Luna con i suoi genitori
Luna ha gli occhi azzurri, è bionda, ha un bel caratterino e ha un sorriso che svolta la giornata a chiunque la incontri. E poi ha anche un cromosoma in più. Luna, quasi cinque anni, è la primogenita di Alessandra Baruffato, medico nutrizionista, e Luca Renault, ingegnere, ed è anche al centro di un racconto molto bello e prezioso che i suoi genitori hanno scelto di fare su Instagram e ora in un libro con un obiettivo molto preciso: rendere visibile a tutti la bellezza della diversità, mostrare che una diagnosi di sindrome di Down non è la fine, che si può essere felici, anche molto felici, pure con una disabilità in famiglia. Ne avevamo parlato in questo articolo.
In questi anni, con il loro profilo “Occhi di riso”, Alessandra e Luca hanno raccontato in modo naturale la vita di una bambina con trisomia 21, tra giochi, primi passi, pappe pasticciate, capricci, nuotate in piscina, riabilitazione, logopedia e visite mediche. L’assunto da cui sono partiti i genitori di Luna è venuto dall’esperienza. Si sono accorti, quando hanno ricevuto la diagnosi, che della sindrome non sapevano quasi nulla e, ovviamente, quello che non si conosce fa molta paura. Da qui l’impegno a mostrare cosa significa avere in famiglia un figlio o una figlia con la sindrome. Adesso la storia di Luna è diventata un libro, che dall’11 febbraio sarà in libreria e su Amazon: “Occhi di riso, occhi di Luna”. Il sottotitolo dice tutto: “Una vita perfetta in ogni minimo difetto”.
Il libro “Occhi di riso”
"Sono stata contattata su Instagram da DeAgostini – spiega Alessandra – e ho colto la palla al balzo. Scrivere un libro mi dà l’opportunità di condividere il nostro messaggio e aiutare le famiglie che hanno ricevuto diagnosi di trisomia 21”. Ma non solo loro. “In questi anni siamo stati d’aiuto anche per famiglie che hanno bisogno di sostegno, di consigli, che si sentono abbandonati. Ma siamo andati anche oltre questo: pure le persone che non hanno a che fare con la disabilità, vedono la nostra vita quotidiana e si ricredono, rivedono i loro pregiudizi". Passano dalla paura alla consapevolezza. "L’altro giorno – prosegue Baruffato – è arrivato il messaggio di un ragazzo che diceva: prima di seguirvi pensavo che la disabilità fosse povertà, tristezza, impossibilità. E invece mi devo ricredere: c’è del bello”. Certo, per riuscire a scardinare questi pregiudizi legati al mondo della disabilità ci vogliono mente e cuore aperti.
Il libro è diviso in due parti, la prima è la storia di Luna e della sua famiglia, dalla diagnosi alla nascita in pieno Covid, lo sconforto, la ricerca di informazioni e la presa di consapevolezza della necessità di rimboccarsi le maniche per dare a questa bimba tutte le opportunità possibili per realizzare al meglio le proprie potenzialità. “La seconda è più tecnica, una sorta di manuale, sull’abilismo, il linguaggio, la logopedia...”.
Sindrome di Down, quanto c’è da fare
Questo perché una delle prime dure realtà contro cui si sono scontrati Alessandra e Luca quando è nata Luna è la quasi completa mancanza di informazioni e protocolli per i bimbi nati con la sindrome e le loro famiglie. “Nessuno ti dà istruzioni, manuali. La vera difficoltà non è la sindrome, è quello che c’è all’esterno, non sai cosa fare, a chi rivolgerti. Ci scrivono famiglie per chiederci come fare a ottenere ciò che spetta loro”. Era così nel 2020 ed è rimasto così.
"Negli ospedali manca l’empatia e poi il sistema tutto è carente. Ci sono pediatri che non avvisano le famiglie del fatto che hanno diritto all’invalidità, oppure che non sanno che ci sono tabelle di crescita differenti per i bambini con trisomia 21. Dipende comunque da dove nasci, a Varese per esempio c’è un ambulatorio dedicato ai piccoli con sindrome di Down e una volta all’anno veniamo a fare gli esami”.
L’associazione Daun
Tra i progetti di Alessandra, oltre al sito e al profilo Instagram, c’era già dal 2022 l’idea di creare un’associazione per raggiungere e aiutare altre famiglie alle prese con la diagnosi di trisomia 21. I tempi poi si sono allungati, ma a breve dovrebbe essere costituita l’associazione Daun. Scritto proprio così, come la pronuncia italiana di Down. “Ci siamo accorti che molti credono che ‘Down” significhi ‘giù’ e usano questa parola in modo negativo o dispregiativo. Abbiamo allora deciso di scriverlo in italiano per dargli un’altra connotazione”.
L’associazione servirà per dare aiuti concreti ad altre famiglie con parenti e figli con la sindrome, ma anche per “entrare in ospedale, sostenere i sanitari e fare con loro un lavoro di sensibilizzazione”.
I messaggi al profilo Occhi di riso
Con quasi 40mila follower su Instagram, “Occhi di riso” è tra i profili italiani legati alla sindrome di Down più seguiti e amati. “Spesso mi scrivono mamme preoccupate perché hanno ricevuto una diagnosi prenatale di trisomia 21 e non sanno cosa fare, magari ricevono pressioni dalla famiglia o dal medico. Oppure mamme che mi dicono ‘avevi ragione, c’è molto di più’” rispetto ai limiti con cui vengono descritte le persone con sindrome. Ma i messaggi più frequenti sono quelli che dicono “oggi era una giornata brutta per me, Luna mi ha migliorato l’umore”. Perché Luna è molto solare, “i nostri follower sentono che lei è davvero felice”.