Il fotografo Oliviero Toscani
Provocatorio, irriverente, genio. E ora malato. Ma nemmeno questo frena la sua voglia di superare i limiti dell’accettabile, del concesso, del legale. Tanto da ipotizzare di ricorrere a misure di fine vita che, in Italia almeno, non sono consentite dalla legge. Ancora una volta per sensibilizzare la società, per far aprire gli occhi davvero di fronte al bello ma anche al brutto, davanti alla gioia e all’orrore.
Oliviero Toscani, il più noto fotografo italiano del XX secolo, è riuscito a mettere su pellicola le mille sfaccettature dell’essere umano, costringendo il mondo a guardare quello che non accettava di vedere. Il parroco che bacia la suora. Persone nere, bianche, albine che si abbracciano nude e senza alcun filtro. Un arabo e un ebreo l’uno di fronte all’altro. Se queste parole vi richiamano alla mente le immagini descritte è merito appunto del lavoro magistrale e rivoluzionario portato avanti da questo artista della macchina fotografica.
Cos’è l’amiloidosi
Che ora annuncia di essere appunto affetto da una malattia incurabile, l’amiloidosi: in un’intervista al Corriere della Sera dalla sua casa nel pisano, dove risiede dagli anni ‘70, Toscani rivela: “In un anno ho perso 40 chili. Neppure il vino riesco più a bere: il sapore è alterato dai medicinali”. Quella di cui soffre l’82enne è una rara patologia caratterizzata da un accumulo di aggregati di proteine anomali (chiamati fibrille amiloidi) che si depositano in diversi tessuti del corpo, causando talvolta disfunzioni dell’organo in cui si sono depositate oppure l’insufficienza dell’organo fino alla morte del soggetto.
Esistono molte forme di amiloidosi, le più comuni delle quali sono la AA (legata a infiammazione cronica) e la AL (in cui si riscontrano depositi derivanti da frammenti delle immunoglobuline). Spesso associata alla presenza di mieloma multiplo nell’organismo del paziente, spesso la presenza della malattia può essere subdola e difficile da riconoscere per lunghi periodi, anche se talvolta sono presenti segni caratteristici, come l’ingrossamento della lingua o emorragie intorno agli occhi. A volte invece prevalgono sintomi legati alla perdita di proteine dal rene, alla neuropatia periferica, allo scompenso cardiaco o al malassorbimento intestinale, con conseguente perdita di peso. La speranza di vita, per chi ne soffre, va dai 2 ai 4 anni.
La scoperta della malattia
Oliviero Toscani rivela di aver scoperto di avere l’amiloidosi “un po’ prima di un anno fa. Alla fine di giugno mi sono svegliato con le gambe gonfie, ero in Val d’Orcia. Ho cominciato a fare fatica a camminare – racconta al Corriere –. All’ospedale mi hanno diagnosticato un problema al cuore. A fine agosto sono andato a Pisa al Santa Chiara e da lì al Cisanello, dove avevamo deciso la data dell’operazione al cuore, intorno al 20 settembre”.
Peccato che si trattasse di un sintomo di qualcos’altro e non di una patologia cardiaca a sé stante. La diagnosi, insomma, era sbagliata. “È venuto a trovarmi il mio amico Francesco Merlo con suo cugino, cardiologo al Giovanni XXIII di Bergamo. Mi ha fatto andare su da loro per altri esami e hanno subito chiamato il dottor Michele Emdin a Pisa, specializzato nella malattia che pensavano avessi: l’amiloidosi”.
L’ipotesi del Fine vita
"Non si sa" quanto tempo gli resta da vivere, "certo che vivere così non mi interessa. Bisogna che chiami il mio amico Cappato” prosegue l’82enne, facendo riferimento al tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni, noto alle cronache per aver spesso accompagnato in Svizzera persone che volevano accedere a forme di fine vita non consentite in Italia, come l’eutanasia, o chi non riusciva più ad aspettare i lunghissimi tempi della burocrazia sanitaria nel nostro Paese per procedere col suicidio assistito.
“Lo conosco da quando era un ragazzo – spiega il fotografo –. Ogni tanto mi vien voglia. Gliel'ho detto già una volta e lui mi ha chiesto se sono scemo”. Ma Oliviero toscani sta “in un modo come non sono mai stato prima. Sto vivendo un’altra vita. Vengo da una generazione, quella di Bob Dylan, dove eravamo forever young, il pensiero di invecchiare proprio non c’era. Fino al giorno prima di essere così, lavoravo come se avessi 30 anni. Poi una mattina mi sono svegliato e all’improvviso ne avevo 80”.
La cura sperimentale a Pisa
Una malattia che, quindi, accelera e parecchio il cammino verso la morte. E nonostante l’ipotesi di ‘chiamare l’amico Cappato’ Toscani dice che sta comunque provando “una cura sperimentale (a Pisa, ndr) faccio da cavia. A ottobre ho anche preso una polmonite virale e il Covid, mi hanno tirato per i capelli. Penso di essere stato anche morto, per qualche minuto: ricordo una cosa astratta di colori un po’ psichedelici. Quando sto male e ho la febbre riesco a immaginare cose fantastiche…”.
Ta le strategie mediche adottate in caso di l’amiloidosi c’è il trapianto dell’organo che viene attaccato, e la chemioterapia, usata per lo più per abbassare il livello di immunoglobuline, mentre l’NC-503 (eprodisato disodico) viene usato come farmaco sperimentale.
La paura di morire e l’ultima provocazione
Per lui è diventato impossibile fotografare, quell’attività che l’ha reso famoso, ma più che altro un amore indissolubile. "Mi sono liberato di tutto. È questa la bellezza. Mi viene da ridere: la bellezza è che non avevo mai pensato di trovarmi in questa situazione, è una nuova situazione che va affrontata. La bellezza è che non ti interessano più patria, famiglia e proprietà, la rovina dell'uomo”.
Noto anche e soprattutto per i suoi scatti per le campagne del marchio Benetton, vorrebbe essere ricordato non per una singola foto ma per “l'insieme, per l'impegno. Non è un'immagine che ti fa la storia, è una scelta etica, estetica, politica da fare con il proprio lavoro”.
Di morire non ha paura, "basta che non faccia male. E poi ho vissuto troppo e troppo bene, sono viziatissimo. Non ho mai avuto un padrone, uno stipendio, sono sempre stato libero". Anche nella malattia rimane il rapporto con l'amico Luciano Benetton, “quando gli ho detto che avevo una malattia rara lui mi ha risposto: 'Oliviero, tu sei nato con una malattia rara!'. Ci sentiamo due volte alla settimana, ma non voglio che venga. È impegnativa per me una roba così”.
Quello che lo fa arrabbiare confessa Toscani "è la Meloni con il suo vittimismo! Una che non sa dire 'sono anti fascista' che cos'è? Non sono capaci di governare, non hanno nessuna scusa. Ma gli italiani sono fatti così - conclude -. Guardi in America come si ribellano. In un mese viene fuori l'entusiasmo, la creatività...".