E’ morta l’influencer spagnola Elena Huelva che da anni lottava contro il sarcoma di Ewing, un tipo di cancro che si forma nell’osso o nei tessuti molli che lo circondano. La ragazza, 20 anni, di Siviglia, si è spenta nella giornata del 3 gennaio. A diffondere la notizia è stata la famiglia su Instagram. “Da stamattina Elena balla per te e ti guarda dalla sua stella. Grazie di tutto” si legge nella storia pubblicata sul profilo stesso della ragazza.
La giovane influencer, ormai da quattro anni, utilizzava i social proprio per raccontare la sua lotta quotidiana contro la malattia. Quando le è stato diagnosticato un cancro alle ossa, la ragazza ha preso una decisione: mostrare al mondo la sua vita, la sua battaglia, la sua voglia di resistere. Dopo la diagnosi – un Sarcoma di Ewing – ha aperto uno spiraglio su Instagram, arrivando alla cifra di più di 950mila follower, tra cui Sara Carbonero, una sua grande sostenitrice. Simbolo di resilienza e di onestà – non ha mai nascosto le difficoltà legate alla malattia – Huelva ha anche pubblicato un libro, “I miei desideri vincono”, in cui ha raccontato il suo percorso di vita. “Nessuno ci ha promesso un domani, vivi nel presente”, questo il suo motto, e il suo sogno più grande, poter ispirare gli altri a non sprecare ogni singolo giorno. Perché, fino alla fine, ha sempre emanato energia e voglia di vivere. La sua parola d’ordine era, infatti, “la mia volontà vince” (#MisGanasGanan). Tra i suoi obiettivi anche la sensibilizzazione sull’urgenza di dedicare maggiori risorse alla ricerca sul cancro.
Quando le hanno diagnosticato il tumore aveva 16 anni e una grande paura nel cuore. Ma non ha mai smesso di vivere e ha sempre fatto le cose che amava di più. Quando sono iniziati i primi sintomi – un dolore costante alla gamba destra, che in seguito si è diffuso verso il basso – è andata dal dottore, che inizialmente pensava fosse tutto dovuto alla sciatica. Ma così non era. Visite mediche, traumatologo, risonanza magnetica, un percorso difficile per giungere alla diagnosi finale: cancro alle ossa, Sarcoma di Ewing con metastasi ai polmoni. Al giornale “Hola” aveva detto: “Avevo 16 anni, ero adolescente, avevo programmato viaggi con gli amici, studiavo. E tutto si è bloccato”. Fino alla fine, fino all’ennesima ospedalizzazione, non si è lasciata vincere e ha continuato a contrastare il dolore, per rimanere in vita. Nell’ultimo mese lo stato di salute era peggiorato. Ai follower, infatti, aveva detto che “le cose non andavano bene” e che le avevano riscontrato più malattie alla trachea. E nei giorni scorsi la ragazza aveva fatto un video mandando un ultimo toccante messaggio, un inno alla vita, ai fan: “Voglio chiarire che ho già vinto grazie a tutto l’amore e alle persone che ho al mio fianco. Qualunque cosa accada, so che la mia vita non è stata vana perché ho lottato e ho ottenuto ciò che voglio, rendere visibile”.
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Cos’è il tumore di Ewing
Come spiega l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, il tumore di Ewing è un tumore che si sviluppa soprattutto dalle ossa ed è causato da alterazioni del Dna che non sono ereditarie. Oggi la terapia porta a guarigione la maggioranza dei bambini con questo tumore. Può localizzarsi in aree diverse del corpo. Pur potendo comparire a qualsiasi età, è più frequente negli adolescenti e nei giovani adulti.
Nella maggior parte dei casi si sviluppa dalle ossa, ma può avere origine anche dai tessuti molli adiacenti all’osso. Le ossa più frequentemente coinvolte sono il femore, la tibia, il bacino, le costole e raramente le vertebre. In più dell’80% dei casi, l’alterazione consiste nello scambio di materiale genetico tra il cromosoma numero 11 e il cromosoma numero 22. Lo scambio di materiale genetico coinvolge in particolare i geni EWSR1 e FLI1 che si fondono e producono una proteina anomala che, in ultima analisi, è responsabile dello sviluppo del tumore. Chemioterapia, chirurgia e radioterapia sono queste le risposte al tumore di Ewing. In caso di scarsa risposta alla chemioterapia oppure in caso di malattia metastatica alla diagnosi, viene utilizzata la chemioterapia ad alte dosi. Questa terapia distrugge, oltre alle cellule tumorali, anche le cellule del midollo osseo. È quindi necessario procedere a un trapianto autologo di cellule staminali emopoietiche.
