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La Tribù dei 100: "Aiutiamo Paolo a non perdere l'inguaribile voglia di vivere"

Il club (e l'associazione nata un anno fa) aiuta le persone malate e disabili a realizzare sogni, a vivere momenti felici pur nella difficoltà della vita. Come nel caso di Marchiori, soffre di una forma neurodegenerativa di Sla

di MASSIMO PANDOLFI -
20 ottobre 2023
ilclubdapaolo

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Siamo un po' strani, noi della Tribù dei 100. Sì, siamo cento, rigorosamente cento. Un anno fa ci siamo presi a cuore del destino di un nostro caro amico, Paolo Marchiori. Paolo soffre di una forma neurodegenerativa di Sla che lo ha reso sempre più prigioniero del proprio corpo: non si muove, non ha più la parola, respira solo grazie a una macchina. Ha bisogno di tutto e di tutti per sopravvivere. Ma lui non intende sopravvivere e neppure resistere: vuole vivere ed esistere. Fra un attimo vi parleremo meglio di questa straordinaria persona: per ora accontentatevi di sapere chi siamo noi.

Quelli della Tribù dei 100: aiutiamo Paolo

Per aiutare Paolo, un anno fa ci siamo tassati, partendo dalla seguente e banale  operazione matematica: 10x100 fa mille. E cioè: dieci euro per cento persone fa mille euro al mese. Mille euro al mese che finiscono regolarmente nel conto di Paolo e della sua famiglia. Lui vive in provincia di Brescia insieme a sua sorella e suo cognato. La malattia lo ha colpito ormai da 18 anni (nel 2005, aveva allora 44 anni) e va detto che - ovviamente e per fortuna - la sanità pubblica lo aiuta. Ma per tutte quelle necessità quotidiane che il sistema sanitario nazionale non può garantire, ci pensiamo noi. Perché il pubblico ti dà i salvavita, sì, però non arriva ovunque. Per tutto il resto, dicevo, c'è la tribù.
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I membri del club con Luca e Anna

E tutto il resto è tanta roba: qualcuno che si prende cura di te 24 ore su 24 ad esempio; qualcuno che ti do la crema giusta per evitare troppe piaghe; qualcuno che risponde alle tue richieste, sempre complicate per Paolo da fare, perché non ha più il dono della parola; qualcuno che ti stringe una mano e ti accarezza, quando non ce la fai più. Tutto questo è ciò che ti può donare o far conservare un'inguaribile voglia di vivere.

Un'inguaribile voglia di vivere

Ecco l'altra frase magica, ve lo dicevo che noi della tribù dei 100 siamo un po' strani. Inguaribile voglia di vivere è infatti il titolo di un libro che scrissi una quindicina d'anni fa: per il mio giornale, per il nostro gruppo editoriale, stavo lavorando a delle inchieste sul tema di suicidio assistito, eutanasia e dintorni. Girando per l'Italia ho trovato storie diverse, storie di persone che all'apparenza non avevano più nulla ma che restavano incredibilmente aggrappate alla prima e unica cosa immensa e misteriosa che ci viene donata: la vita. Questa esperienza, carnale, vera,  mi ha stregato, segnato, cambiato. Il titolo del libro è diventato il nome di un'associazione che aiuta le persone malate e disabili. E aiuta in primis a realizzare sogni. In 13 anni di vita, il Club L'inguaribile voglia di vivere ha reso felici oltre 100 persone con dei progetti più svariati: ci vorrebbe un altro libro (che poi in parte c'è: Innamorati della vita, l'ho scritto nel 2020) per raccontarli tutti. Solo per fare qualche esempio: incontri dal Papa, da Vasco e da Valentino Rossi, dalla Nazionale di calcio, da Fedez, da tante altre star. Oppure abbiamo pagato la crociera di nozze a una coppia con la sclerosi multipla che 'grazie' alla malattia si è incontrata, innamorata e poi sposata. E ancora: abbiamo caricato su un elicottero un uomo innamorato pazzo delle montagne che per una vita esplorava e si arrampicava nelle sue cime e che poi, per la Sla, è stato costretto a non vederle più le sue montagne. Ecco, noi gliele mostrate dall'alto, da un elicottero.

Ogni esistenza è unica e irripetibile

"Dacci una spinta": una locandina del club "L'inguaribile voglia di vivere"

Siamo fatti così, noi del Club, e da un anno della Tribù dei 100; siamo convinti che ogni esistenza sia unica, irripetibile e che da qualunque esperienza possa nascere qualcosa di buono. E qualcosa di buono, anche quando si è malandatissimi, non si può più parlare, ogni respiro rischia di diventare sofferenza, c'è, sempre. O ancora meglio: ci può essere, sempre. Non ci riferiamo alle persone che stanno per morire, ma a chi ha una grave malattia o magari una grave disabilità che può essere inguaribile ma sempre curabile, perché curare vuol dire: prendersi cura di... E noi abbiamo esperienza diretta, prova concreta di cosa voglia dire tutto ciò. Il nostro Paolo Marchiori, l'uomo che aiutiamo con la tribu dei 100, è un testimone incredibile di quello che vi sto scrivendo. La sua è esperienza, le mie rischiano di essere solo inutili chiacchiere. Ecco l'ultimo messaggio che Paolo ha inviato alla Tribù dei 100 muovendo gli occhi, perché lui può comunicare solo così attraverso un computer.

La lettera di Paolo Marchiori

Ciao amici della Tribù dei 100! È ormai un  anno che mi aiutate e volevo ringraziarvi, di cuore! Come è andata l'estate appena finita? Diciamo che gli arti sono dimagriti, per cui sono diventato molto più fragile: se non avessi la fede, penso che non ci sarei più. Non poter parlare è dura, difatti stamattina per l'ennesima volta, mi hanno schiacciato, il piede sinistro, mi hanno come rivoltato e io non potevo urlare: questa è la mia normalità. Diciamo che in questo momento non posso fare niente; spero solo  che Dio mi  mantenga gli occhi, per scrivere. Devo ringraziare tutti voi per il contributo mensile, perché mi continuate a far respirare un po'. Per ora ho un badante e ...mezzo. La moglie di lui va in giro a fare i mestieri, ma prima aiuta suo marito a lavarmi e a posizionarmi, sulla poltrona, e alle sera sono in tre, con mia sorella, a mettermi a letto. VI manderò una foto magari, uso una quindicina di cuscini! Se non avessi avuto il vostro contributo, era inevitabile andare in una struttura, ma li non sono disponibili ad aspirarmi sempre come fa il mio badante e di sicuro dopo qualche notti, mi soffocherei.. Quindi se sono vivo lo devo anche a voi: è vero che sono sgangheratissimo, ma la mia voglia di vivere non manca, e chi mi conosce, quando se ne va , mi dice che sono io che li aiuto. Mi sento ripetere in continuazione: <Quando esco da casa tua, mi sento meglio sia fisicamente che  moralmente'. Ecco perché il mio vivere non è comunque inutile, e questo è anche e sopratutto merito vostro.