Shilah, la ragazzina dai capelli di vetro: “Impettinabili, come lei 100 casi al mondo”

L'adolescente è affetta da UHS, rarissima patologia causata da una mutazione genetica che le fa crescere la chioma ‘sparata’ verso l’esterno: “Devi solo imparare ad amare te stessa"

di LETIZIA CINI -
23 dicembre 2022
Shilah Madison oggi e da piccola (fonte Instagram)

Shilah Madison oggi e da piccola (fonte Instagram)

Molti dicono che abbia un’acconciatura come quella di Einstein, ma c’è chi la definisce un leone. In realtà la ragazzina di Melbourne, in Australia, soffre di una malattia rara, che si è manifestata nel corso del tempo dopo la sua nascita. Quando è venuta al mondo, infatti, Shilah Madison - questo il suo nome -si presentava fisicamente come qualsiasi altro bebè: aveva i capelli castani, proprio come suo fratello maggiore. Dopo alcuni mesi, la sua chioma ha iniziato però a cadere, ricrescendo in maniera totalmente diversa: sia per quanto riguardava il colore, sia dal punto di vista della 'conformazione': i capelli ricrescevano in una direzione davvero unica. Non più in giù, ma verso l’alto.
Shilah Madison con la sua famiglia: la piccina è in braccio alla mamma e all’epoca aveva ancora i capelli castani

Shilah Madison con la sua famiglia: la piccina quando è nata aveva i capelli castani

Commenti inadeguati e fotografie

Comprensibile lo stupore e l’agitazione dei suoi genitori, non solo per l’aspetto diverso della loro bambina, ma proprio perché suoi i capelli erano diventati impossibili da pettinare. "Sono rimasto sorpreso, non avevo idea di cosa le stesse succedendo - le parole del padre - . Poi ho trovato un libro a riguardo, ho incontrato uno specialista che mi ha spiegato tutto". Ora Shilah è diventata un’adolescente. La sua acconciatura attira ancora l’attenzione e la sua presenza non può certo passare inosservata.  Con inevitabili conseguenze psicologiche, soprattutto imputabili ai commenti discriminatori legati alla sua acconciatura singolare. Alcuni la chiamano Einstein, altri le chiedono su abbia infilato il dito nella presa della corrente Fortunatamente la piccola può contare sul sostegno dei suoi genitori: "Voglio mostrare a ogni bambino che non c’è niente di sbagliato nell’essere diversi dagli altri", ha detto la ragazzina alla madre.

La storia di Shilah

Quando è nata una bambina di Melbourne, in Australia, di nome Shilah, i suoi genitori non hanno notato nulla di straordinario nei suoi capelli. Era morbida e castana, proprio come quella di suo fratello maggiore Taelan. Ma dopo diversi mesi, ha iniziato a crescere “verso l’alto e non ad appiattirsi”, ha scritto di recente sua madre Celeste Calvert-Yin su Love What Matters . “Le persone hanno iniziato a commentare, il che ci ha reso ancora più curiosi su ciò che stesse accadendo”, ha condiviso Calvert-Yin. “’Cosa c’è che non va nei suoi capelli?’, ci chiedevano. Era offensivo e talvolta piuttosto scortese, ma sono sicura che si trattasse solo di persone ignoranti e insensibili.
Shilah Madison soffre della sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), patologia molto rara che li fa crescere ‘sparati’ verso l’esterno

Shilah Madison soffre della sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), patologia molto rara che li fa crescere ‘sparati’ verso l’esterno

“Spesso la gente domandava persino di toccarle i capelli o semplicemente qualcuno veniva fuori dal nulla e  cercava effettivamente di farlo”, ha scritto. “Questo infastidiva molto me e mio marito, e spesso - da genitori - facevamo capire che un simile atteggiamento non andava bene con frasi tipo: ‘Puoi non farlo? È solo una bambina e non andiamo in giro a toccare i tuoi figli.’ La cosa peggiore erano forse le persone che scattavano foto di Shi senza nemmeno chiedere, e poi cercavano di fingere di non  averlo fatto o averlo fatto per caso. Ricordo che mio marito ha chiesto molte volte alle persone di cancellare ciò che avevano fotografato”.

I tentativi e la presa di coscienza

Shilah Madison soffre della sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), patologia molto rara che li fa crescere ‘sparati’ verso l’esterno

Shilah Madison soffre della sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), patologia molto rara che li fa crescere ‘sparati’ verso l’esterno

I genitori hanno provato varie tecniche sui capelli di Shilah prima di concludere che “era un gene legato al Dna - spiegano i genitori di Shilah - . Abbiamo detto alla gente che chiedeva informazioni sui capelli di nostra figlia che si trattava di una cosa legata alle nostre storie familiari - ha scritto Calvert-Yin -  ma anche che era benedetta, perché nata per essere notata'. Con i coetanei era tutto più facile”. Man mano che Shilah cresceva, i suoi capelli si allungavano ma non superavano mai una certa lunghezza, ha condiviso sua madre: “Invece tendevano a spezzarsi, restando piuttosto fragili”, ha osservato. “I nodi e i grovigli erano una battaglia quotidiana. Se cercavi di scioglierli, perdeva un sacco di capelli, anche solo spazzolandoli. Sono tante le ore trascorse in lacrime insieme, cercando di risolvere i  problemi notturni: ora lei dorme su una federa di pura seta, e questo per nostra figlia ha fatto un’enorme differenza”. Fortunatamente Shi ha accettato il suo aspetto fin dalla più tenera età, ha spiegato l’orgogliosa mamma. “Non avendo mai conosciuto una realtà diversa - ha scritto Calvert-Yin - fin da piccina faceva su di sé commenti dolci come, ‘alcuni giorni sembro un leone con una criniera pazzesca'. Sia Shi sia suo fratello Taelan "hanno iniziato molto presto a frequentare l'asilo, quando sono tornata al lavoro, il che penso mi abbia davvero aiutato. I bambini dicono davvero solo quello che pensano, e questo ha contribuito a plasmare e rafforzare Shi. Era sicura di sé e sfacciata e ha imparato rapidamente a sfruttare la sua unicità a suo vantaggio. Diceva loro che era 'magica e speciale'  mentre i compagni erano semplicemente 'normali e noiosi'. Anche se gli episodi poco simpatici non sono mancati". "Uno sconosciuto - sottolinea la mamma - ha paragonato Shi a Doc Brown di Ritorno al futuro mentre indossava un camice da laboratorio".
Shilah Madison soffre della sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), patologia molto rara che li fa crescere ‘sparati’ verso l’esterno

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“Altri commentavano spesso che aveva ‘capelli come Albert Einstein”. Sebbene in molti avessero raccomandato alla famiglia di consultare un medico, Calvert-Yin non lo ritenne necessario. “Erano solo i suoi capelli, era solo il nostro Shilah - riprende il racconto -. Tuttavia, è arrivato un giorno in cui Shi era in ospedale per i suoi denti e il dottore che si stava prendendo cura di lei ci ha fatto una domanda rivelatrice: ‘Siete a conoscenza della sindrome dei capelli non pettinabili?’”

Sindrome dei capelli non pettinabili

Il medico ha spiegato ai genitori di Shi che loro figlia è affetta da UHS, patologia causata da una mutazione genetica che coinvolge individui con capelli biondo argenteo o color paglierino, che si alzano dal cuoio capelluto e non possono essere pettinati verso il basso. “Il dottore aveva studiato l’UHS ma non aveva mai incontrato un bambino affetto da questa sindrome - le parole di Calvert-Yin -. Ero scioccato, in lacrime ed eccitata allo stesso tempo, finalmente una possibile risposta a tutti quegli anni di domande. Il dottore era altrettanto eccitato.” La famiglia scopre che Shilah è una delle sole 100 persone al mondo affette da UHS. Secondo il National Institutes of Health (NIH), generalmente si sviluppa durante l’infanzia, spesso tra l’infanzia e i 3 anni, ma può comparire fino all’età di 12 anni. La condizione di solito migliora nel corso del tempo. Dall’adolescenza, le persone con UHS potrebbero  recuperare una chioma 'piatta' ed avere i capelli di una consistenza normale o quasi normale. Dopo un esame, la famiglia ha appreso che anche i denti di Shi hanno lo smalto indebolito e si rompono facilmente, e ogni capello della sua testa è affetto dalla medesima condizione. “Eravamo così felici di avere una risposta, ma era giunto il momento di condividere la notizia con tutti per fare la differenza e aiutare gli altri in tutto il mondo”, ha scritto Calvert-Yin. La mamma orgogliosa ora gestisce un account Instagram per sua figlia che vanta 20.700 follower. “A volte i commenti sono stati di supporto, altre volte sono malevoli - conclude la donna - , ma è una piattaforma straordinaria per connettersi con coloro che vogliono supporto, e consente a noi di dire ad altri genitori: ‘Guarda, non sei solo. Non sei l’unico e guarda come questa ragazzina se la spacca!’”.  La famiglia di Shi Continua ad essere colpita dall’incredibile e stimolante fiducia in se stessa della ragazzina. Il mantra che ha recentemente la ragazzina australiana ha condiviso con sua madre? “Devi solo amare te stessa, mamma. A chi importa di tutti gli altri?”

Il caso Layla Davis

Il caso di Shilah Madison ricorda da vicino quello di Layla Davis, bimba di due anni con i capelli impettinabili i del Suffolk (Mid Suffolk, nell’Inghilterra orientale): anche lei è una delle 100 persone al mondo ad avere una condizione che rende i suoi capelli secchi, crespi e persino trasparenti. Assolutamente indomabili.
Layla Davis, 17 mesi, ha ciocche bionde che sfidano tutti i tentativi di farsi pettinare

Anche Layla Davis, 2 anni, ha ciocche bionde che sfidano tutti i tentativi di farsi pettinare

E anche a Layla Davis è stata diagnosticata la sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), una sindrome molto rara che fa crescere i suoi capelli verso l’esterno, secchi, crespi e traslucidi e molto biondi. La mamma: “Nessuna discriminazione, la chiamiamo Boris, come da Boris Johnson oppure Albert Einstein.”