Sammy Basso
Sammy Basso, il biologo, attivista e scrittore vicentino affetto da progeria di Hutchinson-Gilford, rara malattia genetica che causa invecchiamento precoce, è morto a 28 anni. Avrebbe avuto un malore nella serata di sabato 5 ottobre mentre si trovava in un ristorante, dopo essere rientrato pochi giorni fa da un viaggio in Cina.
A dare l'annuncio è stata l’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso (Aiprosab), da lui fondata nel 2005: “Oggi la nostra luce, la nostra guida, si è spenta. Grazie Sammy per averci reso partecipi di questa vita meravigliosa. Ci stringiamo attorno alla famiglia e agli amici nel rispetto del dolore in questo delicato momento di lutto”, si legge nel messaggio sui social.
Basso era diventato uno dei volti simbolo della rarissima malattia (conosciuta al grande pubblico anche come la malattia dei “bambini vecchi”) a livello internazionale, essendo fino ad ora la persona più longeva al mondo a convivere con essa, che gli è stata diagnosticata all'età di due anni. Per tanti, malati e non, è stato un grandissimo esempio di coraggio e gioia di vivere: nelle apparizioni pubbliche non perdeva mai occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica, senza mai arrendersi a un destino che lo aveva reso “vecchio” prima di essere giovane, ma solo nell’aspetto e nel corpo, mentre la sua mente e la sua forza d’animo non si erano mai spente.
Chi era Sammy Basso
Nel mondo sono affette da progeria circa quattro milioni di persone e Sammy Basso era colui che più a lungo era riuscito a sopravvivere. Nato a Schio (Vicenza) il 1 dicembre 1995, viveva con la famiglia a Tezze sul Brenta ed era ricercatore universitario e scrittore. Dopo il diploma al Liceo Scientifico di Bassano del Grappa, per farsi conoscere, ha documentato il suo viaggio negli USA, lungo la Route 66 da Chicago a Los Angeles: erano stato i suoi genitori, Laura e Amerigo, ad organizzarlo, per permettergli di coronare uno dei suoi sogni.
Lungo questo viaggio ha avuto la possibilità di visitare diverse città, tra East e West Coast, compresa Los Angeles dove ha avuto l'occasione di incontrare il regista James Cameron e Matt Groening (il creatore dei Simpson e di altri show tra i più amati dai giovani). Inoltre ha cantato in una messa gospel e gli è stata data l'opportunità di effettuare il primo lancio nella partita di baseball dei St. Louis Cardinals contro i Milwaukee Brewers. Queste esperienze sono quindi finite tutte nel libro “Il viaggio di Sammy”, e nel programma con lo stesso titolo che il ragazzo ha realizzato per il canale Nat Geo People (canale 411 di Sky Italia). Laureato (magistrale nel 2021, mentre la prima nel 2018) in Scienze naturali con indirizzo biologico molecolare all’Università di Padova, nella sua tesi si è occupato proprio delle terapie per rallentare il decorso della malattia che lo aveva colpito fin dall’infanzia. Un altro dei suoi sogni, una volta completati gli studi, era di lavorare presso il CERN di Ginevra.
Protagonista di varie ospitate televisive per raccontare la sua vita e la sua condizione, nel 2015 era stato ospite della 65ª edizione del Festival di Sanremo, mentre il 7 giugno 2019 aveva ricevuto le insegne del Cavalierato dell'Ordine al Merito della Repubblica, di cui era stato insignito “motu proprio” dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Lo stesso in cui si era sottoposto a un delicato intervento chirurgico per la sostituzione della valvola aortica, il primo al mondo su un paziente con progeria.
Ultimamente, invece, era stato suo malgrado protagonista di una fake news omofoba circolata sui social in cui la sua foto era stata fatta circolare spacciandola per quella di un ragazzo finito in terapia intensiva a causa dell’Mpox.
L’impegno per la ricerca
Già dai primi anni di vita del bambino la sua famiglia si era messa in cerca di associazioni ed enti di ricerca che si occupavano di progeria: partecipando agli incontri mondiali con l’americana Sunshine Foundation e a quelli europei organizzati dall'associazione olandese Progeria Family Circle, riuscirono a mettersi in contatto sia con alte famiglie con figli affetti dalla stessa sindrome sia con medici specialistici. Da qui la consapevolezza dell’importanza della condivisione di esperienze tra genitori e genitori e con gli esperti.
Durante il primo viaggio negli Stati Uniti, i genitori di Sammy hanno avuto occasione di conoscere ad esempio quelli di Sam Berns, un altro ragazzo affetto da progeria, a cui si deve la istituzione della Progeria Research Foundation. In tale circostanza, la famiglia Basso ha dato il proprio contributo all'attivazione di una banca di linee cellulari, a cui può attingere chi intende effettuare ricerche sulla progeria. Questa, insieme al progredire degli studi, nel 2003 ha permesso di giungere alla scoperta del gene interessato dalle mutazioni responsabili della progeria, il gene LMNA.
La famiglia Basso, nel 2006, ha anche aderito a un programma di studi clinici sulla progeria al National Institutes of Health di Bethesda (Maryland), dove ha sede il NHGRI (“Istituto di Ricerca sul Genoma Umano”): qui è stata eseguita per la prima volta la raccolta completa dei dati relativi agli organi e apparati di Sammy a scopo di ricerca. Come risultato di questo programma è stato messo a punto un farmaco sperimentale, inibitore della transferasi, che potrebbe rallentare il decorso della malattia. Ciò ha permesso, nel 2007, di realizzare a Boston il primo studio clinico su 28 bambini (tra cui lo stesso vicentino), condotto dalla Progeria Research Foundation (PRF), testando il farmaco sperimentale Lonafarnib. A questo ne ha fatto seguito un secondo sempre a Boston e un terzo a Marsiglia.
Protagonista lui stesso di un grande impegno civile, Basso nel 2005 ad appena 10 anni con la famiglia aveva fondato l’associazione Aiprosab, per diffondere la conoscenza sulla progeria e per promuovere la ricerca su di essa.