Silvia Paggi
“Speriamo sia un passo avanti, ma la strada per far sì che la nostra non sia più la malattia dei matti è ancora lunga”. Quando a marzo la Camera dei deputati approvò all’unanimità sei mozioni sulla fibromialgia che impegnavano il governo a riconoscere questa sindrome come cronica e invalidante, inserendola all'interno dei Lea (livelli essenziali di assistenza) e riconoscendo ai malati l'esenzione della partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie, la 47enne fiorentina Silvia Paggi e con lei i quasi due milioni di fibromialgici italiani hanno sperato nell’inizio di un cammino nuovo, pur restando comprensibilmente scettici trattandosi di mozioni e non ancora di provvedimenti di legge.
Un tema che affrontiamo in occasione del 12 maggio giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione su questa malattia. La fibromialgia è una patologia cronica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, disturbi del sonno, fatica cronica, alterazioni neurocognitive e molti altri sintomi, come la cefalea o la sindrome del colon irritabile. Questa condizione può manifestarsi a qualunque età, anche se più spesso nella terza-quarta-quinta decade di vita, interessando prevalentemente il sesso femminile.
Paggi, perché “malattia dei matti”?
“Perché i malati hanno tantissimi sintomi che variano da persona a persona e non c’è ancora un “marcatore” che la rilevi davvero. Però va detto che, per la mia esperienza personale, è una malattia che si può gestire. Io mi ritengo fortunata, ho una vita tutto sommato normale. e l’importante è non vergognarsi di parlarne in famiglia, tra gli amici, al lavoro”.
Ma i medici la riconoscono?
“Qui è il punto: ci sono alcuni medici che non riconoscono questa malattia, curano i vari sintomi o danno la colpa allo stress. E il problema non sono solo certi medici”.
E chi altri?
“Io ho avuto fortuna in questo, ma spesso gli stessi amici e i parenti non ci credono. Così come i datori di lavoro. D’altronde, ufficialmente non è riconosciuta come malattia invalidante”.
In cosa è invalidante?
“Intanto da un punto di vista psicologico proprio perché molti mettono in dubbio la tua credibilità. E poi, dipende dai sintomi: ci sono persone che in certi giorni non riescono ad alzarsi dal letto per i dolori. Chi soffre di colon irritabile, chi non riesce a dormire. C’è chi deve licenziarsi a causa di questa malattia”.
Come ha scoperto di essere malata?
“Sono sempre stata una donna molto attiva e sportiva, poi quando mi sono trovata a fare le scale con il fiatone ho cominciato a capire che qualche cosa non andava. Così comincia una migrazione da tutti i medici possibili. Vai dall'ortopedico, neurologo, reumatologo, ti dicono che non c'è nulla, dicono “sarai stressata”. Non dormivo bene, colon irritabile, dolori, prurito. Il mio dottore mi ha dato la pasticca per quello, per quell'altro. Tutti gli esami ok. Una sera mi sono impaurita: avevo la parte sinistra del corpo bloccata e dolorante, al pronto soccorso trovai una dottoressa che cominciò a farmi domande molto mirate e mi consigliò di parlare con un reumatologo e grazie al dottor Lamberto Fattorini ho scoperto di essere fibromialgica. Nel corso della mia malattia ho incontrato medici straordinari, per esempio devo ringraziare il dottor Paolo Scarsella, specialista nella terapia del dolore”.
Com’è cambiata la sua vita?
“Ho dovuto eliminare alcuni sport, ma continuo a essere attiva e a farne altri. L’attività fisica (non eccessiva) e una corretta alimentazione mi hanno aiutato molto. La malattia mi colpisce soprattutto dal punto di vista emotivo. Basta un piccolo stress, un po' d’ansia o di cattivo umore per scatenarmi i dolori. Ma rispetto a tante altre malate mi ritengo fortunata”.