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Un’Italia colorata di verde speranza per la lotta contro la Sla. Questa sera, sabato 18 settembre, i monumenti simbolo delle principali città del nostro Paese, dalla Mole Antonelliana di Torino alla Reggia di Caserta, si tingeranno di verde per sensibilizzare i cittadini sulla necessità di continuare a cercare una cura per la sclerosi laterale amiotrofica, patologia neurodegenerativa, molto grave e fortemente invalidante.
Un appuntamento che aprirà, con qualche ora di anticipo, la quattordicesima giornata nazionale della Sla, organizzata da Aisla, Associazione Italiana sclerosi laterale amiotrofica, con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, che si celebra domenica 19 settembre. Nelle principali piazze italiane, da nord a sud, 300 volontari metteranno a disposizione 13.500 bottiglie di Barbera d'Asti Docg a fronte di una donazione di 10 euro, con l’obiettivo di raccogliere fondi grazie alla campagna "Un contributo versato con gusto". Un modo diverso, ma non meno efficace, per contribuire al lavoro dell'associazione e alla ricerca contro una malattia che colpisce chi ne è affetto e l’intera sua famiglia, per ora senza una cura definitiva. "La Sla – spiega la presidente Aisla Fulvia Massimelli – porta alla paralisi completa di tutti i muscoli volontari. Ci si sente imprigionati in un corpo pur mantenendo vive le proprietà cognitive. Le persone con Sla sono fragili ma coraggiose: vivere con questa patologia richiede una grande capacità di accettare il cambiamento e affrontare ogni giorno le difficoltà".
"Nelle fasi più avanzate – aggiunge Massimelli – per continuare a vivere è fondamentale l’ausilio di macchinari complessi: il comunicatore per parlare, il ventilatore per la respirazione artificiale, l’apparecchio per la nutrizione, oltre a cure specialistiche continuative. Oltre al medico di famiglia sono coinvolte circa 15 figure specialistiche: dal fisiatra allo pneumologo. Poi c’è la condizione di migliaia di persone che ogni giorno si prendono cura di chi ha la Sla che sono i familiari, con una responsabilità spossante, carica di notti senza sonno, spesso perdita di lavoro, isolamento sociale. Aisla è nata 38 anni fa, nel 1983, dal bisogno di sostenere queste fragilità". Grazie ai volontari, supportati dai dipendenti e dai collaboratori, l'associazione negli anni è diventata un punto di riferimento per tutti coloro che hanno in qualche modo a che fare con la Sla. Alla ricerca di una cura, negli anni, sono stati erogati circa tredici milioni di euro, ma il percorso è ancora lungo. Per questo, anche iniziative come quella di questo weekend, servono a far conoscere e sensibilizzare tutti su questa malattia e sulla necessità di dare una speranza a chi ne soffre.
Un appuntamento che aprirà, con qualche ora di anticipo, la quattordicesima giornata nazionale della Sla, organizzata da Aisla, Associazione Italiana sclerosi laterale amiotrofica, con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, che si celebra domenica 19 settembre. Nelle principali piazze italiane, da nord a sud, 300 volontari metteranno a disposizione 13.500 bottiglie di Barbera d'Asti Docg a fronte di una donazione di 10 euro, con l’obiettivo di raccogliere fondi grazie alla campagna "Un contributo versato con gusto". Un modo diverso, ma non meno efficace, per contribuire al lavoro dell'associazione e alla ricerca contro una malattia che colpisce chi ne è affetto e l’intera sua famiglia, per ora senza una cura definitiva. "La Sla – spiega la presidente Aisla Fulvia Massimelli – porta alla paralisi completa di tutti i muscoli volontari. Ci si sente imprigionati in un corpo pur mantenendo vive le proprietà cognitive. Le persone con Sla sono fragili ma coraggiose: vivere con questa patologia richiede una grande capacità di accettare il cambiamento e affrontare ogni giorno le difficoltà".
"Nelle fasi più avanzate – aggiunge Massimelli – per continuare a vivere è fondamentale l’ausilio di macchinari complessi: il comunicatore per parlare, il ventilatore per la respirazione artificiale, l’apparecchio per la nutrizione, oltre a cure specialistiche continuative. Oltre al medico di famiglia sono coinvolte circa 15 figure specialistiche: dal fisiatra allo pneumologo. Poi c’è la condizione di migliaia di persone che ogni giorno si prendono cura di chi ha la Sla che sono i familiari, con una responsabilità spossante, carica di notti senza sonno, spesso perdita di lavoro, isolamento sociale. Aisla è nata 38 anni fa, nel 1983, dal bisogno di sostenere queste fragilità". Grazie ai volontari, supportati dai dipendenti e dai collaboratori, l'associazione negli anni è diventata un punto di riferimento per tutti coloro che hanno in qualche modo a che fare con la Sla. Alla ricerca di una cura, negli anni, sono stati erogati circa tredici milioni di euro, ma il percorso è ancora lungo. Per questo, anche iniziative come quella di questo weekend, servono a far conoscere e sensibilizzare tutti su questa malattia e sulla necessità di dare una speranza a chi ne soffre.