La prima persona con esoscheletro in barca a vela per The Ocean Race

La 21enne ferrarese Alice Leccioli è nata con diparesi spastica e nel 2019 ha ricevuto l'impianto, ribattezzato "Felicità". Il 27 giugno lancia da Genova una campagna crowdfunding

di MARIANNA GRAZI
26 giugno 2023

Alice Leccioli

Su Genova prevista un'ondata "Felicità" per l'arrivo di The Ocean Race. Al gran finale della più straordinaria ed entusiasmante regata velica intorno al mondo, che compie 50 anni e per la prima volta nella storia arriva in Italia, grande spazio per la solidarietà.

Le prima donna con esoscheletro su una barca a vela

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Alice Leccioli al Trofeo Sempione 2023 (Instagram)

Per l'occasione, infatti, Alice Leccioli affetta dalla nascita da diparesi spastica, sarà la prima persona sostenuta da esoscheletro a salire a bordo di una barca a vela. Il 27 giugno, all'Ocean Live Park allestito nel Waterfront di Genova (ingresso gratuito), la ragazza di Ferrara sarà protagonista di un charity event unico nel suo genere nella storia della nautica.

L'esoscheletro "Felicità"

E la felicità? È il nome che la 21enne ha dato all'esoscheletro riabilitativo Esko, che ha ricevuto nel 2019 da una donatrice anonima. Si tratta di un impianto robotizzato per la deambulazione di persone con deficit motori agli arti inferiori (paraplegie e tetraplegie complete e incomplete, emiplegie, sclerosi multipla, ictus). Quello 'indossato' dalla giovane ferrarese, quindi, è un vero e proprio gioiello della tecnologia distribuito in Italia dall'azienda genovese Emac e figlio delle ricerche della californiana Ekso Bionics di Richmond.
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Alice è stata ospite a Le Iene nel 2019. Qui l'abbraccio con Matteo Viviani (Facebook)

La diparesi spastica

Alice convive sin da quando è nata con una forma di paralisi cerebrale chiamata, in gergo medico, paraparesi spastica o anche diparesi spastica. Questa è causata da lesioni del sistema piramidale (la zona dell’encefalo preposta al controllo motorio) e caratterizzata da una compromissione di entrambi i lati del corpo con interessamento prevalente degli arti inferiori. Si tratta del primo tipo di paralisi celebrale (su nove ad oggi conosciute) ad essere diagnosticata nella storia della medicina. Fu il britannico William Little, nel decennio successivo al 1860, a pubblicare i primi articoli su bambini affetti da una misteriosa rigidità degli arti, tanto che la condizione venne inizialmente chiamata "Sindrome di Little". Le persone con paraparesi spastica hanno una caratteristica andatura a gambe "a forbice", con le ginocchia e i piedi che si piegano ad angolazioni anomale. In alcuni soggetti, quelli più gravi, anche le mani possono muoversi in maniera scoordinata. Invece chi ne è affetto ha uno sviluppo cognitivo normale e normali capacità di articolazione del linguaggio.
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Leccioli ha ricevuto l'esoscheletro Esko nel 2019 grazie a una donazione anonima, che l'ha spinta a ribattezzarlo "Felicità"

La campagna "Gaslininsieme"

Così domani mattina, alle 10.30, Leccioli, grazie al suo esoscheletro "Felicità", accompagnata da Paolo Moretti, il direttore della UOC di Medicina Fisica e Riabilitazione dell'istituto Gaslini, salirà per la prima volta a bordo di una barca, quella del Team Genova, in occasione della giornata dedicata alla Regata delle Legends di The Ocean Race. E lo farà per un'importante iniziativa benefica: dare il via alla campagna crowdfunding Gaslininsieme per l'acquisto di un robot riabilitativo destinato al reparto di Medicina Fisica e Riabilitazione dell'Istituto genovese.

The Ocean Race

La regata che il 27 giugno per la prima volta arriverà in Italia è una gara di vela intorno al mondo, che si tiene ogni tre anni. Generalmente parte dall'Europa nel mese di ottobre, e nelle ultime edizioni ha avuto 9 o 10 tappe, con varie in-port race in molte delle città scalo. Le partecipanti sono squadre composte da 9 membri d'equipaggio professionale che si trovano a gareggiare per più di 20 giorni alla volta in alcune tappe. Quest'anno la competizione spegne 50 candeline: partita da Alicante, in Spagna, terminerà la sua corsa proprio a Genova, dove ad assistere ci sarà anche la spettatrice d'eccezione, Alice Leccioli con "Felicità".