La settimana nazionale della sclerosi multipla
Ogni giorno in Italia circa 10 persone ricevono una diagnosi di sclerosi multipla, grave malattia neurologica ad andamento progressivo. In totale sono 3.600 ogni anno, diagnosticate in genere in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni. Nel complesso, sono 140 mila le persone affette dalla malattia, tre quarti delle quali di sesso femminile. A queste si sommano circa 2.000 persone con disturbi dello spettro della Neuromielite Ottica (Nmosd) e della variante Mogad, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla.
Sono alcuni dei dati contenuti nel Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024, documento elaborato annualmente da Aism e presentato oggi alla Camera dei Deputati. La giornata è anche l'occasione per presentare l'Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025, la mappa delle priorità per affrontare la patologia, frutto di una consultazione pubblica. "Attraverso l'Agenda 2020 e ora l'Agenda 2025, abbiamo risposto ai bisogni di molte persone con sclerosi multipla e patologie correlate, contribuendo ad una Italia più giusta, equa e inclusiva - ha commentato il presidente di Aism Francesco Vacca - C'è ancora tanto da fare, ma siamo determinati a continuare a migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi e dei loro familiari”.
Da Barometro emergono anche i costi sociali della malattia, pari a 6,5 miliardi di euro all'anno. Il costo medio annuo per persona è di 45.800 e lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della metà (22.200 euro pari al 48%). Le famiglie si sobbarcano il 12% mentre il restante 40% è a carico della collettività, legato soprattutto alla perdita di produttività di pazienti e caregiver che smettono di lavorare. I costi sociali aumentano all'aumentare della disabilità, fino ad arrivare a 62.400 per una disabilità grave. In questi casi, le famiglie arrivano a spendere di tasca propria circa 14.000 euro annui, in gran parte per assistenza a domicilio. Inoltre, secondo l'indagine, il 66% di chi ha bisogni di tipo economico non riesce a trovare affatto risposta (46%) o lo riceve in maniera insufficiente (19,9%).
La discriminazione
Il 77% delle persone affette da sclerosi multipla viene discriminato in almeno una situazione della vita quotidiana: il 35% sul luogo di lavoro e nel rapporto con i servizi pubblici; il 20,7% nella relazione con i servizi finanziari, il 17,6% nello sport e nel tempo libero. Dal Barometro emerge anche l'impatto della malattia sul progetto di vita dei pazienti. Secondo l'indagine, tra chi era all'università al momento della diagnosi, per esempio, il 30% ha maturato un ritardo nel percorso di studio e il 18% ha dovuto lasciare gli studi con conseguenze sull'ingresso nel mondo del lavoro. Molti pazienti lasciano il lavoro, ma quasi mai per scelta. Circa il 60% lo fa per ragioni connesse alla malattia: perché la sclerosi multipla non consentiva più di lavorare (46,9%) o perché il lavoro non si adattava alle sue necessità (34,1%). Anche il tema dell'accessibilità, soprattutto degli spazi e dei trasporti pubblici, rimane un problema molto frequente, e riguarda non solo il 95% di chi ha disabilità moderata o grave, ma anche il 45% delle persone con disabilità lieve.
"Nonostante i progressi compiuti, rimane molto da fare per migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari. L'impegno congiunto delle istituzioni, dei professionisti sanitari e delle associazioni dei pazienti è fondamentale per superare queste sfide e garantire un futuro migliore per tutti le persone che vivono questa complessa patologia", ha affermato il presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, Mario Alberto Battaglia.