Persone con la sindrome di Down: "Abbiamo diritto a una vita di coppia felice e indipendente”

“L’amore ha bisogno di spazio: le persone con la sindrome di Down hanno diritto a una vita di coppia felice e indipendente”. E’ il messaggio che CoorDown (Coordinamento delle associazioni delle persone con sindrome di Down) lancia in occasione della Giornata mondiale sulla sindrome di Down, che cade lunedì il 21 marzo. Avere una relazione amorosa e vivere appieno la propria sessualità è un diritto di tutti, eppure per le persone con disabilità intellettiva rimane ancora un tabù. Negli ultimi decenni sono stati abbattuti tanti stereotipi che circondavano il mondo della disabilità, ma c’è un tema che genera ancora imbarazzo e resistenze: la sessualità. Il cambiamento che va affrontato è culturale e coinvolge prima di tutto i familiari e gli operatori, poi le istituzioni e la società. Le persone con sindrome di Down sono spesso considerate degli “eterni bambini”, e, come tali, sono protetti o tenuti lontani da tutto ciò che ha a che fare con l’età adulta, compresa la sessualità. Ma le persone con la sindrome di Down hanno gli stessi bisogni di chiunque altro e hanno lo stesso diritto di vivere una vita sessuale e amorosa indipendente e di ricevere informazioni accessibili. Su questi temi agisce la campagna internazionale di CoorDown dal titolo “Just The Two of Us”. Un video (https://www.youtube.com/watch?v=uQ6FuNAI00k), attraverso scene al limite del grottesco, racconta in maniera iperbolica di come le famiglie, specie quando si tratta di relazioni amorose, possano diventare una presenza ingombrante nella vita delle persone con disabilità intellettiva. Tra sorrisi ed emozioni troppo ‘condivise’ (tutta la famiglia a letto i due innamorati), il messaggio della coppia protagonista non lascia dubbi: “L’amore ha bisogno di spazio”. È un equilibrio difficile quello da trovare tra la protezione, il supporto e la libertà di vivere la propria vita in pienezza. Il video di poco più di un minuto si snoda sulle note della cover della canzone “Just The Two Of Us” di Grover Washington Jr. e Bill Withers, che fa da colonna sonora al racconto e al messaggio finale.

Kenya Koene e Liam de Waele, i protagonisti

I protagonisti della campagna sono Kenya Koene e Liam de Waele, due giovani olandesi di 20 e 21 anni, che si sono conosciuti sul set di una web serie e stanno insieme anche nella vita. Lavorano entrambi in una mensa. Lei pratica fitness ed è una ballerina con ben quattro titoli nazionali, lui appassionato di vlogging, pratica basket, il fitness, lo sci, lo snorkeling. Entrambi hanno già diverse esperienze come modelli e attori. La campagna “Just the Two of Us” segna la decima collaborazione di CoorDown con Luca Lorenzini e Luca Pannese, oggi direttori creativi esecutivi dell’agenzia Small di New York. Il film “Just The Two of Us”, diretto da Martin Romanella e Augusto Gimenez Zapiola, con la direzione della fotografia di Marcello Dapporto, è prodotto da Indiana Production. La cover dell’omonima canzone scritta da Ralph Macdonald, William Salter e Bill Withers e resa nota dall’interpretazione di Grover Washington Jr. e Bill Withers è stata realizzata da Stabbiolo Music.

Video e sito

Oltre al video è stato creato un sito www.justthetwoofus.org, che offre informazioni e risorse sul tema della sessualità delle persone con sindrome di Down e disabilità intellettiva. Nel sito c’è una sezione di Q/A (domande e risposte) inerente alla sessualità, alle relazioni e alla scoperta di sé per rispondere alle domande frequenti delle persone con sindrome di Down, dei loro familiari e degli operatori. Così CoorDown dà voce, ancora una volta, alle persone con sindrome di Down con interviste e storie sul sito e sui canali social. Anche quest’anno la campagna internazionale è stata realizzata con il contributo di Down’s Syndrome Association (UK) e Down Syndrome Australia, partner di CoorDown dal 2015, e patrocinata da DSi – Down Syndrome International e da Fondazione Cariplo. Inoltre, Control è sponsor dell’iniziativa e supporta il lancio della campagna con un’attività sui suoi canali social dedicata all’informazione sul tema, attraverso le testimonianze di ragazze e ragazzi con sindrome di Down, che raccontano le proprie storie ed esperienze di coppia.

Sessualità fra tabù e storie vere

“La sessualità è un tema sicuramente scomodo, coperto da tabù che hanno radici culturali profonde, ma allo stesso tempo è un tema che, rappresentando le persone con sindrome di Down, volevamo affrontare perché si tratta, oltre che del riconoscimento di un diritto, anche del riconoscimento di un bisogno” spiega Antonella Falugiani, presidente di CoorDown Odv. E aggiunge: “Esistono diverse barriere, più o meno evidenti, che impediscono lo sviluppo sessuale ed emotivo delle persone con disabilità intellettiva e quindi ne limitano il benessere psico-fisico ed è il momento di provare ad abbatterle”. Le persone con sindrome di Down non sono né “angeli asessuati” e neppure “demoni” incapaci di gestire i loro impulsi. “Il film ‘Just The Two of Us’, mettendo in scena un ironico paradosso, ci consentirà di aprire un dibattito e una riflessione su un tema delicato, per poi poter tracciare un percorso costruttivo di accompagnamento alla sessualità, che possa dare strumenti adeguati ai giovani adulti con sindrome di Down e che sia di supporto alle famiglie e agli operatori” aggiunge la presidente del Coordinamento delle associazioni delle persone con sindrome di Down. Il CoorDown nasce nel 1987 con lo scopo di promuovere azioni di comunicazione condivise tra le diverse organizzazioni italiane impegnate nella tutela e nella promozione dei diritti delle persone con sindrome di Down ed è oggi l’organismo ufficiale di confronto con tutte le Istituzioni. Ogni seconda domenica di ottobre, CoorDown promuove la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down e, il 21 marzo di ogni anno, il World Down Syndrome Day, anche attraverso la produzione di campagne internazionali di comunicazione che in questi anni hanno collezionato un totale di ben 22 leoni, di cui 9 d’oro, al Festival Internazionale della Creatività di Cannes.

Giornata Mondiale sulla sindrome di Down

La Giornata Mondiale sulla sindrome di Down è un appuntamento internazionale – voluto da Down Syndrome International e sancito ufficialmente anche da una risoluzione dell’Onu — nato per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome di Down, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’inclusione nella società di tutte le persone con sindrome di Down. La scelta della data 21/3 non è casuale: la sindrome di Down, detta anche Trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più – tre invece di due – nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule. Il tema della giornata mondiale di quest’anno è “Inclusion means…” e ha l’obiettivo di condividere esempi concreti di inclusione per fare pressione sulle istituzioni nazionali e internazionali affinché si adoperino per la piena inclusione nella società delle persone con sindrome di Down.

Tathi e Vinicius

Tathi e Vinicius sono entrambi brasiliani, hanno 34 e 37 anni e la loro è una grande storia d’amore. storia d’amore. “L’amore è quando vedi fiducia e determinazione negli occhi dell’altro. L’amore è più della relazione tra due persone: è essere maturi, responsabili. Non voglio più stare lontano da lui. Stiamo per sposarci, e questo è stimolante. Spero che porterà a me e a Vinicius cose meravigliose, come a qualsiasi altra coppia”.

Shona e David

Shona, 40 anni, e il suo compagno David, 46 anni, sono una coppia solida da molti anni. David non ha la sindrome di Down. Vivono in Australia. Shona racconta: “Siamo così felici insieme, quindi non c’è niente di cui preoccuparsi!”