Fibromialgia: "Finalmente pazienti e non più malati immaginari"

Raccontare la propria sofferenza e non essere capiti e supportati nel modo giusto. O, peggio, trattati come depressi o malati immaginari. È quello che è successo per tanto tempo ai pazienti affetti da fibromialgia -  oggi ai primi posti per frequenza tra i disturbi reumatici - che secondo l'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica interessa quasi due milioni di connazionali. Le ricerche scientifiche negli anni l'hanno portata allo scoperto, migliorando le condizioni di vita dei pazienti, che in molti casi- non vedendo riconosciuto il proprio dolore - cadevano in uno stato di prostrazione e isolamento. "Individuare la fibromialgia – conferma Mara Angela Mascherpa, direttore sanitario delle terme di Riolo, in provincia di Ravenna - è estremamente complesso in quanto molti sintomi sono comuni ad altre patologie muscoloscheletriche, endocrine o neurologiche. La diagnosi si effettua quindi per 'esclusione', attraverso un’analisi dettagliata della storia clinica del paziente, una visita approfondita e l’esecuzione di test diagnostici mirati". La qualità della vita di chi ne soffre può essere gravemente compromessa. Un esempio salito alla ribalta è quello di Lady Gaga, che nel 2019 fu costretta a cancellare molte date del tour europeo, proprio a causa di questo disturbo, i cui sintomi più frequenti sono dolori muscolari diffusi, disturbi del sonno, colon irritabile, bruciore intimo, stanchezza cronica e difficoltà di concentrazione.

Un registro nazionale sulla fibromialgia

Il registro sulla fibromialgia rappresenta uno dei primi sulle malattie da dolore cronico in Europa. Il suo corrispondente italiano è un progetto strategico, che raccoglie dati clinici dei pazienti fibromialgici sul territorio nazionale. Realizzato dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) con il patrocinio del ministero della Salute, con cui è stata costruita la partnership scientifica ed istituzionale, ha l’obiettivo di realizzare uno strumento che consenta ricerche nel campo della fibromialgia e favorisca lo sviluppo della medicina di precisione, in questo ambito. Grazie ad esso sarà possibile definire l’incidenza della malattia, misurare il grado di severità, migliorare la conoscenza della storia naturale della malattia, definire l’intervallo di tempo tra l’esordio dei sintomi e la diagnosi, monitorare ed aggiornare il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale e valutare esiti e impatto socio/economico.

La necessità del riconoscimento nei Lea

Dal 2016 il Comitato Fibromialgici Uniti (CFU) Italia ha iniziato il percorso per il riconoscimento della fibromialgia, i cui costi sono essenzialmente a carico del paziente, come malattia cronica e invalidante. È in programma a breve un incontro con il ministro della Salute Orazio Schillaci per fare il punto. "In questa legislatura sono stati depositati ben sei disegni di legge sull’argomento e poi il nostro 601 a cui è seguito il 603 – sottolinea la presidente di Cfu Italia, Barbara Suzzi -. Un testo completo ed esaustivo, l’unico stilato dai pazienti con la collaborazione di William Raffaeli, presidente della Fondazione Isal sul dolore cronico, firmato in maniera trasversale da tutti i partiti perché la sofferenza non deve avere un’etichetta ma essere universale e trasversale e i sintomi della fibromialgia interessano milioni di persone in Italia. Le Regioni, sia pure aperte al dialogo, senza l’inserimento nei Lea hanno le mani legate”.

Il percorso termale

"Trattandosi di una sindrome cronica, da cui cioè non si guarisce, diventa fondamentale impostare un percorso terapeutico che consideri anche l’educazione del paziente” precisa la dottoressa Mascherpa. L’Amrer (Associazione malati cronici Emilia Romagna) ha messo a punto un Progetto benessere riservato ai pazienti fibromialgici con l’obiettivo di migliorare la sintomatologia dolorosa attraverso attività in ambiente termale. “Il percorso alle terme di Riolo - spiega la dottoressa Mascherpa – si struttura su 12 giornate in cui saranno insegnate tecniche di attività motoria e di gestione del dolore che comprendono esercizi di attività fisica adattata, tecniche di stretching e rilassamento, massaggi miorilassanti in ambiente termale e fanghi. Il tutto sia nelle piscine termali che 'a secco', e sotto la costante presenza di personale esperto. A questo si aggiungeranno incontri per approfondire e migliorare la conoscenza sulla patologia”. Il percorso proposto è il risultato di un lavoro di verifica e sperimentazione nato nel 2012 dalla collaborazione con l’U.O.C. di Reumatologia di Ferrara che ha coinvolto nello studio 85 pazienti e dato risultati molto positivi in termini di impatto sulla qualità della vita e sensibile riduzione del dolore. Effetti perdurati in maniera rilevante su un arco temporale di 60 giorni dal termine del percorso. Amrer ha portato avanti l’esperienza e attualmente ogni anno prendono parte all’iniziativa quasi 200 persone. “Un risvolto molto importante dal punto di vista psicologico - conclude Mascherpa - è che attraverso il percorso i pazienti hanno cominciato a vedere riconosciuta la propria patologia, spesso non compresa nella sua complessità, e a condividere l'esperienza con chi manifesta le stesse difficoltà”.