Elena
"Elena, tesoro voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo”. Con questo messaggio straziante e dolce, come dolce era il sorriso di sua figlia, Andreea Porcilescu, – nota sui social come “ildiariodiunamammarara” – ha dato la notizia che nessuno avrebbe voluto leggere: Elena, quasi 19enne nel corpo di una bimba a causa di una malattia più che rarissima, non ce l’ha fatta. Si è spenta al Gaslini di Genova, al termine di alcuni giorni di ricovero in ospedale, giorni “pesanti, difficili, strazianti”, scrive la mamma sui social.
“Vorrei ringraziare tutto lo staff della semintensiva, malattie muscolari, guscio, rianimazione e tantissimi altri per essere stati al nostro fianco facendo tutto quello che potevano per aiutare Elena. Grazie a tutti gli amici che ci hanno preso per mano ci hanno abbracciato e amato in questi momenti. E come vi dicevo tempo fa, il silenzio a volte urla più di ogni parola. Vivere senza Elena ci sembra impossibile”.
Elena era affetta da mitocondriopatia geneticamente determinata, una malattia neurodegenerativa, NUBPL nella sigla inglese. Rarissima: venticinque casi scoperti finora in tutto il mondo, il suo era l'unico in Italia. Ma la mamma non voleva che la Nubpl determinasse chi era sua figlia: “Elena non è la sua malattia – diceva in un’intervista tre anni fa – . Il mostro, io lo chiamo così, se la sta mangiando lentamente, pezzettino per pezzettino. Ma lei non è quello. É felicità, gioia, allegria”. Elena viveva con la famiglia a Genova, insieme a mamma Andreea, papà Paolo Delle Piane, i fratelli Daniele e Luca e l’ultima arrivata, Vittoria.
La mitocondriopatia geneticamente determinata ha avuto conseguenze devastanti: “Non è solo che Elena non cresce o pesa poco – spiegava all’epoca la mamma –. Il problema sono i tantissimi organi che non funzionano, che stanno degenerando. Ha due mutazioni sbagliate dello stesso gene, una gliel'ho trasmessa io, l'altra mio marito. Un disastro". La diagnosi di Elena è arrivata nel 2016 ma il travaglio è cominciato a 18 mesi, dopo una broncopolmonite. “È un miracolo che sia nata, mi hanno spiegato che di solito queste patologie possono provocare un aborto spontaneo”.