sclerosi multipla
Sentirsi ‘affondare’ ad ogni passo, avere la sensazione che delle corde ti impediscano di muoverti, vedere come attraverso un vetro appannato, non riuscire a parlare, all’improvviso sentire come se mancasse la terra sotto i piedi: conoscere la sclerosi multipla e i suoi sintomi invisibili è il primo passo per aiutare a combatterla. Parte da questo assunto il progetto PotrAIts.it dell’associazione AISM, ad oggi l’unica organizzazione in Italia che interviene su tutti gli aspetti della sclerosi multipla. PotrAIts vuole informare attraverso le storie raccontate in prima persona da chi si è imbattuto nella sclerosi e che ha imparato ad affrontarla e a conviverci. Persone normali che all’improvviso hanno dovuto fare i conti con un imprevisto che gli ha cambiato la vita.
Come Cristina che è la prima donna con sclerosi multipla a completare un Ironman. Arrivata la diagnosi ha deciso che doveva capire subito come rialzarsi. Così ha iniziato ad allenarsi e non ha più smesso. O Pinda, una giovane stilista che, nonostante la malattia non ha mai smesso di disegnare, e di seguire i suoi sogni. O Roberto, che non si è stupito quando è arrivata la diagnosi perché ha 6 cugini su 18 che convivono con la sclerosi multipla, ma ci ha messo anni ad accettarla. Ora è finalmente tornato a vivere, riprendendo gli studi universitari. O ancora Francesco, 30 anni, con fratello maggiore anch’egli malato di sclerosi multipla , che oggi studia all’università e si sta laureando.
La sclerosi arriva all’improvviso, procurando deficit motori (90% dei casi), fatica cronica (95%), disturbi della sensibilità (90%), della vista (85%) della coordinazione (75%), del linguaggio (60%).
Aism da oltre 50 anni si dedica a “promuovere servizi a livello nazionale e locale” a “rappresentare e affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla” e a “sostenere e guidare, attraverso la sua Fondazione FISM, la ricerca scientifica per ottenere impatti concreti”.
Oggi AISM è il punto di riferimento per le oltre 140.000 persone con sclerosi multipla e per i loro familiari. L’Associazione “crede fermamente che ognuna di loro abbia diritto a una buona qualità di vita e alla piena integrazione sociale” e per questo è attiva sul territorio con 14.000 volontari impegnati “a fornire accoglienza, corretta informazione, orientamento, supporto, servizi e a promuovere iniziative di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica”.
In Italia sono oltre 140.000 le persone con sclerosi multipla, malattia neurodegenerativa cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, e altre 2.000 soffrono di disturbi della spettro della Neuromielite ottica e della variante Mogad, patologie rare simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi Centri clinici.
Si tratta di patologie che richiedono servizi integrati. Il problema è che spesso questi servizi non ci sono e comunque sono molto costosi: oltre 45.000 euro l'anno per persona, coperti per il 48% dallo Stato, per il il 12% dalle famiglie e il restante 40% dalla collettività in termini di perdita di produttività di pazienti e caregiver.
"Oggi in Italia abbiamo la possibilità di dare le cure appropriate alla maggior parte delle persone con una cura personalizzata. Questa è una scelta fondamentale - dichiara ad Askanews Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM - perché permette di non raggiungere più la disabilità che si raggiungeva una volta ma abbiamo bisogno di una rete di Centri clinici che hanno le risorse, l'organizzazione e il collegamento con i servizi del territorio perché la rete deve dare le risposte alle persone con sclerosi multipla e alle loro famiglie. Le risposte alle persone non sono solo sanitarie, sono anche risposte sociali per una piena inclusione a partire dal diritto al lavoro perché è fondamentale che le persone possano vivere i loro sogni, raggiungere i loro obiettivi ed essere cittadini di serie A".