Ogni favola si conclude con una lezione semplice ma fondamentale: non bisogna mai lasciarsi abbattere dalla malattia
Favole per spiegare una malattia complessa. Animali delicati come protagonisti, per capire senza avere paura. La sclerosi sistemica è una malattia autoimmune che porta all’irrigidimento e all’ispessimento della pelle, ma le conseguenze possono coinvolgere anche diversi organi interni, provocando sintomi importanti. Parlare di cose come queste ai i più piccoli non è semplice, di qui l’idea di una serie di fiabe illustrate, pensate apposta per avvicinare i bambini al tema, fornendo loro risposte chiare e rassicuranti.
Ad averla avuta è l’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia che sottolinea come “Molti genitori si trovino in difficoltà di fronte alle domande dei figli, e spesso non sappiano come affrontare l’argomento. Abbiamo quindi realizzato tre racconti per rispondere ai loro dubbi in modo semplice e positivo, perché anche i più piccoli possano capire cosa succede quando un familiare riceve questa diagnosi.”
Dixy, Petalina e Luis: la malattia raccontata a misura di bambino
Le tre storie, scritte dalla presidente dell’AILS Gabriella Virzì e arricchite dalle illustrazioni di Barbara Civilini, hanno come protagonisti simpatici animaletti. Dixy è un delfino agile e ammirato da tutti per i suoi salti, Petalina è una farfalla timida che ama scoprire i colori dei fiori e Luis è un coniglietto che coltiva carote di giorno, mentre la sera si diverte a osservare la luna e le stelle. All’improvviso, ciascuno di loro deve fare i conti con insoliti cambiamenti: Dixy sente il corpo rigido e fatica a nuotare come prima, Petalina avverte le ali diventare pesanti, le zampe di Luis si raffreddano al punto che raccogliere carote diventa un’impresa. In un primo momento, la loro reazione è quella di isolarsi e rinunciare a ciò che amano. Grazie però all’aiuto di “dottori” e amici speciali – i delfini, le farfalle e i gatti medici – i tre scoprono che si può continuare a vivere avventure meravigliose, anche se con qualche accorgimento in più.
Un messaggio di speranza e coraggio
Ogni favola si conclude con una lezione semplice ma fondamentale: non bisogna mai lasciarsi abbattere dalla malattia e, soprattutto, è importante trovare la forza di volersi bene, imparando ad avere un coraggio nuovo, tutto da scoprire, che ci porterà ad apprezzarci ancor più per ciò che siamo. “Non si tratta di essere i migliori – sottolineano i racconti – ma di sapersi prendere cura di sé e di chi ci sta accanto.” La presidente di AILS racconta di aver lavorato alle storie affiancata da una psicologa e da un’esperta in comunicazione, per rendere i testi adatti al linguaggio e alla sensibilità dei bambini. “Le mie prime ‘recensioni’ – afferma Virzì – sono arrivate proprio da mia figlia, che frequentava la scuola primaria. Poi ho presentato le fiabe anche alla sua classe, per verificare come i bambini avrebbero accolto il messaggio. Il risultato è stato molto positivo: hanno compreso che, pur cambiando alcune abitudini, è possibile continuare a fare molte cose”.
Dialogare con i figli per non farli sentire soli
L’AILS consiglia ai genitori di non tenere nascosta ai bambini la propria condizione: “I più piccoli percepiscono tutto e, se non si danno loro risposte, finiscono per immaginare scenari peggiori della realtà. Parlare della malattia fin dall’inizio, in modo chiaro e adatto alla loro età, li aiuta a viverla con maggiore serenità”. Le stesse favole possono essere uno strumento importante anche per i bambini che, in rari casi, sviluppano la patologia. La sclerosi sistemica in età pediatrica, infatti, è più rara rispetto all’età adulta, ma non assente.
Un tour per le piazze e le scuole
Nelle prossime settimane, AILS promuoverà una serie di eventi in diverse città italiane, con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico sulla sclerosi sistemica attraverso le fiabe di Dixy, Petalina e Luis. È inoltre in cantiere un progetto dedicato alle scuole, per approfondire il tema insieme agli insegnanti e agli alunni e favorire una maggiore consapevolezza fin dalla tenera età. L’iniziativa rientra nelle attività di Alleanza Malattie Rare, il tavolo tecnico che raccoglie più di 400 organizzazioni impegnate nella difesa dei diritti dei pazienti e dei loro cari.