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Home » Attualità » Alice Manfrini non ce l’ha fatta: raccontava su TikTok la battaglia al sarcoma di Ewing

Alice Manfrini non ce l’ha fatta: raccontava su TikTok la battaglia al sarcoma di Ewing

La 24enne bolognese due anni fa aveva ricevuto la diagnosi della rara neoplasia, che l'aveva colpita al ginocchio. Sui social la sua storia, giorno per giorno

Marianna Grazi
16 Novembre 2022
Alice Manfrini

Alice Manfrini

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Ci sono storie a lieto fine. E poi ci sono quelle che, invece, il finale ce l’hanno ma è tutt’altro che felice. Ha combattuto come una guerriera della luce, Alice Manfrini, tiktoker bolognese di 24 anni, prima di arrendersi alla malattia con la quale, da due anni, aveva imparato a convivere. Alice è morta il 1° novembre sconfitta dal tumore, un sarcoma di Ewing, che con coraggio ha raccontato sui social, come un compagno inatteso e soprattutto non benvenuto di un viaggio che si è interrotto troppo presto. La notizia è rimbalzata immediatamente online, provocando una valanga di commenti di cordoglio: in tanti la seguivano sui social, in particolare su TikTok (@alicemanfrini), attratti dalla forza di questa ragazza che non si è mai persa d’animo e che considerava le cinque ore di terapia (chemio o radio) quotidiane un lavoro, parlandone agli altri sperando di aiutare chi viveva lo stesso incubo.

Alice Manfrini, 24 anni, è morta il 1° novembre a causa del sarcoma di Ewing che l’ha colpita al ginocchio

Nell’ultima clip pubblicata, proprio il giorno della scomparsa, la ragazza ha scritto “No rain, no flowers — Senza pioggia non ci sono fiori”. Manfrini dice di non volersi mostrare in volto né parlare, a causa delle precarie condizioni di salute, ma augurandosi di tornare presto a stare meglio, per riprendere le cure. Il coraggio di una tigre, come quella che accompagna il post stesso. Un gattino, invece, si diverte nel video, per strappare, pur nell’estremo dolore e forse già consapevole che il suo viaggio stava volgendo al termine, un sorriso ai suoi followers.

@alicemanfriniUpdate 1/11 💪🏻🤞🏻🐱♬ Spongebob Tomfoolery – Dante9k Remix – David Snell

Cos’è il sarcoma di Ewing

Due anni fa Alice Manfrini aveva ricevuto la diagnosi: sarcoma di Ewing al ginocchio, un male devastante, una neoplasia maligna rara che nelle fasi iniziali colpisce di solito le ossa o i tessuti molli. I soggetti più a rischio sono i giovani, è infatti un tumore diffuso in particolare tra i pazienti pediatrici e nei giovani adulti – prevalentemente nella popolazione maschile – con una età media alla diagnosi di 15 anni, ma anche più grandi. Ogni anno, in Italia, questo tipo di patologia colpisce circa 3.000 persone. Il sarcoma di Ewing si manifesta con dolori associati a tumefazione della zona malata, talvolta accompagnato da sintomi sistemici quali la febbre. Nel 20-25% dei casi, sottolinea l’IRCCS Rizzoli, “sono presenti localizzazioni secondarie di malattia al momento della diagnosi, le sedi più frequenti di metastasi sono il polmone e le ossa”.

Ad Alice è stato diagnosticato il sarcoma di Ewing a febbreio 2021, ma i dolori erano iniziati a giugno dell’anno prima

La battaglia anche sui social

Quando ha ricevuto la diagnosi Alice non si è piegata nel silenzio. Ha condiviso video e foto della sua vita con la malattia. “Penso di poter aiutare molte persone che stanno vivendo la stessa situazione”, diceva su TikTok. “Durante la pandemia ho corso tantissimo sul mio tapis roulant – raccontava -, e verso giugno è iniziato un forte dolore al ginocchio. Ho dato la colpa agli allenamenti e al mio lavoro (a quel tempo) di cameriera, ma il male non passava”. Alla fine dell’estate, dopo una vacanza in Costiera amalfitana, il dolore diventa troppo sospetto e frequente. “Ho iniziato a sentire i primi dolori al ginocchio a giugno del 2020, dopo il primo lockdown” e “tutti mi dicevano di non preoccuparmi”. “Era un dolore incostante: c’era per una settimana, poi spariva per tre”, “a novembre piangevo dal male davanti a mia mamma. Le dicevo che non capivo cosa mi stesse accadendo”, ha raccontato su TikTok. A causa del Covid, Alice ha perso del tempo prezioso per arrivare alla diagnosi: si era contagiata ed ha dovuto aspettare di diventare negativa per continuare gli accertamenti e le liste di attesa si erano allungate. La diagnosi arriva a febbraio 2021, ma sono passati troppi mesi dai primi sintomi. Inizia subito la chiemioterapia, farà sei cicli e sei operazioni, non si perde d’animo e conquista la laurea in economia.

@alicemanfrini2021, l’anno più difficile che io abbia mai affrontato fin ora

♬ Jr Stit x bruno mars x adele – Margaux_lbt

La speranza di guarire e di aiutare gli altri

“A gennaio ho fatto una chemio con farmaci più pesanti, la Ifosfamide ad alte dosi: è un farmaco che ti destabilizza anche mentalmente, ti intristisce, io piangevo molto e, soprattutto, non ricordo niente. Chiudevo gli occhi e sentivo le voci intorno, i miei pensieri si mescolavano. Non ero più lucida, non ero più io. E, in tutto questo, ero sola in ospedale per via del Covid. Nessuno poteva venirmi a tornare. Maledicevo più il Covid che il resto. Ho fatto tutto completamente da sola”. È questa bolla di solitudine che accende in Alice l’idea di raccontare la sua storia su TikTok, un racconto portato avanti con ironia, ottimismo, voglia di volare. Mostra la sua famiglia, le cure, e sono migliaia le visualizzazioni, tanti incoraggiamenti e messaggi. “Non mi infastidisce essere definita ‘guerrierà, ma non mi sento tale. È la mia routine, affronto la mia giornata normalmente, dopo un anno… Dopo un anno per me è la normalità, non la vivo più come malattia, né mi da fastidio pensarla o parlarne. Mi sveglio, so di essere così e non ne faccio un dramma. Poi, certo, mi sono immaginata mille scenari di quando succederà, se succederà, di guarire“.

Non ce l’ha fatta, anche se aveva solo 24anni, anche se si era iscritta a un master in amministrazione e finanza, anche se mancherà a tante persone.

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Instagram

  • Numerosi attori e musicisti di alto profilo si sono recati in Ucraina da quando è scoppiata la guerra con la Russia nel febbraio 2022. L’ultimo in ordine di tempo è stato l’attore britannico Orlando Bloom, che ieri ha visitato un centro per bambini e ha incontrato il presidente ucraino Volodymyr Zelensky a Kiev.

“Non mi sarei mai aspettato che la guerra si sarebbe intensificata in tutto il Paese da quando sono stato lì”, ha detto Bloom su Instagram, “Ma oggi ho avuto la fortuna di ascoltare le risate dei bambini in un centro del programma Spilno sostenuto dall’Unicef, uno spazio sicuro, caldo e accogliente dove i bambini possono giocare, imparare e ricevere supporto psicosociale”.

Bloom è un ambasciatore di buona volontà per l’Organizzazione delle Nazioni Unite per l’infanzia (Unicef). Il centro di Splino, che è uno dei tanti in Ucraina, offre sostegno ai bambini sfollati e alle loro famiglie, con più di mezzo milione di bambini che ne hanno visitato uno nell’ultimo anno.

La star hollywoodiana ha poi incontrato il presidente Zelensky, con cui ha trattato temi tra cui il ritorno dei bambini ucraini deportati in Russia, la creazione di rifugi antiatomici negli istituti scolastici e il supporto tecnico per l’apprendimento a distanza nelle aree in cui è impossibile studiare offline a causa della guerra. L’attore britannico aveva scritto ieri su Instagram, al suo arrivo a Kiev, che i «bambini in Ucraina hanno bisogno di riavere la loro infanzia».

#lucelanazione #lucenews #zelensky #orlandobloom
  • “La vita che stavo conducendo mi rendeva particolarmente infelice e se all’inizio ero entrata in terapia perché volevo accettare il fatto che mi dovessi nascondere, ho avuto poi un’evoluzione e questo percorso è diventato di accettazione di me stessa."

✨Un sorriso contagioso, la spensieratezza dei vent’anni e la bellezza di chi si piace e non può che riflettere quella luce anche al di fuori. La si potrebbe definire una Mulan nostrana Carlotta Bertotti, 23 anni, una ragazza torinese come tante, salvo che ha qualcosa di speciale. E non stiamo parlano del Nevo di Ota che occupa metà del suo volto. Ecco però spiegato un primo punto di contatto con Mulan: l’Oriente, dove è più diffusa (insieme all’Africa) quell’alterazione di natura benigna della pigmentazione della cute intorno alla zona degli occhi (spesso anche la sclera si presenta scura). Quella che appare come una chiazza grigio-bluastra su un lato del volto (rarissimi i casi bilaterali), colpisce prevalentemente persone di sesso femminile e le etnie asiatiche (1 su 200 persone in Giappone), può essere presente alla nascita o apparire durante la pubertà. E come la principessa Disney “fin da piccola ho sempre sentito la pressione di dover salvare tutto, ma forse in realtà dovevo solo salvare me stessa. Però non mi piace stare troppo alle regole, sono ribelle come lei”.

🗣Cosa diresti a una ragazza che ha una macchia come la tua e ti chiede come riuscire a conviverci?�
“Che sono profondamente fiera della persona che vedo riflessa allo specchio tutto i giorni e sono arrivata a questa fierezza dopo che ho scoperto e ho accettato tutti i miei lati, sia positivi che negativi. È molto autoreferenziale, quindi invece se dovessi dare un consiglio è quello che alla fine della fiera il giudizio altrui è momentaneo e tutto passa. L’unica persona che resta e con cui devi convivere tutta la vita sei tu, quindi le vere battaglie sono quelle con te stessa, quelle che vale la pena combattere”.

L’intervista a cura di Marianna Grazi �✍ 𝘓𝘪𝘯𝘬 𝘪𝘯 𝘣𝘪𝘰

#lucenews #lucelanazione #carlottabertotti #nevodiota
  • La salute mentale al centro del podcast di Alessia Lanza. Come si supera l’ansia sociale? Quanto è difficile fare coming out? Vado dallo psicologo? Come trovo la mia strada? La popolare influencer, una delle creator più note e amate del web con 1,4 milioni di followers su Instagram e 3,9 milioni su TikTok, Alessia Lanza debutta con “Mille Pare”, il suo primo podcast in cui affronta, in dieci puntate, una “para” diversa e cerca di esorcizzare le sue fragilità e, di riflesso, quelle dei suoi coetanei.

“Ho deciso di fare questo podcast per svariati motivi: io sono arrivata fin qui anche grazie alla mia immagine, ma questa volta vorrei che le persone mi ascoltassero e basta. Quando ho cominciato a raccontare le mie fragilità un sacco di persone mi hanno detto ‘Anche io ho quella para lì!’. Perciò dico parliamone, perché in un mondo in cui sembra che dobbiamo farcela da soli, io credo nel potere della condivisione”.

#lucenews #lucelanazione #millepare #alessialanza #podcast
  • Si è laureata in Antropologia, Religioni e Civiltà Orientali indossando un abito tradizionale Crow, tribù della sua famiglia adottiva in Montana. Eppure Raffaella Milandri è italianissima e ha conseguito il titolo nella storica università Alma Mater di Bologna, lo scorso 17 marzo. 

La scrittrice e giornalista nel 2010 è diventata membro adottivo della famiglia di nativi americani Black Eagle. Da quel momento quella che era una semplice passione per i popoli indigeni si è focalizzata sullo studio degli aborigeni Usa e sulla divulgazione della loro cultura.

Un titolo di studio specifico, quello conseguito dalla Milandri, “Che ho ritenuto oltremodo necessario per coronare la mia attività di studiosa e attivista per i diritti dei Nativi Americani e per i Popoli Indigeni. La prima forma pacifica di attivismo è divulgare la cultura nativa”. L’abito indossato durante cerimonia di laurea appartiene alla tribù della sua famiglia adottiva. Usanza che è stata istituzionalizzata solo dal 2017 in Montana, Stato d’origine del suo popolo, quando è stata approvata una legge (la SB 319) che permette ai nativi e loro familiari di laurearsi con il “tribal regalia“. 

In virtù di questa norma, il Segretario della Crow Nation, Levi Black Eagle, a maggio 2022 ha ricordato la possibilità di indossare l’abito tradizionale Crow in queste occasioni e così Milandri ha chiesto alla famiglia d’adozione se anche lei, in quanto membro acquisito della tribù, avrebbe potuto indossarlo in occasione della sua discussione.

La scrittrice, ricordando il momento della laurea a Bologna, racconta che è stata “Una grandissima emozione e un onore poter rappresentare la Crow Nation e la mia famiglia adottiva. Ho dedicato la mia laurea in primis alle vittime dei collegi indiani, istituti scolastici, perlopiù a gestione cattolica, di stampo assimilazionista. Le stesse vittime per le quali Papa Francesco, lo scorso luglio, si è recato in Canada in viaggio penitenziale a chiedere scusa  Ho molto approfondito questo tema controverso e presto sarà pubblicato un mio studio sull’argomento dalla Mauna Kea Edizioni”.

#lucenews #raffaellamilandri #antropologia
Ci sono storie a lieto fine. E poi ci sono quelle che, invece, il finale ce l'hanno ma è tutt'altro che felice. Ha combattuto come una guerriera della luce, Alice Manfrini, tiktoker bolognese di 24 anni, prima di arrendersi alla malattia con la quale, da due anni, aveva imparato a convivere. Alice è morta il 1° novembre sconfitta dal tumore, un sarcoma di Ewing, che con coraggio ha raccontato sui social, come un compagno inatteso e soprattutto non benvenuto di un viaggio che si è interrotto troppo presto. La notizia è rimbalzata immediatamente online, provocando una valanga di commenti di cordoglio: in tanti la seguivano sui social, in particolare su TikTok (@alicemanfrini), attratti dalla forza di questa ragazza che non si è mai persa d'animo e che considerava le cinque ore di terapia (chemio o radio) quotidiane un lavoro, parlandone agli altri sperando di aiutare chi viveva lo stesso incubo.
Alice Manfrini, 24 anni, è morta il 1° novembre a causa del sarcoma di Ewing che l'ha colpita al ginocchio
Nell'ultima clip pubblicata, proprio il giorno della scomparsa, la ragazza ha scritto "No rain, no flowers — Senza pioggia non ci sono fiori". Manfrini dice di non volersi mostrare in volto né parlare, a causa delle precarie condizioni di salute, ma augurandosi di tornare presto a stare meglio, per riprendere le cure. Il coraggio di una tigre, come quella che accompagna il post stesso. Un gattino, invece, si diverte nel video, per strappare, pur nell'estremo dolore e forse già consapevole che il suo viaggio stava volgendo al termine, un sorriso ai suoi followers.
@alicemanfriniUpdate 1/11 💪🏻🤞🏻🐱♬ Spongebob Tomfoolery - Dante9k Remix - David Snell

Cos'è il sarcoma di Ewing

Due anni fa Alice Manfrini aveva ricevuto la diagnosi: sarcoma di Ewing al ginocchio, un male devastante, una neoplasia maligna rara che nelle fasi iniziali colpisce di solito le ossa o i tessuti molli. I soggetti più a rischio sono i giovani, è infatti un tumore diffuso in particolare tra i pazienti pediatrici e nei giovani adulti - prevalentemente nella popolazione maschile - con una età media alla diagnosi di 15 anni, ma anche più grandi. Ogni anno, in Italia, questo tipo di patologia colpisce circa 3.000 persone. Il sarcoma di Ewing si manifesta con dolori associati a tumefazione della zona malata, talvolta accompagnato da sintomi sistemici quali la febbre. Nel 20-25% dei casi, sottolinea l'IRCCS Rizzoli, "sono presenti localizzazioni secondarie di malattia al momento della diagnosi, le sedi più frequenti di metastasi sono il polmone e le ossa”.
Ad Alice è stato diagnosticato il sarcoma di Ewing a febbreio 2021, ma i dolori erano iniziati a giugno dell'anno prima

La battaglia anche sui social

Quando ha ricevuto la diagnosi Alice non si è piegata nel silenzio. Ha condiviso video e foto della sua vita con la malattia. "Penso di poter aiutare molte persone che stanno vivendo la stessa situazione", diceva su TikTok. "Durante la pandemia ho corso tantissimo sul mio tapis roulant - raccontava -, e verso giugno è iniziato un forte dolore al ginocchio. Ho dato la colpa agli allenamenti e al mio lavoro (a quel tempo) di cameriera, ma il male non passava". Alla fine dell'estate, dopo una vacanza in Costiera amalfitana, il dolore diventa troppo sospetto e frequente. "Ho iniziato a sentire i primi dolori al ginocchio a giugno del 2020, dopo il primo lockdown" e "tutti mi dicevano di non preoccuparmi". "Era un dolore incostante: c'era per una settimana, poi spariva per tre", "a novembre piangevo dal male davanti a mia mamma. Le dicevo che non capivo cosa mi stesse accadendo", ha raccontato su TikTok. A causa del Covid, Alice ha perso del tempo prezioso per arrivare alla diagnosi: si era contagiata ed ha dovuto aspettare di diventare negativa per continuare gli accertamenti e le liste di attesa si erano allungate. La diagnosi arriva a febbraio 2021, ma sono passati troppi mesi dai primi sintomi. Inizia subito la chiemioterapia, farà sei cicli e sei operazioni, non si perde d'animo e conquista la laurea in economia.
@alicemanfrini2021, l’anno più difficile che io abbia mai affrontato fin ora ♬ Jr Stit x bruno mars x adele - Margaux_lbt

La speranza di guarire e di aiutare gli altri

"A gennaio ho fatto una chemio con farmaci più pesanti, la Ifosfamide ad alte dosi: è un farmaco che ti destabilizza anche mentalmente, ti intristisce, io piangevo molto e, soprattutto, non ricordo niente. Chiudevo gli occhi e sentivo le voci intorno, i miei pensieri si mescolavano. Non ero più lucida, non ero più io. E, in tutto questo, ero sola in ospedale per via del Covid. Nessuno poteva venirmi a tornare. Maledicevo più il Covid che il resto. Ho fatto tutto completamente da sola". È questa bolla di solitudine che accende in Alice l'idea di raccontare la sua storia su TikTok, un racconto portato avanti con ironia, ottimismo, voglia di volare. Mostra la sua famiglia, le cure, e sono migliaia le visualizzazioni, tanti incoraggiamenti e messaggi. "Non mi infastidisce essere definita 'guerrierà, ma non mi sento tale. È la mia routine, affronto la mia giornata normalmente, dopo un anno… Dopo un anno per me è la normalità, non la vivo più come malattia, né mi da fastidio pensarla o parlarne. Mi sveglio, so di essere così e non ne faccio un dramma. Poi, certo, mi sono immaginata mille scenari di quando succederà, se succederà, di guarire". Non ce l'ha fatta, anche se aveva solo 24anni, anche se si era iscritta a un master in amministrazione e finanza, anche se mancherà a tante persone.
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