Ilaria Zappalorto e Silvia Orlandini
Alessio e Martina sono due ragazzi di 25 anni, da tutta la vita combattono entrambi con una disabilità grave. Non sono fratelli, eppure sono strettamente legati l’uno all’altra non soltanto dal difficile percorso di una vita tutta in salita, ma anche e soprattutto dalla fortuna di avere al loro fianco due madri coraggiose e tenere, profondamente determinate a far sì che l’esistenza dei propri figli sia la migliore possibile.
Ilaria Zappalorto e Silvia Orlandini, così si chiamano, 49 anni la prima, 50 la seconda. Qualche volta a chi, come nel loro caso, combatte ormai da un quarto di secolo contro una disabilità grave come quella che vivono Martina e Alessio, viene voglia di dire basta e di lasciarsi andare; sentimento più che giustificato direi, e che sicuramente sarà capitato di provare anche a loro.
Ma l’idea di mollare, quando si è caregiver h24 del proprio caro, ossia quando si rappresenta il “tutto” per una persona vulnerabile, non è proprio contemplabile. Ecco perché Ilaria e Silvia hanno preferito optare per un percorso fatto di resilienza, generosità, dedizione verso il prossimo, soprattutto verso famiglie come le loro che, magari da poco tempo, si vedono catapultate nella difficile realtà della disabilità grave.
Ecco allora che poche settimane fa nasce sul web il loro blog, “Insuperabili”, nel quale queste due mamme dalla lunga esperienza e dal grande cuore, si raccontano affrontando tutti i temi di interesse per i caregiver che hanno bisogno di una mano tesa, esperta e gentile, capace di guidarli.
Ilaria, come nasce l’idea di questo blog e perché? “L’idea nasce dalla voglia di dare più informazioni possibili derivanti proprio dalle nostre esperienze, perché ci siamo rese conto che il passaggio di informazioni tra genitori è sempre utile e costruttivo, indipendentemente dalle disabilità in questione. Per esempio è utile anche solo a capire come costruire o come porre una domanda ad un medico per fare chiarezza”.
Silvia, quali sono le aree di interesse che intendete toccare nei vostri articoli? “Vorremmo spaziare su vari argomenti, alternando testimonianze, approfondimenti ed esperienze personali che potrebbero servire ad altre famiglie. Ci piacerebbe coinvolgere quante più mamme e papà possibili invitandoli a raccontarsi, ma anche medici e specialisti che possono contribuire ad arricchire il blog di contenuti pratici e di pubblica utilità”.
Ilaria, quale è il target di riferimento a cui vi rivolgete? “Non esiste un target di riferimento preciso; ora i nostri figli sono grandi, ma sono stati bambini e tanti problemi che neogenitori si trovano ad affrontare oggi, noi li abbiamo affrontati ieri. Ecco perché ci raccontiamo a 360 gradi e siamo liete se altri vorranno intervenire per avere chiarimenti o per raccontarsi”.
Silvia, il blog è online già da diverse settimane, quale riscontro avete avuto? “È così, il blog è online da qualche settimana ma siamo ancora agli inizi. I like che riceviamo ci incoraggiano molto e lo scopo che vorremmo raggiungere è appunto quello di stabilire un contatto, o per meglio dire uno scambio di idee ed opinioni con i lettori. C’è ancora da lavorare molto per arrivare a questo, perché un blog ha bisogno di tempo, costanza e dedizione per avere dei risultati ottimali”.
Silvia, quali sono le criticità nella gestione della vita quotidiana per un genitore caregiver? “Qui si tocca un tasto dolente. Quando il disabile grave entra nell’età adulta, purtroppo, a livello medico non esiste più uno specialista che coordina il percorso assistenziale e che lo segue a 360 gradi. E nemmeno un’equipe che gli ruota intorno. Ogni specialista è scollegato e noi genitori ci troviamo ad arrancare cercando di mettere insieme i “pezzi”. Vi garantisco che è una grande fatica e, oltretutto, non sempre si raggiungono risultati adeguati alle esigenze dei nostri ragazzi. Nella gestione a casa siamo un po’ abbandonati: oltre alla cura della persona (per cui al momento esistono alcuni progetti ASL) c’è la questione del tempo libero, che purtroppo non prevede alcun progetto pubblico. Ve ne sono solo di natura privata, e il pagamento in questo caso è a carico della famiglia, ovviamente, ma non tutte possono permettersi di usufruirne. Da parte dell’ASL occorrerebbe maggiore attenzione anche su questo fronte: cercare di aiutare le famiglie e i ragazzi nel quotidiano, perché è chiaro che una persona di 20 o 30 anni non può sempre uscire e passare il proprio tempo con i genitori. Ha bisogno anche di altri stimoli, ma progetti simili, sfortunatamente, sono difficili da attuare e per questo passano in secondo piano”.
Ilaria, in base alla vostra lunga esperienza personale, quali sono le criticità che invece un genitore nelle vostre condizioni si trova ad affrontare quando riceve una diagnosi di disabilità grave? “25 anni fa, quando sono nati i nostri ragazzi, non era previsto per noi genitori un percorso di aiuto psicologico, e questa rappresenta sicuramente una criticità. Non so bene se adesso la situazione sia migliorata, anche perché ogni territorio ha il proprio modus operandi; quello che so è che servirebbe anche un gruppo di sostegno per noi genitori, soprattutto per i neogenitori che hanno bisogno di fare chiarezza sul cammino che li aspetta, un cammino non certo facile ma che sicuramente potrebbe essere meno difficile se venissero forniti loro gli strumenti base necessari per affrontarlo”.