piccolissimo “Lele” ha dimostrato di avere alcuni problemi. I ricoveri e le indagini genetiche da subito avviate hanno stabilito che il nome specifico di questi problemi fosse Polisomia XXXXY49, vale a dire una patologia invalidante e rarissima, così rara che quindici anni fa, né a Lucca né nel resto d’Italia esistevano cure, o anche solo ricerche scientifiche in merito.

Oggi Chiara Franceschini ha 50 anni “ma addosso me ne sento almeno il doppio”, dice, e l’unica cosa che nella sua vita è rimasta uguale al suo sogno di bambina è il fatto di essere una Mamma con la M maiuscola. La sua voce è dolcissima, la pazienza infinita. La malattia di Lele, la scienza che se ne disinteressa e tutti i problemi burocratici che affliggono un malato così raro da non avere al tempo neanche un codice di esenzione, l’hanno cambiata, l’hanno resa più tenace e combattiva, ma non sono riusciti a toglierle la speranza e il sorriso. Soprattutto, non sono riusciti a toglierle la voglia – seppur inconsapevole – di occupare un posto di tutto rispetto nella top list delle migliori madri d’Italia.

Per Lele e con Lele, Chiara ha inventato un mondo fatto di parole magiche, colori luminosi, bellezza immortale, come solo quella delle fiabe sa essere. Per Lele e con Lele Chiara scrive delle storie che parlano di mondi magici e di protagonisti diversi dagli altri, ma non per questo meno meravigliosi dei principi e delle principesse che hanno affascinato i bambini di tutti i tempi.

Lele e Chiara
Lele e Chiara

Lulù, per esempio, è un fiore tutto blu in un campo di papaveri, l’orso Lumi adora le stelle e sogna di raggiungerle. Alla fine, la dolcezza delle sue storie, l’abilità nel saper celare la disabilità dietro la delicatezza di una penna magica, hanno portato le persone ad innamorarsi di Chiara e Lele, ad immedesimarsi nelle loro favole che oggi vengono rappresentate non soltanto negli oratori e nelle feste di scuola, ma anche durante eventi importanti come il Festival della Carta di Lucca.

Chiara, come ha affrontato l’impatto con la patologia di Lele? “Quando nacque Lele dovetti presto fare i conti con la sua disabilità grave; non avevo nessun riferimento scientifico, nessun medico, nessuna ricerca attiva per la sua patologia né in Italia né all’estero. Ho navigato al buio in un mare sconosciuto per diversi anni, fino a che mi sono decisa a cercare online delle persone nelle mie condizioni e ho conosciuto un papà nel Q8, una mamma di Las Palmas e una signora francese con due figli gemelli affetti dalla medesima patologia. Ci scambiammo le foto e scoprimmo che i nostri ragazzi erano molto simili. Successivamente sono riuscita a mettermi in contatto con delle famiglie italiane. Intanto, almeno, non ero più sola. Ma la vera svolta è arrivata quando ho scritto la favola “Lulù, il fiore tutto blu”.

La pubblicai su Fb, insieme ad un’accorata richiesta “AAA XXXXY49 cromosomi cercasi”, per capire se qualcuno nel mondo poteva aiutarmi a prevenire i sintomi, invece di aspettare che la malattia si mangiasse vivo mio figlio. La favola descrive Lele come un fiore raro, tutto blu in bellissimo campo di papaveri di un verde smeraldino. Mentre i papaveri sono già pronti a svegliarsi ogni mattina nella fresca rugiada, a Lulù occorre più tempo perché deve dispiegare i suoi meravigliosi petali blu, lunghi e scintillanti. E ciò che per i papaveri è normale (l’acqua che li bagna e il sole che li bacia), per lui è pericoloso. Alla fine, tramite amicizie e passaparola sui social, la favola è stata tradotta in diverse lingue, studiata in alcune scuole ed è stata persino letta da un professore dell’Ospedale Umberto Primo di Roma, che poi si è messo in contatto con me informandomi che seguiva due pazienti come Lele.”

Questo Professore l’ha aiutata in qualche modo? “Sì, un giorno mi ha invitato all’Umberto Primo per presenziare ad un convegno, davanti a medici, laureandi, OS e infermieri. Io sedevo al tavolo con il professore e senza neanche accorgermi di quel che succedeva sostenevo l’urgenza che la patologia di Lele dovesse avere un nome, una cura, un piano assistenziale. Per fortuna questo professore sedeva ai tavoli inter regionali per cui sono riuscita ad avere un codice di esenzione e un piano terapeutico che certamente non cura la patologia in sé, ma alcune conseguenze derivanti dalle malformazioni che la sindrome comporta. Oggi almeno ho un piano terapeutico, con cui comunque sono costretta a scontrarmi tutti i giorni, perché alcuni medici non capiscono che preferisco fare le terapie di Lele a casa, piuttosto che in ospedale, per proteggerlo ed evitare che si spaventi o che si senta ancora più diverso dai suoi coetanei.”

Un momento della rappresentazione di una favola di Chiara
Un momento della rappresentazione di una favola di Chiara

Che tipo è Lele? “È un ragazzo di una sensibilità e dolcezza infinite, ma è anche molto selettivo; si sente a disagio con i bambini piccoli perché spesso gli fanno domande imbarazzanti rispetto al suo strano modo di parlare o di camminare. Però ama stare con i coetanei e con gli adulti, anche se purtroppo la sua diversità gli ha impedito di farsi degli amici. Ama molto i colori e tutto ciò che è vivace, pieno di vita. Va pazzo per gli sbandieratori, adora gli anziani che per lui sono tutti nonni e nonne.”

Come trascorrete il vostro tempo lei e Lele? “Scriviamo tante storie - la prima, appunto, è stata Lulù, che Lele ha subito amato. Poi abbiamo scritto “L’orso Lumi”, in cui parlo un po’ di me, della solitudine del caregiver, e di lui, che costruisce tanta bellezza intorno a sé, pur avendo delle grosse difficoltà. La favola termina con la notte che regala a Lumi la luce delle sue stelle, perché io vorrei saperlo sempre al sicuro, soprattutto quando non ci sarò più. Chiudo gli occhi e immagino che, quando succederà, Lele mi precederà di pochi secondi, in modo che potrò morire serena sapendolo tra le stelle, in salvo. Ho scritto tanti altri racconti, sempre ispirati a mio figlio e alle difficoltà che incontra, ponendo sempre il tutto in una chiave di accrescimento personale e maturazione spirituale. Non parlo di fede ma di emozioni che ti portano a diventare più grande, anche quando sei già un adulto. Abbiamo anche introdotto l’arte, anche se io non so assolutamente disegnare, ma pasticciamo insieme a lui usando gli occhi nella fantasia. Ecco allora che in un lenzuolo vediamo il mare, in una stoffa verde un campo smeraldino, in una scatola di cartone vediamo il fondo dell’oceano. La sa una cosa? La verità è che dobbiamo pur vivere: oltre le terapie - che peraltro ci paghiamo con i soldi nostri -, oltre i farmaci, le visite e i ricoveri, esiste altro. Esistono i colori, le cose che grazie all’immaginazione costruiamo cose con oggetti riciclati e, soprattutto, il tempo; il nostro tempo, che all’inizio sembrava sarebbe stato molto molto breve (a detta dei medici), ma che invece si è dimostrato più lungo. Questo tempo lo vogliamo passare bene.”

E poi il teatro… “Esatto, da qualche anno abbiamo iniziato ad inscenare le nostre storie, raccontando di noi in maniera giocosa e sorridente. Attraverso “La volpe fortunata”, per esempio, che proprio perché è bianca (leggi diversa) il lupo crede sia velenosa quindi non la mangia e invece mangia tutti gli altri. Alla messa in scena abbiniamo anche musiche, canzoni e balletti, in questo modo Lele si muove e impara a coordinare i gesti. Abbiamo iniziato raccontando di noi nelle scuole estive e dell’infanzia, oppure nelle RSA. Da un paio di anni ci esibiamo nella scuolina “Raggi di sole” - che è il proseguo della scuola media-, dove insegnanti meravigliose hanno saputo leggere dentro a mio figlio, invitandolo ad esibirsi e coinvolgendo nelle sue rappresentazioni i ragazzi del doposcuola. Proprio pochi giorni fa abbiamo inscenato Lulù insieme al cantante Marco Battistoni e ad una giovane ballerina che ha interpretato Lulù con la danza. Al termine della rappresentazione tutti i presenti hanno preso parte al laboratorio creativo sul tema della favola.”

Un momento della rappresentazione di Lulù
Un momento della rappresentazione di Lulù

Ormai Lele a Lucca è famoso… “Eh già. Ci hanno invitato anche in Comune, vogliono che Lele diventi ambasciatore”.

Qual è il suo sogno di madre?Trovare una cura per mio figlio e per tutti i ragazzi come lui. Gridare al mondo che esistiamo anche noi, che siamo rari ma non invisibili, siamo blu invece che rossi ma esistiamo e abbiamo bisogno di una cura. Oltre alla malattia Lele ha dovuto attraversare anche un mare di frustrazione: quando parla nessuno capisce, si ammala con estrema facilità, quando da piccolo i suoi compagni correvano lui non stava ancora dritto, quando gli altri coloravano e scrivevano a lui tremavano le mani. Ma grazie alle nostre favole le persone stanno imparando a conoscerlo davvero. La gente si commuove davanti alle nostre rappresentazioni, lo va ad abbracciare e alcuni lo definiscono un portatore di luce. Ai nostri spettacoli partecipano ballerini, tecnici del suono, calchiamo palcoscenici spesso riservati solo alle grandi associazioni. Per i bambini malati di Voa Voa Amici di Sofia Aps scriviamo, recitiamo e registriamo le nostre storie e poi gliele inviamo come dono di compleanno. Ogni giorno Lele mi porta più lontano, io che sono timida, ma a me interessa solo vederlo felice. E lui è sempre felice quando sa di potersi mettere in gioco.”