"Carissimi amici, sono giorni che cerco le parole giuste per raccontarvi quello che negli ultimi 4 anni stiamo passando". Comincia con queste parole il drammatico post che Barbara Lopiano, nissena mamma di due bambini affetti entrambi dalla patologia rara del Midollo ancorato occulto, ha pubblicato nei giorni scorsi sulla pagina Facebook a loro dedicata "Insieme per Federico e Gabriele". "Anni fa in tantissimi vi siete stretti a noi e piano piano insieme a voi siamo riusciti a garantire al nostro Federico un futuro sereno - continua rivolgendosi alle centinaia di follower che, tanto sui social quanto nella vita reale, sostengono la famiglia -. Sapevamo che con la sua patologia non bisogna mai abbassare la guardia, ma eravamo tanto positivi. Purtroppo, quattro anni fa nostro figlio ha iniziato ad avere di nuovo forti dolori alle gambe, alla schiena ed al collo. Sono iniziati nuovi sintomi, tremori alle mani e difficoltà nel deglutire i liquidi”. Ora Federico, di soli 12 anni, non può frequentare la scuola per più di tre ore perché, stando seduto troppo a lungo, il mal di testa e i problemi alla vista si aggravano. "Federico non sta vivendo la vita di un ragazzino di dodici anni, perché spesso è costretto a rimanere a casa a causa dei dolori. Purtroppo, il suo midollo si è nuovamente ancorato, stavolta in una parte più alta della schiena. Abbiamo girato l'Italia e fatto mille visite, ma in questi quattro anni poco è cambiato”. Alla fine, mamma Barbara e papà Francesco si sono nuovamente rivolti al medico americano cui già avevano fatto riferimento anni prima, e sono stati indirizzati ad un neurochirurgo spagnolo. "Dopo vari esami, il professore ha confermato i sospetti e diagnosticato una patologia nuova, di cui fino ad ora nessuno si era accorto. Federico ha una strozzatura della carotide, da tenere sotto stretta osservazione attraverso continui controlli". Un incubo che ritorna per i genitori del piccolo, che si trovano nuovamente scaraventati nel turbine della preoccupazione e della sofferenza. "Nel frattempo, come se non bastasse - scrive Barbara -, il nostro piccolo Gabriele di quattro anni, ha iniziato ad avere problemi con la pipì - a volte sta fino a 14 ore senza urinare - e con le gambe. Non potevamo mai e poi mai pensare che anche lui avesse la stessa patologia del fratello: un caso raro di familiarità, visto che non si tratta di una malattia ereditaria”. Anche Gabriele soffre di Midollo Ancorato Occulto.
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