Epilessia, 50 milioni di malati nel mondo, in Italia circa 600mila. La priorità è combattere lo stigma sociale

Ogni anno, il secondo lunedì di febbraio – in questo caso il 13 febbraio - ricorre la Giornata internazionale dell'epilessia, con l’obiettivo di promuovere la consapevolezza su questa patologia che nel mondo, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, colpisce circa 50 milioni di persone di tutte le età. Tra le tante iniziative in programma, si rinnova la tradizionale illuminazione dei monumenti italiani: nella serata di oggi, 13 febbraio, i monumenti delle principali città italiane, a partire dal Colosseo, si coloreranno di viola, il colore della lotta all’epilessia. La Lega italiana contro l’epilessia (Lice) ha scelto come messaggio “la vita è un teatro ed ognuno di noi va in scena tutti i giorni, nessuno escluso”, un invito alle persone che convivono con l’epilessia, per non arrendersi alla propria condizione, perché raggiungere una migliore qualità di vita oggi si può. Nei Paesi industrializzati, l’epilessia interessa circa 1 persona su 100. Questa patologia si può verificare in tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l'altro, sempre più elevato, nell'età più avanzata. Attualmente si calcola, infatti, che in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell'età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. Alla base dell'alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede soprattutto nel concomitante aumento delle patologie legate all'età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici. “In Italia le persone con Epilessia sono circa 600mila - evidenzia Laura Tassi, presidente Lice - e un terzo di esse non è sensibile alla cura farmacologica, rappresentando un grave problema di inclusione sociale scolastica e lavorativa e la quota più grande di spesa per il Servizio Sanitario Nazionale e per i caregiver”. L’epilessia è una malattia cronica che impatta certamente sulla vita quotidiana di chi ne soffre, anche nei rapporti con le persone, i compagni, i colleghi. “Sebbene la strada da percorrere sia ancora lunga, molti passi avanti sono stati fatti, e Lice sostiene le persone con epilessia a non arrendersi alla propria condizione e ad affrontare la vita con coraggio in ogni ambito sociale” spiega Tassi.

La campagna "Si va in scena. Storie di Epilessia"

In occasione della Giornata internazionale dell’epilessia, Lice e Fondazione Lice, in collaborazione con Giffoni Innovation Hub, presentano “Si va in scena. Storie di Epilessia”, la campagna di awareness contro lo stigma sociale che spesso comporta l'esclusione da una vita normale per chi convive con l'epilessia, anche in ambito scolastico e lavorativo. “L’inclusione sociale è importante per chi convive con le epilessie” sostiene il presidente della Fondazione Lice, Antonio Gambardella. E spiega: “Chi è affetto da patologie come queste affronta quotidianamente la discriminazione e l'esclusione dalla vita sociale, professionale o scolastica in base all'età. Per questo vogliamo che le persone con epilessia non si nascondano più per paura del giudizio, vogliamo che raccontino le loro storie, le loro paure ma anche i loro successi”. Infatti, in occasione della Giornata internazionale è stato lanciato un contest dedicato al tema dell'inclusione sociale, dalla scuola al lavoro. La campagna prevede, infatti, il coinvolgimento diretto delle persone con epilessia e i loro caregiver che vorranno raccontare la storia di chi l'epilessia la vive in prima persona, in ogni ambito della vita quotidiana. La storia migliore verrà selezionata da una giuria di esperti e diventerà il soggetto di un cortometraggio che sarà presentato dal 20 al 29 luglio al Giffoni Film Festival 2023 e, fuori concorso, alla prossima Mostra Internazionale d'Arte Cinematografica di Venezia.

I falsi miti dell’epilessia

“È una forma di malattia mentale”; “Chi ne soffre non può fare sport”; “Durante una crisi bisogna mettere qualcosa in bocca a chi ne è vittima”. Sono alcuni dei falsi miti sull'epilessia sfatati in occasione della Giornata Internazionale della malattia che si celebra il 13 febbraio. “L'epilessia è una condizione neurologica che colpisce circa 50 milioni di persone in tutto il mondo. Rappresenta una delle prime cinque cause di disabilità neurologica ed è responsabile di 125mila decessi all'anno" affermano le organizzazioni promotrici della Giornata, l'International Bureau for Epilepsy e l'International League Against Epilepsy. Non è, dunque, una malattia mentale. È inoltre falso che l'epilessia influenzi la capacità di una persona di prendere parte a sport o altre attività ricreative. “Nella maggior parte dei casi, non lo farà” spiegano le due organizzazioni. “Molto dipenderà dal grado di controllo delle crisi e dal tipo di attività sportiva svolta. L'epilessia di ognuno è diversa, ma fintantoché è sicuro per l'individuo partecipare all'attività e finché può far sapere ai propri allenatori e compagni di squadra come aiutarlo in caso di convulsioni, allora potrà godersi lo sport scelto”. Un altro mito molto diffuso è quello secondo cui è necessario mettere qualcosa nella bocca di una persona durante un attacco epilettico. “Questo mito deriva dall'errata convinzione che durante un attacco le persone possano ingoiare la lingua o soffocare. Tuttavia, è fisicamente impossibile ingoiare la lingua e non bisognerebbe mai forzare qualcosa nella bocca di qualcuno che ha un attacco o cercare di trattenere la lingua. Si potrebbero danneggiare i denti, perforare le gengive, ostruire le vie respiratorie e persino rompergli la mascella; oltre a ferirsi”, aggiungono. Non è vero nemmeno che tutte le persone con epilessia dovrebbero evitare luci lampeggianti. “Solo circa il 3-5% delle persone con epilessia è fotosensibile. Di conseguenza, la stragrande maggioranza delle persone con epilessia non ha bisogno di evitare le luci lampeggianti”, concludono le due associazioni.