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Home » Lifestyle » Federico e Gabriele, l’appello dei genitori: “Servono 100.000 euro per poterli curare in Spagna”

Federico e Gabriele, l’appello dei genitori: “Servono 100.000 euro per poterli curare in Spagna”

Un post su Facebook per raccogliere i fondi necessari a far guarire i figli di 4 e 12 anni, entrambi affetti dalla patologia rara del Midollo Ancorato Occulto

Caterina Ceccuti
5 Febbraio 2023
Il piccolo Federico, 12 anni, coi genitori. Oggi anche il fratellino Gabriele presenta i sintomi della sua stessa malattia, il Midollo Ancorato Occulto

Il piccolo Federico, 12 anni, coi genitori. Oggi anche il fratellino Gabriele presenta i sintomi della sua stessa malattia, il Midollo Ancorato Occulto

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“Carissimi amici, sono giorni che cerco le parole giuste per raccontarvi quello che negli ultimi 4 anni stiamo passando”. Comincia con queste parole il drammatico post che Barbara Lopiano, nissena mamma di due bambini affetti entrambi dalla patologia rara del Midollo ancorato occulto, ha pubblicato nei giorni scorsi sulla pagina Facebook a loro dedicata “Insieme per Federico e Gabriele“.

“Anni fa in tantissimi vi siete stretti a noi e piano piano insieme a voi siamo riusciti a garantire al nostro Federico un futuro sereno – continua rivolgendosi alle centinaia di follower che, tanto sui social quanto nella vita reale, sostengono la famiglia -. Sapevamo che con la sua patologia non bisogna mai abbassare la guardia, ma eravamo tanto positivi. Purtroppo, quattro anni fa nostro figlio ha iniziato ad avere di nuovo forti dolori alle gambe, alla schiena ed al collo. Sono iniziati nuovi sintomi, tremori alle mani e difficoltà nel deglutire i liquidi”. Ora Federico, di soli 12 anni, non può frequentare la scuola per più di tre ore perché, stando seduto troppo a lungo, il mal di testa e i problemi alla vista si aggravano. “Federico non sta vivendo la vita di un ragazzino di dodici anni, perché spesso è costretto a rimanere a casa a causa dei dolori. Purtroppo, il suo midollo si è nuovamente ancorato, stavolta in una parte più alta della schiena. Abbiamo girato l’Italia e fatto mille visite, ma in questi quattro anni poco è cambiato”.

Alla fine, mamma Barbara e papà Francesco si sono nuovamente rivolti al medico americano cui già avevano fatto riferimento anni prima, e sono stati indirizzati ad un neurochirurgo spagnolo. “Dopo vari esami, il professore ha confermato i sospetti e diagnosticato una patologia nuova, di cui fino ad ora nessuno si era accorto. Federico ha una strozzatura della carotide, da tenere sotto stretta osservazione attraverso continui controlli”.
Un incubo che ritorna per i genitori del piccolo, che si trovano nuovamente scaraventati nel turbine della preoccupazione e della sofferenza. “Nel frattempo, come se non bastasse – scrive Barbara -, il nostro piccolo Gabriele di quattro anni, ha iniziato ad avere problemi con la pipì – a volte sta fino a 14 ore senza urinare – e con le gambe. Non potevamo mai e poi mai pensare che anche lui avesse la stessa patologia del fratello: un caso raro di familiarità, visto che non si tratta di una malattia ereditaria”. Anche Gabriele soffre di Midollo Ancorato Occulto.

Quali sono le conseguenze di questa patologia

“Praticamente il midollo tende ad attaccarsi alla dura madre, non riuscendo a crescere normalmente dentro la colonna. Una malattia di questo tipo, se non trattata chirurgicamente, porta ad un andamento progressivo e degenerativo dei sintomi neurologici, tra cui forti dolori ai muscoli di collo, schiena e gambe, oltre a debolezza muscolare, incapacità di tenere la stessa posizione per più tempo, disfunzione vescicale ed intestinale permanente, tremori e difficoltà di deambulazione, con la possibilità di finire sulla sedia a rotelle”.

Purtroppo, entrambi i bambini avranno bisogno di un intervento chirurgico e la famiglia sarà costretta a sostenere una spesa di 100.000 euro pur di ridare una speranza ai propri figli. “Il problema è che anche in Spagna, come in America, è tutto a pagamento – puntualizza Barbara -, anche se i costi sono un po’ più bassi. Per questo, anche se con il cuore rotto, abbiamo deciso di chiedervi nuovamente aiuto – è in fine l’appello disperato della mamma dei due fratelli-, nella speranza che ancora una volta i nostri bambini possano ricevere le cure adeguate ed avere un futuro sereno”.

Ad assistere i due genitori siciliani in questo nuovo percorso di raccolta fondi è Antonio Caruso, presidente dell’Associazione Genitori e Figli e il tam tam solidale nei confronti della famiglia non ha tardato ad avviarsi, tanto che in poche settimane sono stati raccolti ben 65.000 euro: “Oltre ogni aspettativa, ogni oltre possibile immaginazione – commentano i coniugi Salemi -: 65.000 volte grazie! Non riusciremo mai a spiegarvi quanto vi siamo grati. Manca pochissimo, ed è proprio per questo che bisogna unire tutte le forze per raggiungere presto l’obiettivo finale . Non molliamo”. Ancora 35.000 euro e la cifra necessaria ai due fratellini per potersi sottoporre ad interventi chirurgici in Spagna sarà raggiunta.
Tante le iniziative organizzate anche nei prossimi giorni, come ad esempio la “Partita del sorriso” in programma domenica 12 febbraio alle 10, nel campo “Sporting club” di contrada Bongiovanni, organizzata dalla Misericordia Augusta in sinergia con i volontari dell’associazione “Teniamoci per mano onlus” del distretto di Augusta, i dirigenti della Buzzi Unicem e il Comune di Augusta.
Sulla pagina Facebook “Insieme per Federico e Gabriele” è possibile mettersi in contatto con la famiglia, proporre eventi solidali di raccolta fondi e condividere gli aggiornamenti sulle condizioni dei piccoli.

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  • La salute mentale al centro del podcast di Alessia Lanza. Come si supera l’ansia sociale? Quanto è difficile fare coming out? Vado dallo psicologo? Come trovo la mia strada? La popolare influencer, una delle creator più note e amate del web con 1,4 milioni di followers su Instagram e 3,9 milioni su TikTok, Alessia Lanza debutta con “Mille Pare”, il suo primo podcast in cui affronta, in dieci puntate, una “para” diversa e cerca di esorcizzare le sue fragilità e, di riflesso, quelle dei suoi coetanei.

“Ho deciso di fare questo podcast per svariati motivi: io sono arrivata fin qui anche grazie alla mia immagine, ma questa volta vorrei che le persone mi ascoltassero e basta. Quando ho cominciato a raccontare le mie fragilità un sacco di persone mi hanno detto ‘Anche io ho quella para lì!’. Perciò dico parliamone, perché in un mondo in cui sembra che dobbiamo farcela da soli, io credo nel potere della condivisione”.

#lucenews #lucelanazione #millepare #alessialanza #podcast
  • Si è laureata in Antropologia, Religioni e Civiltà Orientali indossando un abito tradizionale Crow, tribù della sua famiglia adottiva in Montana. Eppure Raffaella Milandri è italianissima e ha conseguito il titolo nella storica università Alma Mater di Bologna, lo scorso 17 marzo. 

La scrittrice e giornalista nel 2010 è diventata membro adottivo della famiglia di nativi americani Black Eagle. Da quel momento quella che era una semplice passione per i popoli indigeni si è focalizzata sullo studio degli aborigeni Usa e sulla divulgazione della loro cultura.

Un titolo di studio specifico, quello conseguito dalla Milandri, “Che ho ritenuto oltremodo necessario per coronare la mia attività di studiosa e attivista per i diritti dei Nativi Americani e per i Popoli Indigeni. La prima forma pacifica di attivismo è divulgare la cultura nativa”. L’abito indossato durante cerimonia di laurea appartiene alla tribù della sua famiglia adottiva. Usanza che è stata istituzionalizzata solo dal 2017 in Montana, Stato d’origine del suo popolo, quando è stata approvata una legge (la SB 319) che permette ai nativi e loro familiari di laurearsi con il “tribal regalia“. 

In virtù di questa norma, il Segretario della Crow Nation, Levi Black Eagle, a maggio 2022 ha ricordato la possibilità di indossare l’abito tradizionale Crow in queste occasioni e così Milandri ha chiesto alla famiglia d’adozione se anche lei, in quanto membro acquisito della tribù, avrebbe potuto indossarlo in occasione della sua discussione.

La scrittrice, ricordando il momento della laurea a Bologna, racconta che è stata “Una grandissima emozione e un onore poter rappresentare la Crow Nation e la mia famiglia adottiva. Ho dedicato la mia laurea in primis alle vittime dei collegi indiani, istituti scolastici, perlopiù a gestione cattolica, di stampo assimilazionista. Le stesse vittime per le quali Papa Francesco, lo scorso luglio, si è recato in Canada in viaggio penitenziale a chiedere scusa  Ho molto approfondito questo tema controverso e presto sarà pubblicato un mio studio sull’argomento dalla Mauna Kea Edizioni”.

#lucenews #raffaellamilandri #antropologia
  • "Ora dobbiamo fare di meno, per il futuro".

Torna anche quest’anno l
  • Per una detenuta come Joy – nigeriana di 34 anni, arrestata nel 2014 per possesso di droga – uscire dal carcere significherà dover imparare a badare a se stessa. Lei che è lontana da casa e dalla famiglia, lei che non ha nessuno ad aspettarla. In carcere ha fatto il suo percorso, ha imparato tanto, ha sofferto di più. Ma ha anche conosciuto persone importanti, detenute come lei che sono diventate delle amiche. 

Mon solo. Nella Cooperativa sociale Gomito a Gomito, per esempio, ha trovato una seconda famiglia, un ambiente lavorativo che le ha offerto “opportunità che, se fossi stata fuori dal carcere, non avrei mai avuto”, come quella di imparare un mestiere e partecipare ad un percorso di riabilitazione sociale e personale verso l’indipendenza, anche economica.

Enrica Morandi, vice presidente e coordinatrice dei laboratori sartoriali del carcere di Rocco D’Amato (meglio noto ai bolognesi come “La Dozza”), si riferisce a lei chiamandola “la mia Joy”, perché dopo tanti anni di lavoro fianco a fianco ha imparato ad apprezzare questa giovane donna impegnata a ricostruire la propria vita: 

“Joy è extracomunitaria, nel nostro Paese non ha famiglia. Per lei sarà impossibile beneficiare degli sconti di pena su cui normalmente possono contare le detenute italiane, per buona condotta o per anni di reclusione maturati. Non è una questione di razzismo, è che esistono problemi logistici veri e propri, come il non sapere dove sistemare e a chi affidare queste ragazze, una volta lasciate le mura del penitenziario. Se una donna italiana ha ad attenderla qualcuno che si fa carico di ospitarla, Joy e altre come lei non hanno nessun cordone affettivo cui appigliarsi”.

L
"Carissimi amici, sono giorni che cerco le parole giuste per raccontarvi quello che negli ultimi 4 anni stiamo passando". Comincia con queste parole il drammatico post che Barbara Lopiano, nissena mamma di due bambini affetti entrambi dalla patologia rara del Midollo ancorato occulto, ha pubblicato nei giorni scorsi sulla pagina Facebook a loro dedicata "Insieme per Federico e Gabriele". "Anni fa in tantissimi vi siete stretti a noi e piano piano insieme a voi siamo riusciti a garantire al nostro Federico un futuro sereno - continua rivolgendosi alle centinaia di follower che, tanto sui social quanto nella vita reale, sostengono la famiglia -. Sapevamo che con la sua patologia non bisogna mai abbassare la guardia, ma eravamo tanto positivi. Purtroppo, quattro anni fa nostro figlio ha iniziato ad avere di nuovo forti dolori alle gambe, alla schiena ed al collo. Sono iniziati nuovi sintomi, tremori alle mani e difficoltà nel deglutire i liquidi”. Ora Federico, di soli 12 anni, non può frequentare la scuola per più di tre ore perché, stando seduto troppo a lungo, il mal di testa e i problemi alla vista si aggravano. "Federico non sta vivendo la vita di un ragazzino di dodici anni, perché spesso è costretto a rimanere a casa a causa dei dolori. Purtroppo, il suo midollo si è nuovamente ancorato, stavolta in una parte più alta della schiena. Abbiamo girato l'Italia e fatto mille visite, ma in questi quattro anni poco è cambiato”. Alla fine, mamma Barbara e papà Francesco si sono nuovamente rivolti al medico americano cui già avevano fatto riferimento anni prima, e sono stati indirizzati ad un neurochirurgo spagnolo. "Dopo vari esami, il professore ha confermato i sospetti e diagnosticato una patologia nuova, di cui fino ad ora nessuno si era accorto. Federico ha una strozzatura della carotide, da tenere sotto stretta osservazione attraverso continui controlli". Un incubo che ritorna per i genitori del piccolo, che si trovano nuovamente scaraventati nel turbine della preoccupazione e della sofferenza. "Nel frattempo, come se non bastasse - scrive Barbara -, il nostro piccolo Gabriele di quattro anni, ha iniziato ad avere problemi con la pipì - a volte sta fino a 14 ore senza urinare - e con le gambe. Non potevamo mai e poi mai pensare che anche lui avesse la stessa patologia del fratello: un caso raro di familiarità, visto che non si tratta di una malattia ereditaria”. Anche Gabriele soffre di Midollo Ancorato Occulto.

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