La malattia diventa arte: testi e foto raccontano la vita dei bambini con sindrome di Koolen-de Vries

Via a mostra di Kool Kids: a Casa Mandorla si è tenuta l’inaugurazione di “Noi siamo le prime“

di GIULIA PRETE
14 dicembre 2024
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L’inaugurazione della mostra fotografica (foto Alcide)

Lucca, 14 dicembre 2024 – Nei nuovi locali di “Casa Mandorla“ ha finalmente aperto al pubblico “Noi siamo le prime. Le famiglie con la Sindrome di Koolen-de Vries”, la mostra del fotografo Giovanni Diffidenti. Fotografie in bianco e nero toccanti che, con estrema delicatezza, riescono a raccontare la quotidianità dei ragazzi affetti dalla malattia.

All’inaugurazione, che si è tenuta giovedì sera, erano presenti il presidente della Fondazione Cassa di Risparmio di Lucca Marcello Bertocchini, la presidente della Fondazione per la Coesione Sociale Lucia Corrieri Puliti e il membro del consiglio direttivo e tesoriere dell’associazione Kool Kids Kansl1 Italia Ugo Giurlani.

“La nostra associazione rappresenta tutte le famiglie italiane che hanno figli nati con questa condizione genetica, la Koolen-de Vries - ha spiegato Giurlani - Si tratta di una sindrome rara che colpisce più organi e comporta varie patologie. Un tratto caratteristico è una alterata conformazione del viso. Il fotografo, girando tutta Italia, ha vissuto nelle famiglie immortalando scene di vita quotidiana. Allegati anche alcuni testi, decisamente poco tradizionali, che riassumono le conversazioni che ha avuto con i ragazzi“.

Tante piccole storie, tanti volti diversi, legati dallo stesso destino ma anche dalla stessa forza e voglia di vivere. “Questa è la seconda iniziativa ospitata nell’ambito del programma “Pianostrada“, il programma permanente di animazione degli spazi a piano terra della comunità alloggio protetta Casa Mandorla - ha aggiunto Corrieri Puliti - La mostra presenta e fissa tantissime emozioni: la gioia, il dolore, le fragilità. Emozionanti anche i testi. Per noi è un onore ospitare queste iniziative, ci auguriamo che ne vengano organizzate molte altre“.

“Grande orgoglio per ciò che è stato fatto - ha concluso Bertocchini, presidente della Fondazione Cassa di Risparmio - Grazie alla Casa Mandorla adesso in via Elisa c’è un’altra luce accesa. Do il benvenuto a tutti coloro che da qualche giorno sono venuti a vivere in questi spazi. Mi auguro che stiano bene e che riescano a fare una vita il più normale possibile“. L’esposizione è organizzata e allestita da Fondazione Coesione Sociale in collaborazione con l’associazione nazionale Kool Kids, la Fondazione Cassa di Risparmio di Lucca, la Fondazione per la Coesione Sociale, la Fondazione Impresa Sociale Fahre, Casa Mandorla e il sostegno della Tavola Valdese.

L’ingresso è gratuito e la mostra sarà visitabile fino al 10 gennaio dalle 15 alle 19.