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Autismo, le nuove linee guida su diagnosi e trattamento nei bambini non convincono

Le associazioni: “Grave peggioramento. Nessuno ha interpellato gli enti di categoria, come invece era previsto dalla convenzione Onu sulle disabilità e dal Codice del Terzo settore”

di CATERINA CECCUTI -
20 ottobre 2023
Caucasian child girl crying

Caucasian child girl crying covering her face

Da mesi l'Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno celebrale (A.P.R.I.) chiede a gran voce di poter partecipare alla messa a punto della nuova linea guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti, come previsto per altro dalla Convenzione Onu sulla disabilità del 2006 "Nulla su di Noi senza di Noi" e dal Codice del Terzo Settore del 2017. Stando a quanto denunciato invece dal presidente di A.P.R.I. Carlo Hanau, gli enti di categoria sono stati completamente esclusi dalla stesura della linea guida, pubblicata lo scorso 9 ottobre dall'Istituto Superiore di Sanità.

"Per le nuove Linee guida associazioni non interpellate"

Professore, nella vostra denuncia fate riferimento al fatto che l'Iss ha ignorato la Convenzione Onu sulla disabilità del 2006 e il Codice del Terzo Settore del 2017, secondo i quali i rappresentanti delle associazioni avrebbero dovuto partecipare alla co-programmazione delle linee guida sull’autismo. Può spiegarci cosa è successo?
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Il professor Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. (Associazione Cimadori per la Ricerca Italiana sulla Sindrome di Down, l'Autismo e il Danno celebrale)

"L'allora ministro in carica Beatrice Lorenzin aveva dato l’incarico all’Iss di aggiornare la linea guida del 2011 su bambini e adolescenti con autismo, e di produrre quella sugli adulti che mancava. I funzionari dell’Istituto Superiore di Sanità hanno però voluto rifare completamente la parte esistente, dividendo i compiti fra due tavoli di lavoro: uno per i minori e l’altro per i maggiorenni. Tutto è andato bene per gli adulti, ma la parte dei bambini ha radicalmente cambiato la raccomandazione del 2011, sia per quanto riguarda i farmaci che per gli interventi non farmacologici e psicoeducativi. L’art.55 del Codice del terzo settore del 2017 obbliga la pubblica amministrazione a co-programmare le sue attività insieme ai rappresentanti delle associazioni interessate, e la linea guida per ogni patologia è il principale atto di programmazione perché prescrive quello che si deve curare e come lo si deve fare. Anche il regolamento interno dell’Iss scriveva che il tavolo di lavoro doveva comprendere quelli delle associazioni più rappresentative. Ma, per l'appunto, è stato cambiato, a nostro avviso proprio per sostituire i rappresentanti con due persone singole, scelte direttamente dai funzionari dell’Istituto nella rosa di coloro che personalmente avevano presentato domanda a un bando di partecipazione, nel quale non erano neppure indicati i criteri di scelta. Non è stata neanche pubblicata una graduatoria dei risultati della selezione. Secondo l’ISS, dunque, due sole persone sono in grado di rappresentare tutti i genitori di minori con spettro autistico d'Italia, portando al tavolo di lavoro soltanto la propria personale esperienza. Ma è assurdo pensare che l’esperienza di due soli casi possa davvero essere rappresentativa di una condizione tanto complessa come lo spettro autistico, dove si trovano situazioni diversissime: dal bambino di tre anni che parla come un professorino (sindrome di Asperger, livello 1 dello spettro autistico) a quello che non riuscirà a parlare nemmeno a diciotto anni, ecc.”.

Autismo una condizione complessa

A.p.r.i. protesta contro le nuove linee guida per la diagnosi e il trattamento dell'autismo nei bambini e ragazzi: "Le associazioni non sono state coinvolte"

Sicuramente il tipo di assistenza cui necessitano è molto diversa... "Certo, sia l'assistenza che le cure, perché dipendono anche, tra le altre cose, dalla formazione del curante; pensi che sono state scoperte oltre 130 patologie monogeniche rare che possono provocare il comportamento autistico. La personale esperienza di due mamme non può dunque rappresentare altro che il loro caso particolare, mentre le associazioni democratiche rappresentano la generalità. Invece i rappresentanti dei genitori sono stati relegati al ruolo quasi insignificante di stakeholder, cui è stata concessa soltanto la possibilità di mandare osservazioni scritte che il tavolo di lavoro si riservava di accettare o rifiutare, senza giustificazione e senza nessuna possibilità di dibattito". Perché, a suo avviso, la categoria dei neuropsichiatri avrebbe bisogno di uno "scudo" contro le possibili denunce da parte dei pazienti? "I medici che prescrivono farmaci ai bambini hanno riferimenti quasi soltanto sull’uso dei medicinali negli adulti, ossia quelli che si trovano nel 'bugiardino'.. Sono obbligati a prescrivere off label, cioè fuori dalle indicazioni ufficiali, esponendosi a denunce al Giudice civile e penale per danni e al pagamento dei risarcimenti. Gli psicofarmaci, e in particolare gli antipsicotici, molto spesso producono danni come disturbi del metabolismo con ingrassamento eccessivo, discinesie tardive, sindrome di Parkinson, riduzione del quoziente intellettivo e talvolta anche arresto cardiaco. A risarcire questi danni devono provvedere i medici che li hanno prescritti senza fare firmare ai genitori la presa di conoscenza dei danni possibili e senza monitorare frequentemente l’evoluzione dei loro piccoli pazienti con autismo. I neuropsichiatri infantili sono troppo pochi per dedicare tanto tempo ai singoli casi.
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I bambini con disturbo dello spettro autistico possono avere esigenze, bisogni e caratteristiche molto diverse, da trattare specificamente caso per caso

Occorreva una linea guida che desse la libertà di prescrivere i farmaci a tutti i bambini con autismo, senza bisogno di aggiungere motivazioni ulteriori e senza bisogno di seguire i casi con periodici controlli programmati. Per questo il Commissario dell’Iss si vanta di avere liberato i neuropsichiatri infantili dall’incubo di pagare i risarcimenti, che gli esperti canadesi e dell’Università Cattolica di Roma avevano quantificato in 42 milioni di euro all’anno". Quali sono le novità più preoccupanti per i piccoli pazienti e per le loro famiglie? “In Italia i genitori non hanno mai chiesto risarcimenti e credo che continueranno a non farlo, ma i neuropsichiatri italiani - che hanno dichiarato più volte di avere finora prescritto pochi psicofarmaci - saranno incentivati a prescriverne senza più controllo sugli effetti collaterali negativi. L’altro grave danno consiste nell’avere messo sullo stesso piano di prove di efficacia molto basse (chiamato in statistica Floor effect) tutti gli interventi presi in considerazione. Poiché l’intervento intensivo precoce, basato su ABA, costa molto (almeno 25 ore settimana, come prescriveva la Linea guida del 2011) e visto che le Ausl e i privati convenzionati non dispongono di personale esperto in ABA applicata ai bambini con autismo, saranno incentivate a prescrivere le vecchie terapie di 2-3 ore la settimana, molto meno costose, che erano la risposta psicodinamica complementare e coerente con la 'teoria della madre frigorifero', la cui falsità è stata dimostrata da decenni, e che non hanno dato nessuna prova di efficacia. Inoltre, queste sedute si svolgono il mattino in ambulatorio e il bambino deve essere fatto uscire dalla scuola e poi riaccompagnato. In conclusione si può affermare che per i bambini l’aggiornamento è diventato un peggioramento. Si auspica che le tantissime risorse umane impegnate nella scuola italiana (insegnanti, assistenti all’autonomia e comunicazione, educatori e familiari stessi) possano essere formate e supervisionate al fine di creare un concerto abilitativo educativo".