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Malattie Rare
Cosa significa crescere "insieme" ad una patologia rara? Affrontare il delicato momento dell'adolescenza e fare l'ingresso nell'età adulta quando si ha una malformazione scomoda e dolorosa come quella ano-rettale? Di questo e di molto altro ancora si parlerà nel convegno promosso a Firenze da Aimar, il prossimo fine settimana (10 e 11 settembre), nell’istituto Salesiano dell’Immacolata.
"La MAR è una malattia rara con cui nasce un bimbo su 4.000 - spiegano gli organizzatori -, comporta anomalie dell’ultimo tratto dell’apparato intestinale (ano-retto), dell’apparato urinario (vescica-uretra) e genitale (vagina-utero) ed entro pochi giorni dalla nascita va operata da una equipe che conosca bene la malformazione. Essere un malato MAR significa in pratica nascere senza l’apertura anale o senza una vagina, oppure con tutte le strutture che confluiscono in una sola. Il tutto accompagnato da una malformazione ai reni o alla spina dorsale. Tradotto in parole povere, essere malato di MAR significa vivere tutta la propria esistenza con incontinenza urinaria o fecale. Non esiste un censimento - puntualizzano -, anche perché oltre al dolore di una diagnosi di malattia rara, il senso di vergogna porta molte famiglie a nascondere i propri malati, ma si può azzardare un numero dicendo che all’incirca 3.500 persone in Italia convivono con questa patologia”. Nei giorni successivi alla nascita, i bambini necessitano di un'operazione che non sarà purtroppo l'unica della loro vita. Il tentativo dei chirurghi è quello di "aggiustare" ciò che manca o è malfatto nel loro apparato uro-genitale. Insomma, chi è malato di MAR va incontro ad un futuro non facile, cui l'associazione italiana malformazioni ano rettali dal 1994 tenta di dare sollievo, migliorando la vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.
La Mar: malattia rara che colpisce un bambino su 4mila
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Il 10 e 11 settembre il convegno Aimar a Firenze con medici ed esperti, oltre alle persone che ne soffrono che contribuiranno con le loro testimonianze