La raccolta fondi per Virginia e Veronica Bensi
A volte il destino sembra accanirsi contro certe persone, ma la speranza può vincere su una sorte avversa. Pensate di nascere con una malattia rara, nello specifico la malattia di Lafora, una forma di epilessia neurodegenerativa e ad oggi ancora incurabile. È quanto accaduto a Virginia Bensi, di Firenzuola, provincia di Firenze, oggi 24enne. Poi, sei anni dopo, quando è nata sua sorella Veronica, la famiglia ha scoperto che anche lei è affetta dalla stessa, identica patologia.
Che si è manifestata nel corpo della minore delle due quando aveva undici anni, mentre la più grande era già adolescente, e consiste “in una condizione neurologica degenerativa con crisi epilettiche e mioclonie sempre più intense, per passare attraverso ad un veloce declino cognitivo sino a giungere alla demenza, stato semi vegetativo e morte in pochissimi anni”. A spiegarlo sono lo scrittore friulano Renzo Brollo e Tullio Bressanello, presidente della OdV TempoZero, attiva nell’assistenza delle persone colpite da questa rara patologia.
Oggi però, nonostante non esistano cure in grado di guarire le due giovani, una speranza c’è. Si chiama ION283, un farmaco che in preclinica ha dimostrato sicurezza ed efficacia. Ma a Virginia e Veronica Bensi servono 600mila euro per entrare a far parte di un trial clinico negli Stati Uniti, presso lo UT Southwestern Center di Dallas, in Texas. Le sorelle, infatti, potrebbero rientrare nella lista dei dieci ragazzi sottoposti a al costosissimo trial, ma per raggiungere il più velocemente possibile la somma stimata, comprensiva dei costi di ospedalizzazione, spese di trasferimento, vitto e alloggio, è partita una raccolta fondi su GoFundMe.
Il percorso clinico negli Stati Uniti avrà una durata di due anni, con lo scopo di valutare l’efficacia di una nuova terapia sperimentale contro la malattia di Lafora. Le famiglie dei primi dieci ragazzi che dovranno recarsi ogni tre mesi nella clinica di Dallas dovranno sostenere cifre ingenti che l'associazione TempoZero vuole raccogliere in brevissimo tempo.
Bressanello, ringraziando i donatori, sottolinea che la ricerca scientifica continuerà nel tempo. “Si renderanno quindi utili questi fondi per gli studi attualmente in essere e quelli che verranno”, scrive.