“Carissimi amici, sono giorni che cerco le parole giuste per raccontarvi quello che negli ultimi 4 anni stiamo passando”. Comincia con queste parole il drammatico post che Barbara Lopiano, nissena mamma di due bambini affetti entrambi dalla patologia rara del Midollo ancorato occulto, ha pubblicato nei giorni scorsi sulla pagina Facebook a loro dedicata “Insieme per Federico e Gabriele“.
“Anni fa in tantissimi vi siete stretti a noi e piano piano insieme a voi siamo riusciti a garantire al nostro Federico un futuro sereno – continua rivolgendosi alle centinaia di follower che, tanto sui social quanto nella vita reale, sostengono la famiglia -. Sapevamo che con la sua patologia non bisogna mai abbassare la guardia, ma eravamo tanto positivi. Purtroppo, quattro anni fa nostro figlio ha iniziato ad avere di nuovo forti dolori alle gambe, alla schiena ed al collo. Sono iniziati nuovi sintomi, tremori alle mani e difficoltà nel deglutire i liquidi”. Ora Federico, di soli 12 anni, non può frequentare la scuola per più di tre ore perché, stando seduto troppo a lungo, il mal di testa e i problemi alla vista si aggravano. “Federico non sta vivendo la vita di un ragazzino di dodici anni, perché spesso è costretto a rimanere a casa a causa dei dolori. Purtroppo, il suo midollo si è nuovamente ancorato, stavolta in una parte più alta della schiena. Abbiamo girato l’Italia e fatto mille visite, ma in questi quattro anni poco è cambiato”.
Alla fine, mamma Barbara e papà Francesco si sono nuovamente rivolti al medico americano cui già avevano fatto riferimento anni prima, e sono stati indirizzati ad un neurochirurgo spagnolo. “Dopo vari esami, il professore ha confermato i sospetti e diagnosticato una patologia nuova, di cui fino ad ora nessuno si era accorto. Federico ha una strozzatura della carotide, da tenere sotto stretta osservazione attraverso continui controlli”.
Un incubo che ritorna per i genitori del piccolo, che si trovano nuovamente scaraventati nel turbine della preoccupazione e della sofferenza. “Nel frattempo, come se non bastasse – scrive Barbara -, il nostro piccolo Gabriele di quattro anni, ha iniziato ad avere problemi con la pipì – a volte sta fino a 14 ore senza urinare – e con le gambe. Non potevamo mai e poi mai pensare che anche lui avesse la stessa patologia del fratello: un caso raro di familiarità, visto che non si tratta di una malattia ereditaria”. Anche Gabriele soffre di Midollo Ancorato Occulto.
Quali sono le conseguenze di questa patologia
“Praticamente il midollo tende ad attaccarsi alla dura madre, non riuscendo a crescere normalmente dentro la colonna. Una malattia di questo tipo, se non trattata chirurgicamente, porta ad un andamento progressivo e degenerativo dei sintomi neurologici, tra cui forti dolori ai muscoli di collo, schiena e gambe, oltre a debolezza muscolare, incapacità di tenere la stessa posizione per più tempo, disfunzione vescicale ed intestinale permanente, tremori e difficoltà di deambulazione, con la possibilità di finire sulla sedia a rotelle”.
Purtroppo, entrambi i bambini avranno bisogno di un intervento chirurgico e la famiglia sarà costretta a sostenere una spesa di 100.000 euro pur di ridare una speranza ai propri figli. “Il problema è che anche in Spagna, come in America, è tutto a pagamento – puntualizza Barbara -, anche se i costi sono un po’ più bassi. Per questo, anche se con il cuore rotto, abbiamo deciso di chiedervi nuovamente aiuto – è in fine l’appello disperato della mamma dei due fratelli-, nella speranza che ancora una volta i nostri bambini possano ricevere le cure adeguate ed avere un futuro sereno”.
Ad assistere i due genitori siciliani in questo nuovo percorso di raccolta fondi è Antonio Caruso, presidente dell’Associazione Genitori e Figli e il tam tam solidale nei confronti della famiglia non ha tardato ad avviarsi, tanto che in poche settimane sono stati raccolti ben 65.000 euro: “Oltre ogni aspettativa, ogni oltre possibile immaginazione – commentano i coniugi Salemi -: 65.000 volte grazie! Non riusciremo mai a spiegarvi quanto vi siamo grati. Manca pochissimo, ed è proprio per questo che bisogna unire tutte le forze per raggiungere presto l’obiettivo finale . Non molliamo”. Ancora 35.000 euro e la cifra necessaria ai due fratellini per potersi sottoporre ad interventi chirurgici in Spagna sarà raggiunta.
Tante le iniziative organizzate anche nei prossimi giorni, come ad esempio la “Partita del sorriso” in programma domenica 12 febbraio alle 10, nel campo “Sporting club” di contrada Bongiovanni, organizzata dalla Misericordia Augusta in sinergia con i volontari dell’associazione “Teniamoci per mano onlus” del distretto di Augusta, i dirigenti della Buzzi Unicem e il Comune di Augusta.
Sulla pagina Facebook “Insieme per Federico e Gabriele” è possibile mettersi in contatto con la famiglia, proporre eventi solidali di raccolta fondi e condividere gli aggiornamenti sulle condizioni dei piccoli.
