L'associazione che realizza i sogni dei bambini malati: "Con Make A Wish regaliamo loro il dono più prezioso: la speranza".

Si dice che nei sogni tutto sia possibile, che non esistano confini insuperabili. Si dice anche che i sogni, quelli veri, quelli puri, prima o poi, se ci si crede veramente, si realizzano. Ma c'è chi fa più difficoltà a sognare, a desiderare qualcosa di bello e quando lo fa, non sempre quel suo anelito diventa realtà. Però a volte accade. Ed è quello che è successo a Giacomo, 6 anni e un Medulloblastoma, che è andato nello "spazio"; o a Saverio, 15 anni e un Linfoma di Hodgkin, che è arrivato fino a Barcellona per incontrare il suo idolo, Lionel Messi. Invece Vittorio, 10 anni e un'Istiocitosi, il suo viaggio lo ha compiuto nel tempo diventando per un giorno "sceriffo del Far West"2. Bambini e bambini che, ogni giorno, convivono con qualcosa di enormemente più grande di loro, una malattia grave, che toglie non solo la salute, ma anche l'infanzia, la gioia, la spensieratezza. Ma è qui che entra in gioco la 'magia'. Margherita, Vittorio, Isabella, Saverio, Mia, Marco: sono solo alcuni dei quasi 2.400 piccoli pazienti che, negli ultimi 17 anni, hanno visto esaudito un sogno grazie a Make-A-Wish Italia, l'organizzazione non profit che realizza i desideri di bambine e bambini affetti da malattie gravi (clicca qui per le testimonianze). Nata nel 1980 in America e diffusa in oltre 50 Paesi in tutto il mondo, è una realtà onlus ormai consolidata anche in Italia, dove in media venivano realizzati ben 250 desideri all'anno. Sogni apparentemente semplici, come un dono, o incontri speciali con personaggi famosi, o ancora la possibilità di vestire per un giorno i panni di qualcun altro: un super eroe, una ballerina, una principessa. E, soprattutto, viaggi. Niente come la possibilità di evadere da una stanza d'ospedale, infatti, può rendere felici i più piccoli e le famiglie che condividono con loro il dramma della malattia. E non mancano i benefici dal punto clinico, documentati da numerosi studi scientifici. Il più recente, condotto dall'università di Aston per Make-A-Wish UK (clicca qui), conferma gli effetti positivi sul benessere psico-fisico dei malati e delle loro famiglie. "Curare un bambino non significa solo guarire la sua malattia ma vuol dire prendersene cura a 360 gradi e questo include anche realizzare i suoi desideri. Esaudire un desiderio è una terapia complementare che produce uno stato di benessere e aiuta ad affrontare meglio la malattia", afferma Milena La Spina, pediatra dell'ospedale Vittorio Emanuele di Catania. Purtroppo però, a mettere i bastoni tra le ruote ai volontari che ogni giorno portano gioia ai piccoli pazienti, ci si è messa la pandemia da coronavirus. Complici le restrizioni imposte, nell'ultimo anno la lista dei bimbi con un sogno nel cassetto si è allungata e al momento sono circa 250 i desideri in attesa. Per realizzarli tutti Make-A-Wish Italia ha lanciato la campagna "Felici e più forti". L'iniziativa solidale è attiva fino al 14 novembre e per donare basta un sms o una chiamata da rete fissa al numero 45584 (clicca qui). Ce ne parla Sune Frediani, presidente e fondatrice dell'organizzazione in Italia insieme al marito Fabio, nel 2004. Nata a Genova in memoria della primogenita Carlotta, scomparsa all'età di soli 10 anni a causa di una grave malattia: "Crediamo profondamente nel potere di un desiderio che viene esaudito. È un'esperienza incredibilmente positiva che rende i piccoli pazienti e le loro famiglie più forti nella battaglia contro la malattia. Per questo ogni giorno insieme a centinaia di volontari sparsi in tutta Italia ci impegniamo per realizzare i sogni dei bambini".   Partiamo proprio dalla campagna sms. Presidente, vuole lanciare un appello per contribuire alla realizzazione di questi sogni?

"Sì assolutamente. Vorrei invitare le persone a partecipare, ci vuole un attimo ma per noi è un momento importantissimo questo. Poi ci sono tantissime altre modalità per aiutare l'associazione, anche a Natale, si può partecipare alla realizzazione dei desideri, si può diventare volontari, si può contribuire in tanti modi. Ma su questa raccolta fondi, ci contiamo tanto per ripartire. Costa veramente poco, come un caffè. Ma può far sì che un bambino realizzi il suo sogno".

Il progetto nasce da un'esperienza personale. Dove avete trovato la forza di intraprendere questo percorso?

"Abbiamo deciso (lei e il marito Fabio, ndr) di onorare la memoria di nostra figlia, che purtroppo era mancata proprio a causa di una grave malattia nel 2002, a 10 anni, all'ospedale Gaslini di Genova. 'Carlottina' (così la chiama affettuosamente) è stata un po’ la nostra ispirazione. Dovevamo dare un senso a questa perdita enorme e volevamo trovare qualcosa che portasse però veramente gioia. Non volevamo fare assistenza, che è importantissima e ci sono tante associazioni che lo fanno in modo eccezionale. Io volevo tirarli fuori dagli ospedali questi bambini, volevo dare loro la possibilità di evadere per un momento dalle cure, dall'isolamento nel reparto, e volevo farli tornare per un momento di nuovo bambini. Carlotta avrebbe voluto questo. E ci supporta ancora oggi. A volte i volontari dicono "Quando realizziamo i desideri all'aperto non può piovere, perché c’è Carlotta che fa sì che splenda il sole". Voglio crederlo".

Questi bambini sono privati della loro infanzia. Voi invece provate a restituire loro la spensieratezza e la libertà che sono proprie della loro età… "Di poter prendere un aereo con la macchina dell'ossigeno attaccata. Questo è solo un esempio ma veramente, prima della pandemia, la maggior parte dei desideri era collegata in qualche modo a un trasferimento in aereo o in treno. Bambini anche gravemente malati, staccarli dalle infusioni in ospedale (con l'approvazione dei sanitari certo), poterli mettere su un aereo e portarli a Disneyland a stare con gli altri bambini, a godersi le giostre, a incontrare i personaggi, a vivere dei momenti magici, è una cosa straordinaria". Come restituire loro una sorta di normalità? "Sì, così che possano dire 'Sono malato ma ce la posso fare comunque'. La prima cosa che succede, e io l’ho visto con Carlotta, è che quando vieni ricoverato per lunghi mesi le prime settimane il contatto con l’esterno è ancora abbastanza presente. Col tempo – e non si può incolpare nessuno – la gente però si allontana. E subentra una solitudine, un isolamento, perché il contatto coi compagni di scuola non è più come prima, loro fanno la loro vita e tu sei lì dentro da solo, e questo fa soffrire".

Un po' è quello che è successo, in grande, con la pandemia. Quanto ha influito il Covid sul vostro lavoro?

"Diciamo che per tanti bambini le restrizioni causate dalla pandemia non erano una novità, perché la malattia già ce l’avevano, la mascherina la indossavano già ed erano già in isolamento. Ma l'impatto della pandemia per noi è stato drammatico. Dal punto di vista operativo a marzo 2020 avevamo una cosa come 30 bambini con un biglietto aereo in tasca, con l’itinerario fatto, con un viaggio organizzato. E abbiamo dovuto sospendere tutto. Dover sospendere dei sogni, mi creda, non ci ha fatto dormire di notte, è stato terribile. L’attività si è dovuta fermare. Parallelamente abbiamo bloccato anche la raccolta fondi. Ci siamo messi da parte fin da subito, c'erano altre organizzazioni che si stavano occupando direttamente dell’emergenza e avevano la priorità. Lo abbiamo fatto per tanti mesi. Però quando abbiamo fatto il bilancio, a fine 2020, abbiamo avito un crollo del 70% delle donazioni. E abbiamo 250 bambini in lista d'attesa. Speriamo che nel 2022 la situazione sanitaria migliori, che si possa tornare a viaggiare più liberamente e in modo sicuro, così da poter veramente accelerare e anziché realizzare 10 desideri al mese come facevamo prima magari ne riusciamo a realizzare 15 o 20. I sogni non possono morire".

Quali sono i sogni più richiesti in lista d'attesa?

"Abbiamo una 70ina di bambini che vorrebbe andare a Disneyland. In tempi normali mandavamo 4 o 5 famiglie al mese durante la bella stagione, ora ci vorrà tempo per smaltire questo numero. Noi vorremmo farlo il prima possibile".

La vostra associazione si basa sul lavoro dei volontari. Quanti sono e che valore hanno?

"Sono indispensabili. Io sono sempre voluta rimanere una volontaria in prima linea da 17 anni, ma in ufficio siamo solo 9 persone tra amministrazione, marketing e organizzazione dei desideri. Il volume di lavoro fatto fino all’arrivo del covid, quasi 2400 desideri esauditi e 250 solo nel 2019, non potremmo farlo senza la collaborazione e l'altruismo dei 230 volontari che abbiamo in tutta Italia, che ci aiutano nelle loro regioni con i bambini segnalati dagli ospedali locali. Ogni anno destiniamo alla nostra missione non meno dell’80% dei fondi, mentre solo il 20% è dedicato alle spese generali. È una cosa di cui andiamo tanto orgogliosi".

Cos’è che la spinge a portare avanti, ogni giorno, questo progetto?

"Due cose per me rappresentano la luce. Anzitutto è quella che brilla negli occhi dei nostri bambini quando realizziamo i loro sogni, quella ci dà una felicità pazzesca. E in secondo luogo la luce in fondo al tunnel, la luce è la speranza. Quello che facciamo è regalare speranza".

Si crea un legame tra chi realizza il sogno e il bambino o la bambina che vedono i loro desideri diventare realtà?

"Certamente. La nostra missione è proprio speciale, a volte dico che è un po' magica, perché effettivamente possiamo realizzare i desideri del cuore di bambini che purtroppo sono costretti a soffrire veramente tanto nella loro giovane vita, che sono affetti da gravissime malattie e devono sottostare a cure invasive. E magari le loro vite sono anche a rischio, a volte. Quindi poter realizzare i loro sogni, poter far capire loro che tutto può essere possibile nella vita, che ce la si può fare a superare un momento così difficile, metterli al centro dell’attenzione insieme alle loro famiglie, regalare loro una gioia e una spensieratezza che avevano dimenticato durante le cure, insomma svegliare tutte queste emozioni positive è importantissimo. Anche per noi. Le emozioni positive sono fondamentali per tutte le persone che si ammalano, perché quando le provano stanno meglio, diventano veramente benefici per la salute. Anche noi che non siamo malati, se siamo felici è difficile che stiamo male".

Una sorta di magia?

"Sì, è la magia che sta alla base della cosa che abbiamo deciso di fare. Non siamo un'agenzia di viaggio o un fornitore di computer per bambini malati. Il principio su cui si basa la nostra missione è la psicologia positiva, che spiega che il sistema immunitario migliora quando si riescono a vivere emozioni positive. Il nostro intervento diventa una cura complementare a quelle mediche. Di prove che funziona, oggi, ne abbiamo tante: molti medici, psicologi, assistenti sociali, maestri dell'ospedale ci segnalano i bambini. All'inizio, quando abbiamo fondato Make a Wish non era così, i bambini erano segnalati dai genitori. Oggi invece, lavorando con tutti gli ospedali pediatrici italiani più importanti, effettivamente ci arrivano tantissime segnalazioni anche dal personale sanitario. Questa è una soddisfazione veramente grande per me".

È un riconoscere il valore di qualcosa che va oltre alla scienza…

"Il potere delle emozioni, che spesso viene trascurato. Ma è troppo importante. Anche per i bambini malati ci deve essere positività, nonostante tutto. Noi cerchiamo di portarla".

 

"Vorrei andare nello spazio": la storia di Giacomo, astronauta per un giorno

"È stata una giornata indimenticabile per tutti noi". Silvia ha una voce dolce e cristallina, mentre mi racconta il desiderio realizzato per suo figlio. L'emozione, anche a distanza di due anni, è ancora grande. Giacomo si è ammalato di Medulloblastoma, (un tumore del sistema nervoso centrale che fa parte del gruppo dei tumori embrionali, ndr) quando era all'asilo e aveva appena 4 anni. La famiglia vive a Imperia, ma per un anno la loro casa era diventata l'ospedale Gaslini di Genova. "Io e mio marito Alberto facevamo turni di 15 giorni in ospedale, avendo comunque un altro figlio di 2 anni più grande, per non lasciarlo da solo. Ci alternavamo i turni in ospedale, quindi insieme, tutti e 4, non riuscivamo mai a stare". Per questo quando il sogno del piccolo Giacomo è diventato realtà è stato un momento veramente unico e incredibile per tutti loro. Un po' come toccare il cielo con un dito. Ma davvero. Perché Make-A-Wish lo ha portato addirittura nello spazio. O quanto di più simile ci sia, il Centro Spaziale Altec di Torino, ma con una guida d'eccezione, l'ex astronauta Paolo Nespoli.

I genitori infatti, avevano deciso di mandare la domanda per il sogno all'associazione quando al loro bambino era stata diagnosticata la malattia, "ma non ci aspettavamo che rispondessero. Invece poco dopo ci hanno contattato ed è stato bellissimo – racconta Silvia –. Dopo qualche mese hanno voluto conoscere nostro figlio per capire quali erano i suoi desideri, ed erano venute a trovarci quelle che noi abbiamo sempre chiamato 'le fatine', tra cui Simona, che è quella che poi ci ha accompagnato a Torino". Giacomo, che aveva appena compiuto 5 anni, ha preparato la sua Wish Box con due sogni, il disegno dello spazio e quello di un castello coi cavalieri. "Quando andavamo all'asilo, a piedi, insieme a suo fratello Filippo, Giacomo diceva sempre 'Io a 10 anni vorrei andare nello spazio'. E invece, alla fine, ci è riuscito a 6", spiega sorridendo la mamma. Che certo non pensava che sarebbe stato quello il desiderio scelto dalle fatine. Invece a Imperia, dopo poco tempo sono arrivati un mantello, un libro e un peluche di un astronauta. "Questo mantello bianco, bellissimo, da colorare con i suoi pennarelli: noi ci siamo messi tutti e quattro a colorarlo insieme e in quel momento è stato un po' come capire che il desiderio si sarebbe realizzato. Non sapevamo né come né quando, ma è stato un passo grande. Poi dall’associazione ci hanno chiamato dicendo che saremmo andati ad Altec (Torino) con Paolo Nespoli. Ci sembrava una cosa grandissima".

Il viaggio fino a Torino, accompagnati anche dalla 'fatina' Simona, e poi eccola lì, Altec, pronta ad accoglierli. Indossata la tuta da astronauta, il casco, il mantello colorato e persino il badge fatto preparare appositamente per lui, Giacomo a soli 6 anni è volato nello spazio, insieme alla sua famiglia. "Quando siamo arrivati c'era davvero Paolo Nespoli ad aspettarlo, era arrivato dall'America per un bambino. E c'era anche Fabio Frediani, una persona così importante ma davvero squisita. Noi non ci credevamo proprio. Vedevi proprio la loro umanità, erano lì per Giacomo, lo ascoltavano, lo accompagnavano – continua Silvia –. Siamo stati lì un paio d'ore, Nespoli prima gli ha dato il cinque, poi ha preso per mano Giacomo e lo ha portato a visitare il centro. È stato, dopo tanti mesi difficili, fermarsi un giorno, stare tutti noi famiglia di nuovo insieme in un momento nostro. Indimenticabile" (clicca qui per vedere il video). Cosa mangiano e dove dormono gli astronauti, la sala comandi della navicella, perfino una 'passeggiata' su Marte. Insomma un viaggio nello spazio vero e proprio; in una stanza al bambino hanno fatto indossare delle cuffie veramente collegate con la stazione satellitare internazionale. "Sono cose che rimangono, di cui si parla in casa; abbiamo anche un quadro con la foto di noi quattro ad Altec, perché per noi è stata una giornata speciale. E questa associazione fa veramente l’impossibile per i nostri bambini e ci mette il cuore. Lo capisci solo in quel momento lì: realizzare un sogno di un bambino che non sta bene è regalargli una speranza, un passo in avanti per il suo futuro, che le cose possono sempre migliorare".

Oggi Giacomo sta bene, non ci sono nuovi tumori e ogni 6 mesi fa dei controlli di routine, anche per la crescita. E non dimentica chi gli ha regalato il suo sogno, vuole ricambiare e dare un messaggio positivo a chi lo ha fatto con lui. Qualche mese fa, infatti, anche a Paolo Nespoli è stato diagnosticato un tumore al cervello e Silvia ha voluto raccontarlo al figlio. "Lui mi ha risposto 'Gli scriviamo mamma'. Ha fatto un biglietto con scritto sopra 'Per Paolo', e dentro un messaggio bellissimo, in cui diceva che le cose sarebbero migliorate; ha voluto anche attaccarci un astronauta lego – aggiunge emozionata –. Poi abbiamo spedito la lettera a Make-A-Wish,  chiedendo se riuscivano a farla avere a Nespoli. Mi hanno detto di averla girata ad Altec per fargliela avere". Un gesto significativo, importante, puro: supportare chi ha aiutato lui a stare meglio. Perché le emozioni positive sono fondamentali, indispensabili. "Mio figlio ha avuto un tumore e ha seguito un percorso di un certo tipo; ma anche sapere che venivano a trovarti creava l’attesa, come quando aspetti Babbo Natale. A Make-A-Wish sono davvero delle persone splendide perché fanno veramente tutto per i bambini, mettono il loro cuore in questi desideri– conclude mamma Silvia –. È una missione, lo vedi dai piccoli, che trasmettono quello che provano quando vengono realizzati i loro sogni: sono felici perché in quel momento hanno ricevuto un dono bellissimo e grandissimo, la speranza".