Ci sono storie a lieto fine. E poi ci sono quelle che, invece, il finale ce l’hanno ma è tutt’altro che felice. Ha combattuto come una guerriera della luce, Alice Manfrini, tiktoker bolognese di 24 anni, prima di arrendersi alla malattia con la quale, da due anni, aveva imparato a convivere. Alice è morta il 1° novembre sconfitta dal tumore, un sarcoma di Ewing, che con coraggio ha raccontato sui social, come un compagno inatteso e soprattutto non benvenuto di un viaggio che si è interrotto troppo presto. La notizia è rimbalzata immediatamente online, provocando una valanga di commenti di cordoglio: in tanti la seguivano sui social, in particolare su TikTok (@alicemanfrini), attratti dalla forza di questa ragazza che non si è mai persa d’animo e che considerava le cinque ore di terapia (chemio o radio) quotidiane un lavoro, parlandone agli altri sperando di aiutare chi viveva lo stesso incubo.
Nell’ultima clip pubblicata, proprio il giorno della scomparsa, la ragazza ha scritto “No rain, no flowers — Senza pioggia non ci sono fiori”. Manfrini dice di non volersi mostrare in volto né parlare, a causa delle precarie condizioni di salute, ma augurandosi di tornare presto a stare meglio, per riprendere le cure. Il coraggio di una tigre, come quella che accompagna il post stesso. Un gattino, invece, si diverte nel video, per strappare, pur nell’estremo dolore e forse già consapevole che il suo viaggio stava volgendo al termine, un sorriso ai suoi followers.
@alicemanfriniUpdate 1/11 💪🏻🤞🏻🐱♬ Spongebob Tomfoolery – Dante9k Remix – David Snell
Cos’è il sarcoma di Ewing
Due anni fa Alice Manfrini aveva ricevuto la diagnosi: sarcoma di Ewing al ginocchio, un male devastante, una neoplasia maligna rara che nelle fasi iniziali colpisce di solito le ossa o i tessuti molli. I soggetti più a rischio sono i giovani, è infatti un tumore diffuso in particolare tra i pazienti pediatrici e nei giovani adulti – prevalentemente nella popolazione maschile – con una età media alla diagnosi di 15 anni, ma anche più grandi. Ogni anno, in Italia, questo tipo di patologia colpisce circa 3.000 persone. Il sarcoma di Ewing si manifesta con dolori associati a tumefazione della zona malata, talvolta accompagnato da sintomi sistemici quali la febbre. Nel 20-25% dei casi, sottolinea l’IRCCS Rizzoli, “sono presenti localizzazioni secondarie di malattia al momento della diagnosi, le sedi più frequenti di metastasi sono il polmone e le ossa”.
La battaglia anche sui social
Quando ha ricevuto la diagnosi Alice non si è piegata nel silenzio. Ha condiviso video e foto della sua vita con la malattia. “Penso di poter aiutare molte persone che stanno vivendo la stessa situazione”, diceva su TikTok. “Durante la pandemia ho corso tantissimo sul mio tapis roulant – raccontava -, e verso giugno è iniziato un forte dolore al ginocchio. Ho dato la colpa agli allenamenti e al mio lavoro (a quel tempo) di cameriera, ma il male non passava”. Alla fine dell’estate, dopo una vacanza in Costiera amalfitana, il dolore diventa troppo sospetto e frequente. “Ho iniziato a sentire i primi dolori al ginocchio a giugno del 2020, dopo il primo lockdown” e “tutti mi dicevano di non preoccuparmi”. “Era un dolore incostante: c’era per una settimana, poi spariva per tre”, “a novembre piangevo dal male davanti a mia mamma. Le dicevo che non capivo cosa mi stesse accadendo”, ha raccontato su TikTok. A causa del Covid, Alice ha perso del tempo prezioso per arrivare alla diagnosi: si era contagiata ed ha dovuto aspettare di diventare negativa per continuare gli accertamenti e le liste di attesa si erano allungate. La diagnosi arriva a febbraio 2021, ma sono passati troppi mesi dai primi sintomi. Inizia subito la chiemioterapia, farà sei cicli e sei operazioni, non si perde d’animo e conquista la laurea in economia.
@alicemanfrini2021, l’anno più difficile che io abbia mai affrontato fin ora
La speranza di guarire e di aiutare gli altri
“A gennaio ho fatto una chemio con farmaci più pesanti, la Ifosfamide ad alte dosi: è un farmaco che ti destabilizza anche mentalmente, ti intristisce, io piangevo molto e, soprattutto, non ricordo niente. Chiudevo gli occhi e sentivo le voci intorno, i miei pensieri si mescolavano. Non ero più lucida, non ero più io. E, in tutto questo, ero sola in ospedale per via del Covid. Nessuno poteva venirmi a tornare. Maledicevo più il Covid che il resto. Ho fatto tutto completamente da sola”. È questa bolla di solitudine che accende in Alice l’idea di raccontare la sua storia su TikTok, un racconto portato avanti con ironia, ottimismo, voglia di volare. Mostra la sua famiglia, le cure, e sono migliaia le visualizzazioni, tanti incoraggiamenti e messaggi. “Non mi infastidisce essere definita ‘guerrierà, ma non mi sento tale. È la mia routine, affronto la mia giornata normalmente, dopo un anno… Dopo un anno per me è la normalità, non la vivo più come malattia, né mi da fastidio pensarla o parlarne. Mi sveglio, so di essere così e non ne faccio un dramma. Poi, certo, mi sono immaginata mille scenari di quando succederà, se succederà, di guarire“.
Non ce l’ha fatta, anche se aveva solo 24anni, anche se si era iscritta a un master in amministrazione e finanza, anche se mancherà a tante persone.
