Mirko e Valeria, i genitori di Giulia
CAPOLONA (Arezzo), 25 gennaio 2025 – Un incontro con gli studenti e la proiezione di un film a tema. Sono questi gli strumenti che Valeria e Mirko, di Subbiano, genitori di una ragazzina colpita da una rara malattia genetica, l’Atassia di Friedreich, hanno scelto per raccogliere fondi per la ricerca, ma anche e soprattutto per sensibilizzare la gente su questa malattia.
In Casentino, oltre alla loro figlia Giulia, ci sono altri tre casi: una ragazza a Rassina e altri due nell’alto Casentino. L’obiettivo è quello di sensibilizzare i giovani per evitare che i ragazzi colpiti da questa malattia, altamente invalidante e che alla fine li porta a dover stare su una sedia a rotelle, vengono isolati dai coetanei. A raccontare la storia di Giulia è la mamma Valeria, che insieme al marito fanno parte dell’associazione Ogni giorno per Emma onlus che da anni sostiene la ricerca per questa malattia e che anche in Casentino hanno organizzato tante manifestazioni.
Come si è manifestata la malattia in Giulia e a quanti anni?
“Ci siamo accorti che qualcosa non andava verso gli otto anni. Aveva difetti di deambulazione lievissimi e piccoli tremori alla mano. Poi le cose sono peggiorate. Già in prima media faceva fatica a camminare. A 13 anni aveva la sedia a rotelle come appoggio nei lunghi spostamenti. Dopo c’è stato il crollo e adesso è su una sedia a rotelle”.
Quando avete deciso di darvi da fare per far conoscere la malattia?
“I primi anni ci siamo mossi con cautela. Giulia era piccola e non capiva bene tutto quello che le stava succedendo. Adesso ha quasi 18 anni e lei stessa vuole che ci diamo da fare per far conoscere la malattia e aiutare la ricerca. Ed è importante che le ricerca vada avanti qui in Italia per evitare tanta burocrazia. Noi aspettiamo da molto tempo un farmaco dall’America. Adesso siamo in contatto con due centri uno a Milano e uno a Trento”.
L’idea di coinvolgere gli studenti come è nata?
“Vogliamo educare i giovani perché aiutino e stiano vicino ai ragazzi e alle ragazze colpite da questa malattia che si manifesta in maniera forte nel periodo dell’adolescenza. Quando gli amici diventano indipendenti dai genitori, i ragazzi colpiti da Atassia di Friedreich capiscono invece che diventano sempre più dipendenti dagli altri. Ed è una sensazione veramente forte. Poi succede che spesso vengono isolati: non dagli amici veri, ma dalla maggior parte dei compagni di classe. E’ per questo che abbiamo voluto incontrare e sensibilizzare gli studenti”.
E il film di cosa parla?
“Ancora volano le farfalle, è una storia, tra l’altro su sceneggiatura dell’aretina Antonella Marsili, ispirata alla vita della 25enne Giorgia Righi, di Pesaro, affetta da Atassia di Friedreich. E Giorgia non si è arresa alla malattia, ma ha lottato per realizzare tutti i suoi sogni. Per noi che abbiamo in famiglia un caso del genere è una forte emozione assistere al film, ma penso che servirà anche a tutti gli altri. Soprattutto ai ragazzi che magari a volte si lamentano solo per un unghia rotta o per il cellulare che si spegne”.
Il film “Ancora volano le farfalle” è stato proiettato ieri a Capolona, la mattina per gli studenti e la sera per il pubblico. Stasera sarà proiettato alle ore 20.30 al teatro di Stia, dove abita un’altra ragazza affetta da questa malattia. Per prenotare i biglietti è possibile chiamare Mirko (392 6439736), Valeria (338 7064921) o Simona (328 5780099).