Sei donne e i loro bimbi e bimbe con disabilità: essere mamma “Con il sole nella tempesta”

Queste mamme, che si sono conosciute tramite i social, di drammi ne sanno molto: c’è Beatrice Landi, mamma di Micol, nata con una malattia rara; Alessandra Baruffato, la cui piccola Luna ha la sindrome di Down; Jessica Magatti, mamma di Edo, bimbo con tetraparesi spastica e una miriade di problemi gravissimi, dato per spacciato alla nascita a causa di un arresto cardiocircolatorio al parto, incredibilmente e colpevolmente non riconosciuto dai sanitari; Elisa Bottoli, mamma di Bianca, anche lei con trisomia 21; Francesca Brunetti, mamma di Emily, con trisomia 17. E infine Graziella, la cui gravidanza era stata molto complicata e aveva rischiato la vita. L’idea del libro è venuta ad Alessandra, medico nutrizionista e anima di un blog e di un profilo Instagram (Occhi di riso) in cui racconta la bellezza e la pienezza della vita della sua famiglia con la piccola Luna, due anni. Un profilo che in poco tempo si è fatto spazio nel web con una missione: far capire che una diagnosi di disabilità non è la fine del mondo e che si può essere comunque molto felici. Nel suo viaggio web Alessandra ha conosciuto l’associazione Espera, fondata dai genitori di Edo, ed Elisa. A loro per prima ha proposto il progetto di un libro, con il duplice obiettivo di testimoniare che diverso non è per forza brutto e di raccogliere fondi per Espera. E poi insieme alle altre tre mamme è nato questo libro corale.

“In questi due anni, da quando ho aperto il profilo, ho capito l’importanza della testimonianza, che era stata importante anche per me quando è nata Luna e ho avuto paura per il suo futuro – spiega Alessandra –. Moltissime mamme mi scrivono di essersi pentite di aver abortito dopo aver avuto una diagnosi di trisomia 21, perché non sapevano come affrontare questo percorso. Il problema è che la disabilità è ancora nascosta, non se ne parla. Eppure mi scrivono anche tante mamme di bambini con la sindrome, che non è così rara: ci siamo ma non esistiamo. Il nostro racconto vuole parlare anche e soprattutto a chi non sa cosa vuol dire vivere con la disabilità, perché magari così anche chi all’improvviso se la trova di fronte sappia meglio cosa significa”. Un libro “necessario”, dunque, con una missione sociale che ha più sfaccettature: “Vogliamo anche far capire che tante volte queste famiglie sono incredibilmente sole a alleviare la loro solitudine può alleviare anche il dolore”.

Come detto il libro è acquistabile su Amazon, il ricavato andrà all’associazione Espera, nata inizialmente per rispondere alle esigenze di Edoardo, ma i cui genitori sono convinti che ogni bambino, anche quello più grave com’è il loro piccolo, meriti di vivere e non sopravvivere e quindi meriti cure e riabilitazioni intensive. I fondi serviranno quindi a supportare altre famiglie con bambini affetti da disabilità grave.