Torniamo a parlare di percorsi ABA e dei necessari fondi che le famiglie con bambini e ragazzi autistici devono ottenere per sopportare il peso di un percorso terapeutico tanto costoso quanto indispensabile per il miglioramento della qualità della vita dei loro cari.
I fondi per la terapia ABA
In Toscana, l’associazione Universo Autismo Aps denuncia in questi giorni la mancata erogazione dei rimborsi per il secondo semestre del 2023 e per i primi mesi del 2024, nonostante quanto previsto dalle delibere regionali 575 e 614 del maggio 2024: “Con le delibere in questione – si legge in una nota inviata dalle famiglie toscane ai vertici dell’amministrazione regionale – sono stati rinnovati i rimborsi per le terapie ABA solo fino al 31 dicembre 2024, con una quota giornaliera di 15 euro. L’esigua cifra è in vigore dal 2001 (quasi 24 anni) e non è mai stata aumentata nonostante l’inflazione e il costo della vita nel frattempo siano aumentati vistosamente. Ai giorni d’oggi un’ora di terapia ABA costa circa 22/25 euro all’ora (esclusi contributi), dunque la cifra giornaliera erogata dalla Regione Toscana riesce a malapena a coprire la metà dei costi che dobbiamo sostenere per una sola ora di terapia, laddove una sessione solitamente ne dura due”.
Noi famiglie abbandonate dalle istituzioni
Ne consegue, si legge nella nota, che sono ancora le famiglie a dover sempre ricorrere alle risorse personali per poter provvedere al trattamento dei propri figli, e in caso le risorse personali non ci siano, i ragazzi e i bambini devono limitare l’accesso ai trattamenti ABA, che invece sono necessari per la loro indipendenza e per il loro corretto sviluppo. “In uno Stato civile – continuano le famiglie – il diritto alla salute dovrebbe essere inalienabile, invece noi famiglie con bambini/ragazzi con questa problematica ci sentiamo abbandonati dalle istituzioni. Eppure, a Maggio 2024 la Regione Toscana aveva dichiarato che si sarebbe insediata una Consulta Regionale (formata da professionisti e da associazioni di genitori) per discutere un Piano Regionale dell’autismo da porre in vigore indicativamente dal primo gennaio 2025. Ad oggi questa Consulta non è stata nominata e temiamo che in meno di due mesi non si possa approntare un Piano per l’autismo credibile, visto che per molte cose bisogna partire da zero”.
Prorogare i contributi per il 2025
L’appello delle famiglie è accorato: “Chiediamo alla Regione Toscana di prorogare i contributi per le terapie ABA per tutto il 2025, rivedendo ed attualizzando la tariffa giornaliera dei rimborsi affinché la Consulta possa prendersi tutto il 2025 per lavorare sul Piano Autismo. Le famiglie hanno bisogno di certezze e di supporti, serve un cambio di marcia. A testimonianza del fatto che ci sentiamo abbandonati possiamo anche citare il caso dei rimborsi retroattivi per le terapie ABA che sono stati inclusi nei decreti 575 e 614 di Maggio 2024: ad oggi, dopo quasi 5 mesi dall’entrata in vigore dei decreti, ancora nessun genitore è riuscito a richiedere ed ottenere il rimborso retroattivo dalla ASL Toscana Centro. Rimborsi retroattivi che devono coprire spese già sostenute dalle famiglie nella seconda parte dell’anno del 2023 e nel periodo gennaio-maggio 2024. Per queste famiglie recuperare questi soldi è certe volte di vitale importanza, ma per una serie di cavilli tecnici protratti oltre 5 mesi – oltretutto per noi inspiegabili – tutto è ancora bloccato”.
La situazione in Italia
Anche a livello nazionale sembra che le cose non vadano meglio: “Prendiamo atto del fatto che il Ministero della Salute, che a febbraio 2024 aveva costituito un gruppo di lavoro che - entro aggio 2024 - avrebbe dovuto definire le linee guida dei trattamenti più adeguati da seguire per i bambini da 0 a 7 anni con disturbi dello spettro autistico, ad oggi dopo 10 mesi non abbia ancora deliberato nessuna nuova linea guida da seguire per i trattamenti dei bambini con diagnosi di spettro autistico.” A raccogliere il grido di aiuto delle famiglie con ragazzi e bambini autistici è stato il portavoce dell’opposizione Marco Landi (Lega), che durante l’apertura dei lavori del Consiglio regionale ha sottolineato come sia inaccettabile che centinaia di genitori vengano lasciati senza il supporto dovuto, con molti bambini e ragazzi che non possono accedere ai percorsi terapeutici Aba. Landi ha anche evidenziato la lentezza nell’implementazione del piano regionale per l’autismo, sottolineando come solo alcune aziende sanitarie locali garantiscano i rimborsi, mentre altre no. Caterina Ceccuti