Elena Rasia con Margherita Pisani
Bologna – I servizi sociali del Comune avevano dato al suo progetto soltanto quattro mesi di vita: “Vedrà che poi ci rivedremo qui”. Così si era sentita dire Elena Rasia. Il suo progetto, invece, dura ancora, dura da qualche anno, anzi ultimamente si è pure arricchito di un nuovo pezzo, sempre lungo lo stesso solco, sempre con lo stesso obiettivo: rendere concreta per chi convive con la disabilità la possibilità di avere una vita autonoma. “Ho capito che la mia idea stava funzionando quando mia madre mi ha confessato che si era rasserenata, che ormai dormiva tranquilla anche se io non ero più in casa con lei e con papà”.
Il momento della svolta
Classe 1992, Elena convive da sempre con una paralisi cerebrale. Per questo si muove sulla sedia a rotelle e ha bisogno di aiuto per lavarsi, vestirsi e cambiarsi. In cucina non più, in cucina, adesso, sa fare da sola. Il primo giorno della sua nuova vita è stato il 4 marzo del 2019: è allora che Elena ha realizzato il suo progetto. "Tutto è nato da un mio periodo di disperazione – racconta –: vivevo in una casa sperduta in collina, con diverse scale e altre barriere, a Marzabotto, provincia di Bologna. Faticavo a muovermi e, giocoforza, trascorrevo tanto tempo sulla poltrona. In più mia madre e mio padre erano già anziani, mi hanno adottato quando ero bambina perché la mia famiglia di origine non era in grado di badare a me. Tutto questo ha fatto sì che ad un certo punto io iniziassi ad avere un incubo ricorrente, continuavo a sognare che i miei genitori non c’erano più e che io, venuti a mancare loro, non sapessi che ne sarebbe stato di me, non sapevo dove andare, dove sarei andata a vivere, dove mi avrebbero portata, in quale centro per persone con disabilità”.
Da qui la reazione: "Mi sono detta: “Devi fare qualcosa prima che questo succeda, altrimenti arriverà quel giorno e tu non saprai che fare, dovrai accettare quello che altri sceglieranno per te”. E così è nato un progetto con il quale Elena ha centrato più obiettivi: “A 27 anni ho capito che era il momento di tentare la strada dell’autonomia, dell’indipendenza, di andare a vivere per conto mio nonostante il mio bisogno di essere assistita per vestirmi, lavarmi e cambiarmi”. Detto altrimenti: Elena ha preso in mano le sue sorti e si è costruita da sola il suo “Durante noi” rendendolo quello che dovrebbe essere sempre, vale a dire una via senza curve né ostacoli verso il “Dopo di noi", verso il momento in cui i genitori, spesso l’unico vero sostegno delle persone con disabilità, non ci saranno più.
L’idea di Elena
“Ho cercato un appartamento in affitto a Bologna, per l’esattezza un appartamento che avesse una stanza in più, di troppo, da destinare a chi si sarebbe stato disposto a darmi una mano. Non una badante, però. Non un professionista dell’assistenza alle persone con disabilità. E nemmeno un volontario di un’associazione del terzo settore. Il mio progetto sarebbe stato davvero fedele alle mie idee e al mio sentire solo se avessi potuto convivere con una coinquilina vera, alla pari, esattamente come fanno tantissimi ragazzi in tutte le città del mondo. Non volevo un rapporto assistente-assistita” spiega Elena. Voleva capire, invece, se il bisogno di aiuto che una persona con disabilità ha in alcuni momenti della sua giornata possa essere normalizzato e assorbito nei rapporti con le persone che non siano della famiglia senza condizionarlo, senza trasformarlo automaticamente in un rapporto assistente-assistito, appunto.
Elena, “da persona con disabilità" non crede “che sia sempre funzionale far vivere insieme persone con disabilità”, come in una sorta di ghetto. E allo stesso modo non crede che sia sempre necessario connotare la disabilità come bisogno di assistenza tout court: “Credo nello scambio, invece – spiega Elena –. Ho sempre creduto che anche io potessi dare qualcosa alla mia coinquilina, non solo lei a me. E ovviamente credo che le persone con disabilità debbano avere il diritto di scegliere per se stesse, di autodeterminarsi nella loro quotidianità e di vivere una vita il più possibile ordinaria, il più possibile simile a quella di chiunque altro”.
Il progetto “Indi Mates”
È così che nasce il progetto Indi Mates: “Indi da indipendenza e mates, in inglese compagni», con tanto di relativa pagina Instagram. Elena fa sapere a chi voglia candidarsi ad essere la sua coinquilina (“Ma è successo che si siano candidati anche ragazzi”) che deve garantire la disponibilità ad aiutarla in due momenti della giornata: al mattino, per prepararsi a uscire di casa, e alla sera, per cambiarsi e mettersi a letto. Nel mezzo Elena è autonoma: “Ho preso il tesserino da giornalista pubblicista, lavoro per un quotidiano on line” fa sapere. In cambio la coinquilina può contare su uno sconto sui costi della coabitazione: paga solo le spese condominiali, non l’affitto.
Da coinquiline ad amiche
Indi Mates ha finito col regalare a Elena e alla sua prima (e storica) coinquilina, Margherita Pisani, una elbana trasferitasi a Bologna per motivi di lavoro, una grande amicizia. Lo scambio c’è stato per davvero, in pieno, al di là di ogni retorica. Per accertarsene basta recuperare le foto del primo Disability Pride tenutosi a Bologna, quello dell’ottobre 2022. Ad aprire il corteo, proprio davanti allo striscione di testa, c’è Elena. Ma non è sola, al suo fianco c’è un’altra ragazza. "Sì, è lei, è la mia coinquilina. Prima di vivere insieme a me, Margherita non aveva esperienza di disabilità, ha sempre lavorato con i bambini. La nostra coinquilinanza ha fatto sì che nascesse una vera amicizia e che ognuna entrasse un po’ di più nel mondo dell’altra. Così lei, ad un certo punto, è diventata una degli organizzatori del primo Disability Pride di Bologna, insieme a me e altri”.
L’autonomia anche in cucina
Si potrebbe chiudere qui. Ma c’è l’ultimo pezzo del progetto, l’ennesimo sulla strada dell’autonomia: Open Accessible Cooking. L’obiettivo è rendere la cucina un luogo accessibile alle persone con disabilità, come spesso non è. La via è semplice e nemmeno nuova: la cottura in vaso. "Questo tipo di preparazione consente di evitare l’accensione di fuochi, ogni pietanza può essere cucinata mettendola in un contenitore di vetro e facendola cuocere in forno” racconta Elena. L’idea, questa volta, le è venuta in collaborazione con il fidanzato, che di mestiere fa proprio il cuoco. Anche la pagina social "Open Accessibile Cooking", come già quella di “Indi Mates“, vuole essere di incoraggiamento per le persone con disabilità, perché si rendano autonome. Ma in cucina questa volta. L’una e l’altra pagina, l’uno e l’altro progetto, vogliono essere di stimolo per tutti, non solo per le persone con disabilità, “perché si aprano via via nuovi modelli e nuovi progetti di residenzialità e di vita autonoma per le persone con disabilità, perché si vada oltre la standardizzazione dei servizi e delle possibilità – spiega Elena –. E, non ultimo, perché nei cooking show televisivi (un format parecchio fortunato ultimamente, ndr) si vedano anche cuochi con disabilità motoria. “Io non ho mai visto persone con difficoltà motoria che cucinino in televisione”, nota Elena.
