La battaglia di Marco, malato di Sla: "Ho aspettato 6 mesi per la certificazione"

La Sla non aspetta. Lo sa bene Marco Marini, 54enne trentino, che è in corsa per ottenere una corsia prioritaria per il riconoscimento tempestivo dell'invalidità civile dedicata alle persone affette da patologie degenerative come la sua. E' una corsa contro il tempo a tutti gli effetti: la malattia avanza e da giugno 2022, quando gli viene diagnosticata la Sla, le condizioni dell'informatico di Trento subiscono un grave peggioramento. E' proprio in quei mesi che Marco scopre, nonostante la sua diagnosi, che i tempi della burocrazia sono tutt'altro che tempestivi. Sarà una lunga attesa di 6 mesi prima di ottenere la certificazione di invalidità, e quindi tutte le agevolazioni connesse. Nel frattempo però la malattia ha mangiato pezzo per pezzo l'autonomia di Marco che oggi dipende del tutto dalla moglie. E' dalla sua esperienza che nasce l'idea di lanciare una petizione su change.org che ha superato già le 40mila firme.

"La Sla non aspetta la burocrazia": la storia di Marco

"La Sla - spiega Marini - è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria". "Al momento non esistono cure in grado di fermarla e il suo decorso è in genere rapido con esito infausto. I medici mi hanno dato pochi anni di vita, quindi mi sono mosso subito per ottenere il riconoscimento dell'invalidità. La tempestività è tutto: perché le disabilità indotte dalla Sla sono invalidanti e richiedono un grosso supporto da parte dei caregiver, dei familiari e delle strutture sanitarie". "Il problema - racconta - è nato nel momento in cui vedevo che le mie condizioni di disabilità peggioravano giorno dopo giorno, ma il riconoscimento di invalidità non arrivava. Ciò mi ha scatenato un sentimento di rabbia, perché non vedevo riconosciuti i diritti previsti per legge. Oltretutto in 6 mesi, un malato di Sla, vede degenerare le proprie condizioni in modo significativo rispetto a quelle descritte nella documentazione di presentazione della domanda: la Sla non aspetta la burocrazia! E essere chiamati a dover verificare con una visita di revisione il proprio stato di salute è intollerabile", puntualizza l'informatico trentino. Il problema di Marco non era isolato. "Quando mi sono accorto che coinvolgeva anche altri malati di Sla - aggiunge - è nata l'idea della petizione su change.org che sta riscuotendo una grande solidarietà". "Mancano poche firme per raggiungere le 50mila sottoscrizioni", spiega Marini. A quel punto "le porteremo al ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli e le chiederemo di consegnarla sul tavolo dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità per provvedere a modificare l'iter attualmente in vigore imponendo tempi rapidi e prioritari per il riconoscimento dell'invalidità civile per le malattie degenerative che causano gravi disabilità".

Gli ostacoli

Gli ostacoli principali per i pazienti affetti d Sla sono quelli burocratici perché se almeno nelle grandi città si è riusciti a ottenere un livello discreto di assistenza in ospedale, purtroppo i grandi muri da abbattere sono legati alla burocrazia. I tempi per avere l’invalidità civile, per esempio, superano i 6 mesi, non c’è ancora il riconoscimento immediato dell’invalidità legata alla patologia, ma esso avviene in relazione alla situazione fisica della persona che si presenta davanti alla commissione. "Quindi non viene mai riconosciuto subito il 100% ma i malati devono tornare di nuovo per fare richiesta di aggravamento" spiega Barbara Gonella, presidente Aisla Firenze, si è fatta portavoce in prima persona dei diritti di queste persone Sono umiliazioni a cui si può mettere fine solo con una legge nazionale - prosegue - . Pensi che in tanti sono morti mentre aspettavano di ottenere l’invalidità. Quello che possiamo fare è agire caso per caso, contattando medici dell’Asl, quelli di medicina legale per smuovere le acque". Invalidità civile significa ottenere tutta una serie di agevolazioni a livello economico per i malati di Sla che altrimenti sono a spesa delle famiglie. "Per esempio contributi per ascensori montascale o per l’acquisto di auto attrezzate per disabili gravi con sconti".