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Home » Scienze e culture » Malati rari: a Firenze il convegno di Aimar per i giovani affetti da questa patologia

Malati rari: a Firenze il convegno di Aimar per i giovani affetti da questa patologia

Nella due giorni - il 10 e l'11 settembre - promossa dall'associazione italiana malformazioni ano rettali si discuterà del delicato passaggio all'adolescenza e all'età adulta

Caterina Ceccuti
9 Settembre 2022
Malattie Rare
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Cosa significa crescere “insieme” ad una patologia rara? Affrontare il delicato momento dell’adolescenza e fare l’ingresso nell’età adulta quando si ha una malformazione scomoda e dolorosa come quella ano-rettale? Di questo e di molto altro ancora si parlerà nel convegno promosso a Firenze da Aimar, il prossimo fine settimana (10 e 11 settembre), nell’istituto Salesiano dell’Immacolata.

La Mar: malattia rara che colpisce un bambino su 4mila

Il 10 e 11 settembre il convegno Aimar a Firenze con medici ed esperti, oltre alle persone che ne soffrono che contribuiranno con le loro testimonianze

“La MAR è una malattia rara con cui nasce un bimbo su 4.000 – spiegano gli organizzatori -, comporta anomalie dell’ultimo tratto dell’apparato intestinale (ano-retto), dell’apparato urinario (vescica-uretra) e genitale (vagina-utero) ed entro pochi giorni dalla nascita va operata da una equipe che conosca bene la malformazione. Essere un malato MAR significa in pratica nascere senza l’apertura anale o senza una vagina, oppure con tutte le strutture che confluiscono in una sola. Il tutto accompagnato da una malformazione ai reni o alla spina dorsale. Tradotto in parole povere, essere malato di MAR significa vivere tutta la propria esistenza con incontinenza urinaria o fecale. Non esiste un censimento – puntualizzano -, anche perché oltre al dolore di una diagnosi di malattia rara, il senso di vergogna porta molte famiglie a nascondere i propri malati, ma si può azzardare un numero dicendo che all’incirca 3.500 persone in Italia convivono con questa patologia”.
Nei giorni successivi alla nascita, i bambini necessitano di un’operazione che non sarà purtroppo l’unica della loro vita. Il tentativo dei chirurghi è quello di “aggiustare” ciò che manca o è malfatto nel loro apparato uro-genitale. Insomma, chi è malato di MAR va incontro ad un futuro non facile, cui l’associazione italiana malformazioni ano rettali dal 1994 tenta di dare sollievo, migliorando la vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.

La testimonianza di Siria Calzoli in “Io, me e me stessa”

Anche attraverso questo convegno, che verrà aperto dalla testimonianza di Siria Calzoli, autrice di “Io, me e me stessa” (Seguro Edizioni). Nata con una grave malformazione, Siria oggi è una ragazza come tutte le altre: ama pattinare sul ghiaccio, viaggiare, coccolare i gatti e passare del tempo con le sue amiche. Nel suo racconto autobiografico intreccia ricordi e riflessioni su quella che è stata la sua vita fino a oggi e affronta, talvolta con un pizzico di ironia, le avversità che il destino le ha posto dinanzi.
Nel corso del convegno non mancheranno gli interventi degli esperti, riuniti a Firenze non solo per testimoniare la propria esperienza professionale e umana a fianco dei malati di MAR, ma anche per aiutare ad uscire dall’ombra persone che ogni giorno affrontano problematiche serie, senza mai rinunciare a costruirsi una vita normale. Tra i relatori ci saranno infatti Annalisa Scopinaro, presidente della federazione delle associazioni italiane di malattie rare Uniamo, Paolo Gelli, psicologo esperto nei problemi dei pazienti MAR, alcuni tra i chirurghi più che hanno trattato la patologia come Paola Midrio dell’Ospedale Ca’ Foncello di Treviso, Ernesto Leva dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Mario Trompetto della clinica S.Rita di Vercelli. E ancora gli urologi Simona Gerocarni Nappo dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino e Alberto Manassero, dell’Unità Spinale dello stesso Ospedale, oltre al ginecologo Giorgio Almi del Policlinico di Milano. A chiudere i lavori sarà la psicologa Laura Gentile, che affronterà il tema del “rapporto di coppia nelle malattie rare”.

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  • Nino Gennaro cresce in un paese complesso, difficile, famigerato per essere stato il regno del boss Liggio, impegnandosi attivamente in politica; nel 1975 è infatti responsabile dell’organizzazione della prima Festa della Donna, figura tra gli animatori del circolo Placido Rizzotto, presto chiuso e, sempre più emarginato dalla collettività, si trova poi coinvolto direttamente nel caso di una sua amica, percossa dal padre perché lo frequentava e che sporse denuncia contro il genitore, fatto che ebbe grande risonanza sui media. Con lei si trasferì poi a Palermo e qui comincia la sua attività pubblica come scrittore; si tratta di una creatività onnivora, che si confronta in diretta con la cronaca, lasciando però spazio alla definizione di mitologie del corpo e del desiderio, in una dimensione che vuole comunque sempre essere civile, di testimonianza.

Nel 1980 a Palermo si avviano le attività del suo gruppo teatrale “Teatro Madre”, che sceglie una dimensione urbana, andando in scena nei luoghi più diversi e spesso con attori non professionisti (i testi si intitolano “Bocca viziosa”, “La faccia è erotica”, “Il tardo mafioso Impero”), all’inseguimento di un cortocircuito scena/vita. Già il logo della compagnia colpisce l’attenzione: un cuore trafitto da una svastica, che vuole alludere alla pesantezza dei legami familiari, delle tradizioni vissute come gabbia. Le sue attività si inscrivono, quindi, in uno dei periodi più complessi della storia della città siciliana, quando una sequenza di delitti efferati ne sconvolge la quotidianità e Gennaro non è mai venuto meno al suo impegno, fondando nel 1986 il Comitato Cittadino di Informazione e Partecipazione e legandosi al gruppo che gestiva il centro sociale San Saverio, dedicandosi quindi a numerosi progetti sociali fino alla morte per Aids nel 1995.

La sua drammaturgia si alimenta di una poetica del frammento, del remix, con brani che spesso vengono montati in modo diverso rispetto alla loro prima stesura.

Luca Scarlini ✍

#lucenews #lucelanazione #ninogennaro #queer
  • -6 a Sanremo 2023!

Questo Festival ha però un sapore dolceamaro per l
  • Era il 1° febbraio 1945, quando la lotta per la conquista di questo diritto, partita tra la fine dell’Ottocento e i primi del Novecento, sulla scorta dei movimenti degli altri Paesi europei, raggiunse il suo obiettivo. Con un decreto legislativo, il Consiglio dei Ministri presieduto da Ivanoe Bonomi riconobbe il voto alle donne, su proposta di Palmiro Togliatti e Alcide De Gasperi. 

Durante la prima guerra mondiale le donne avevano sostituito al lavoro gli uomini che erano al fronte. La consapevolezza di aver assunto un ruolo ancora più centrale all’interno società oltre che della famiglia, crebbe e con essa la volontà di rivendicare i propri diritti. Già nel 1922 un deputato socialista, Emanuele Modigliani aveva presentato una proposta di legge per il diritto di voto femminile, che però non arrivò a essere discussa, per la Marcia su Roma. Mussolini ammise le donne al voto amministrativo nel 1924, ma per pura propaganda, poiché in seguito all’emanazione delle cosiddette “leggi fascistissime” tra il 1925 ed il 1926, le elezioni comunali vennero, di fatto, soppresse. Bisognerà aspettare la fine della guerra perché l’Italia affronti concretamente la questione.

Costituito il governo di liberazione nazionale, le donne si attivarono per entrare a far parte del corpo elettorale: la prima richiesta dell’ottobre 1944, venne avanzata dalla Commissione per il voto alle donne dell’Unione Donne Italiane (Udi), che si mobilitò per ottenere anche il diritto di eleggibilità (sancito da un successivo decreto datato 10 marzo 1946). Si arrivò così, dopo anni di battaglie per il suffragio universale, al primo febbraio 1945, data storica per l’Italia. Il decreto prevedeva la compilazione di liste elettorali femminili distinte da quelle maschili, ed escludeva però dal diritto le prostitute schedate che esercitavano “il meretricio fuori dei locali autorizzati”.

Le elezioni dell’esordio furono le amministrative tra marzo e aprile del 1946 e l’affluenza femminile superò l’89%. 

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  • La regina del pulito Marie Kondo ha dichiarato di aver “un po’ rinunciato” a riordinare casa dopo la nascita del suo terzo figlio. La 38enne giapponese, considerata una "Dea dell’ordine", con i suoi best seller sull’economia domestica negli ultimi anni ha incitato e sostenuto gli sforzi dei comuni mortali di rimettere in sesto case e armadi all’insegna del cosa “provoca dentro una scintilla di gioia”. Ma l’esperta di decluttering, famosa in tutto il mondo, ha ammesso che con tre figli da accudire, la sua casa è oggi “disordinata”, ma ora il riordino non è più una priorità. 

Da quando è diventata madre di tre bambini, ha dichiarato che il suo stile di vita è cambiato e che la sua attenzione si è spostata dall’organizzazione alla ricerca di modi semplici per rendere felici le abitudini di tutti i giorni: "Fino a oggi sono stata una organizzatrice di professione e ho dunque fatto il mio meglio per tenere in ordine la mia casa tutto il tempo”, e anche se adesso “ci ho rinunciato, il modo in cui trascorro il mio tempo è quello giusto per me in questo momento, in questa fase della mia vita”.

✍ Marianna Grazi 

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Cosa significa crescere "insieme" ad una patologia rara? Affrontare il delicato momento dell'adolescenza e fare l'ingresso nell'età adulta quando si ha una malformazione scomoda e dolorosa come quella ano-rettale? Di questo e di molto altro ancora si parlerà nel convegno promosso a Firenze da Aimar, il prossimo fine settimana (10 e 11 settembre), nell’istituto Salesiano dell’Immacolata.

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La testimonianza di Siria Calzoli in "Io, me e me stessa"

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