Linfedema: una patologia cronica poco nota che cambia la vita

È una giovane donna bresciana di 35 anni, stilosa, ironica, bella. Non solo fuori ma soprattutto dentro. Eppure la storia che si porta alle spalle non è semplice, perché quello che Anna Maisetti ha dovuto affrontare e sta affrontando tuttora è un percorso di malattia che la costringe ad una convivenza scomoda, per certi aspetti imbarazzante, con un arto asimmetrico ed una calza compressiva che, anche in estate, deve per forza indossare tutto il giorno. Ma partiamo dall'inizio: all'età di 22 anni le viene diagnosticato un tumore alla pelle in stato avanzato, che ha già coinvolto i linfonodi dell'inguine destro e che le viene successivamente rimosso. Ciò che la giovanissima Anna non sa ancora è che, nonostante il cancro sia stato curato, la sua vita è comunque destinata a cambiare per sempre, perché nel frattempo ha sviluppato una patologia cronica che si chiama linfedema, della quale fino a quel momento non conosceva neppure l'esistenza.

Linfedema, una patologia poco conosciuta

Lei, che era sempre stata un'amante delle minigonne e dei tacchi alti, è costretta a rinunciare al suo stile, e a fare i conti con una lunga calza compressiva che le copre anche il piede e che le persone, dotate evidentemente di ben poca sensibilità, definiscono allegramente “la calza della nonna”. La sofferenza a questo punto non riguarda soltanto la malattia, ma anche i risvolti sociali che, per una ragazza giovane come Anna, sono per forza di cose destinati a provocare reazioni psicologiche negative, come la tendenza all'isolamento e alla depressione. Ma Anna, dopo un primo periodo di down, decide di rialzare la testa e ricostruirsi una nuova vita all'insegna dei colori e della positività. Apre una pagina Instagram per cercare altre persone che condividono la medesima situazione, con lo scopo di trovare confronto, e di essere a sua volta confortata. Nasce stile_compresso, una pagina Instagram che oggi conta più di 21.000 follower e che ha permesso di aumentare la consapevolezza generale sul linfedema, una patologia decisamente sconosciuta ai più. Non basta: Anna scrive anche un libro per raccontare l'inizio della sua storia: “Il linfedema dopo il cancro”. Tradotto in italiano, inglese e tedesco, è disponibile su Amazon. Come risultato della sua tenacia e della sua volontà, oggi Anna non si presenta al mondo come una donna sconfitta dalla patologia, ma come una bellissima influencer, con uno stile personale colorato, che ricerca e inventa soluzioni “per poter far diventare la mia gamba un simbolo di unicità, piuttosto che qualcosa da nascondere”. Quando e come ha scoperto la sua patologia? “A 22 anni. Durante una seduta di ceretta l'estetista mi ha fatto notare una piccola tumefazione sulla pelle, simile ad un neo che in poco tempo ha cambiato colore e forma; prima rosa, poi nero e, infine grigio. Ai tempi non ero attenta alla prevenzione: mi sottoponevo ai raggi solari senza protezione e ricorrevo spesso alle lampade. Ho cercato, in maniera casuale, un dermatologo - per un consulto a fine estetico - che non ha riconosciuto la gravità della situazione e mi ha consigliato di farlo rimuovere senza urgenza, con i tempi del Sistema Sanitario. Sono così passati ben dodici mesi e, quando è arrivato l'esame istologico, la realtà si è rivelata ben più seria del previsto. Si trattava infatti di un tumore maligno della pelle e, dopo vari esami ed approfondimenti, si è scoperto che aveva già raggiunto i linfonodi dell'inguine destro. Dopo vari accertamenti i medici hanno deciso di rimuoverli, ma la conseguenza è stata quella di sviluppare una patologia cronica, invalidante ed evolutiva che si chiama linfedema. Per me logicamente è stato uno shock, un cambio radicale di vita che si è verificato in pochissimo tempo. Il linfedema è un gonfiore-edema di una o più parti del corpo per accumulo di liquido-linfa nel tessuto sottocutaneo, dovuto ad una ridotta capacità di trasporto del sistema linfatico. Nel mio caso coinvolge la gamba destra, comprese le dita e parte della schiena. Queto tipo di condizione si può verificare su una percentuale di pazienti che affronta interventi e terapie invasive durante il percorso oncologico, ma anche per altre cause, sotto forma di malformazioni congenite del sistema linfatico, per esempio, anche fin dalla nascita”. In che modo questa patologia cronica invalidante le ha cambiato la vita? “Ogni caso è totalmente differente e necessita di percorsi personalizzati, che richiedono la valutazione di un team di professionisti specializzati, in grado di stabilire un percorso adeguato per evitare il peggioramento della patologia ed eventuali complicazioni. Ad oggi non esiste una cura definitiva ma solo una gestione che deve essere costante, alternata a momenti intensivi, che prevede linfodrenaggio manuale, bendaggi multicomponenti, ginnastica decongestiva, utilizzo di macchinari, cura ed igiene della cute, piano alimentare. In alcuni casi si possono valutare anche percorsi di microchirurgia dei linfociti. Tassativo è l'uso costante delle calze elastocompressive, che diventano per il paziente una specie di seconda pelle. Insomma, parliamo di una patologia che non si può mai dimenticare o mettere da parte, che va gestita di giorno e di notte con impegno e sacrificio costante, e che ha conseguenze non indifferenti anche sul piano psicologico ed estetico. Per otto anni ho vissuto tutto ciò nascondendomi, perché mi vergognavo del mio corpo. Se prima adoravo le minigonne e i tacchi alti, dopo la malattia mi sono ritrovata a dover indossare delle antiestetiche e rigide calze medicali, anche in estate, e a dover sopportare dei pesanti bendaggi che non permettono l'uso di comuni scarpe. Cercavo di nascondere la gamba in tutti i modi per evitare domande, arrivando al punto di non uscire più. Non conoscevo nessuno nella mia stessa condizione e anche il percorso terapeutico e di riconoscimento dell'invalidità è stato pieno di ostacoli, a causa della poca consapevolezza in merito a questo problema. Ad esempio, ottenere una calza su misura con caratteristiche indicate dal medico è stato un'odissea, con incredibile spreco di tempo e denaro, perché in alcune situazioni questa patologia viene ancora sminuita e confusa. Per fortuna ho sempre avuto al mio fianco una famiglia e degli amici presenti, dei datori di lavoro comprensivi rispetto alle mie innumerevoli e necessarie assenze, e dei professionisti conosciuti durante il cammino che sono stati dei veri "angeli". Come è riuscita a superare la "vergogna" di mostrarsi agli altri? “Ho aperto la pagina Instagram Stile_compresso al fine di cercare altre persone nella mia stessa condizione. Non era possibile che solo io ne soffrissi e stessi affrontando un percorso così difficile. Quindi, ho pensato che la ricerca tramite hashtag potesse essere il mezzo migliore. Inoltre, sentivo l'esigenza di raggiungere chi fosse all'inizio di questa "avventura" e non avesse ancora trovato diagnosi, per rendere meno dolorose e più facili le fasi che io avevo già affrontato e superato. Inoltre, volevo diffondere informazioni creando una rete che fino a quel momento non esisteva”. Perché il nome “Stile_compresso”? “Stile, per la condivisione dello stile di vita e di informazioni che ruotano attorno alla gamba, ma anche per trasmettere un messaggio legato alla moda inclusiva, non solo attraverso consigli pratici utili a fronteggiare le necessità di un corpo asimmetrico e delicato, ma anche per diffondere un'idea di unicità su Instagram, dove la maggior parte dei profili ostenta una perfezione che nella realtà non esiste. L'obbiettivo è anche quello di abbattere tutti quegli stereotipi sui corpi che non tengono conto delle preziose caratteristiche che differenziano ognuno di noi. La parola compresso, invece, mi è servita a richiamare la necessità di indossare sempre calze e bendaggi, che ho reso nel tempo un simbolo colorato e decorato, creando degli outfit originali”. E adesso lei è diventata un esempio per molte persone... “Io preferisco considerare questo lavoro di comunicazione come la creazione di una community in cui ci si aiuta a vicenda, una sorta di luogo sicuro in cui si viene capiti e immediatamente accolti. Un luogo virtuale che sa comunque di casa, dove potersi lasciar ispirare ed ispirare a propria volta, sotto ogni aspetto della quotidianità. Questa grande community, che ad oggi conta più di 21.000 persone, si è formata grazie alla comunicazione costante, a volte anche ironica, per cercare di sdrammatizzare e superare i momenti più tragici. Altre volte i messaggi sono estremamente seri e consapevoli”. Dove l'ha portata fino ad ora il suo impegno? “La condivisione mi ha permesso di vivere tantissime esperienze di cui sono onorata: partecipazione a convegni, lavori in collaborazione con professionisti internazionali per degli studi, il sostengo alla ricerca e la partecipazione a varie iniziative ed eventi di moda dove l'inclusività viene messa al primo posto, con la possibilità di tornare a lavorare in modo differente nel campo della moda come content creator, contribuendo insieme a tantissime persone coraggiose a normalizzare le differenze e a focalizzare l'opinione pubblica sull'unicità di ognuno e sul bisogno di accettarsi e volersi bene”.