Carmela Amato: "Affrontiamo il cancro dal punto di vista del paziente"

Il cancro va affrontato dal punto di vista del paziente. Dare spazio e voce al vissuto dei pazienti, con un focus di approfondimento sulle reti oncologiche esistenti, sulla ricerca e sulle terapie più avanzate nella diagnosi e nella cura dei tumori, ma anche sulla digitalizzazione e sulla riabilitazione. Di questo e di molto altro ancora si parlerà nel corso della quinta edizione del Cracking Cancer Forum, pensato e organizzato da Koncept come uno spazio di dialogo sociale, clinico, politico e organizzativo sulle neoplasie, con particolare attenzione alle opportunità offerte ai pazienti siciliani. Si svolge il 4 e 5 maggio nell'Hotel San Paolo Palace di Palermo.

Il cancro dal punto di vista del paziente

Lo scopo dell'incontro, come spiega Carmela Amato, presidente dell'Associazione Serena a Palermo, che apporterà il proprio contributo ai tavoli di lavoro previsti dall'evento, sarà quello di affrontare il cancro dal punto di vista del paziente. Questo non solo per fare un focus sulle più moderne ed efficaci cure disponibili, ma anche sulle strategie per il miglioramento della qualità della vita dei malati oncologici, attraverso lo studio dei bisogni della persona e la creazione di reti organizzative, cliniche e sociali. “È necessario vincere il silenzio e il senso di impotenza che spesso avvolge chi riceve una diagnosi di tumore -commenta la dottoressa Amato -. La frase più frequente che ci sentiamo ripetere dalle pazienti affette da cancro al seno è 'mi sembra di attraversare uno tsunami'". E aggiunge: "Ma la diagnosi di tumore non deve essere considerata la fine della propria esistenza: la vita è meravigliosa e non siamo noi a decidere quando dovrà terminare. All'interno dell'Associazione cerchiamo di aiutare le persone a prendere consapevolezza della situazione e delle varie possibilità di cura o di intervento, anche in caso si verifichi una condizione patologica cronica”.

L'esperienza personale della dottoressa Amato

Dottoressa Amato, lei è stata medico chirurgo oncologo ma anche paziente. Ci racconta la sua particolare esperienza personale? “Tutto è cominciato nel 2001, con la prima diagnosi di tumore al seno. All'epoca avevo 44 anni, mia figlia - che oggi ne ha 30 - appena 7. Quando si palesa, la malattia coinvolge la famiglia intera, non soltanto la persona, e questo da una parte rappresenta una risorsa, dall'altra una criticità. La mia storia personale è particolare perché sono stata sia medico chirurgo oncologo - dedicata proprio alla senologia - che paziente. Il mio obiettivo, allora come oggi, è sempre stato quello di raggiungere lo sviluppo delle Brest Unit nella mia regione (la Sicilia), un obiettivo che comunque sono riuscita a mantenere nonostante la malattia. Dopo il 2001, il tumore al seno si è ripresentato nel 2008 e successivamente anche nel 2022, con sedi diverse e diverse tipologie, vale a dire che non si è trattato di una recidiva, ma di nuovi tumori ogni volta. L'ultima forma è stata di tipo contro laterale, ciò in un seno diverso dai casi precedenti. Fortunatamente i miei tumori sono stati tutti risolti, grazie alla diagnosi precoce e alle terapie eseguite, ma faccio controlli periodici e so di dover convivere con una patologia come questa. Ecco perché credo fermamente che la prevenzione e l'attenzione alla mammografia ci permettano di individuare quei segni precoci di malattia su cui è possibile intervenire con la terapia”. Qual è stato il più aggressivo dei suoi tumori? “Il primo. Quando la malattia si presenta non sai mai come andrà a finire. Nel 2001 non avevo idea di come sarebbe stata l'evoluzione della mia situazione. Cercai solo di mantenere la barra dritta sul lavoro, che rappresenta anch'esso un elemento di cura. Purtroppo, invece, molte donne che affrontano la malattia riscontrano grandi criticità nel mantenere attiva la professione e finiscono con il perdere il proprio lavoro: il cancro rende un professionista meno affidabile, si ha bisogno di cure, continue visite di controllo, e dopo le terapie si ha bisogno anche di un periodo di riposo. In questo senso chi lavora come dipendente è più tutelato rispetto a un libero professionista”. Ritiene che, in generale, la condizione dei lavoratori malati dovrebbe essere maggiormente tutelata? “Sì, perché l'argomento apre uno scenario molto serio cui il Ministero dovrebbe sicuramente prestare maggiore attenzione, soprattutto nei confronti delle donne oncologiche. Sono troppi i licenziamenti, troppe le rinunce al lavoro. Non è facile vivere la malattia e contemporaneamente lavorare, ma grazie all'Associazione Serena a Palermo e agli uomini e alle donne che la compongono esiste una condizione di reciproco aiuto che ha permesso a molti malati di andare avanti. I nostri volontari sono pazienti in prima persona, o comunque caregiver”. Prima parlava dell'importanza della prevenzione... “È una forma di educazione alla salute che deve partire già dai banchi di scuola, informando i ragazzi sulla malattia e su come possa essere affrontata, risolta o cronicizzata. Lo scopo finale deve essere quello di rendere più semplice da comprendere e accettare la parola 'tumore', che deve essere ridimensionata perché solo rendendola più leggera, questa malattia può essere attraversata senza lasciarsi sopraffare, nella speranza di tornare alla vita normale”.

L'Associazione Serena per aiutare a ritrovare la serenità

Ci parli dell'Associazione Serena a Palermo. Come nasce e quali sono i suoi scopi? “L'Associazione Serena a Palermo nasce nel 2005, secondo i principi e gli obiettivi di 'Europa Donna Italia – Conoscere il tumore al seno'. Ci rivolgiamo alle donne operate al seno, aiutandole a riacquistare la serenità perduta. Promuoviamo la diagnosi precoce e l'assistenza sanitaria per quanto riguarda il tumore alla mammella nella sua globalità, dalla prevenzione allo screening all'orientamento verso i servizi dedicati, dalle Brest Unit ai percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, durante e dopo la malattia”. In cosa consiste nella pratica il lavoro dei vostri volontari? “Sono sottoposti ad interventi di formazione e aggiornamento continuo, con la direzione di Europa Donna, in un piano di allineamento nazionale attualizzato. I volontari sviluppano una competenza di mediazione senza mai sostituirsi al personale sanitario e specialistico, di modo da essere idonei a giocare il ruolo di trait d'union tra la persona malata e i professionisti che dovranno seguirla. In Associazione abbiamo tre sedi, quella legale e le due Brest Unit nell'Ospedale Oncologico la Maddalena e nel Policlinico di Palermo. Offriamo ascolto alla persona e valutazione dei bisogni, in una forma di accoglienza dedicata alla persona. Ognuno mette al servizio dell'Associazione la propria competenza, dall'esperienza di sostegno agli interventi specialistici, fino all'accompagnamento nel percorso burocratico amministrativo. Noi possiamo offrire l'orientiamo della persona agli specialisti del settore, traducendo il bisogno in domanda concreta, anche laddove la persona malata non è in grado di esprimere apertamente le proprie necessità. In quest'ottica, l'obiettivo finale è quello di aiutarla a superare lo stress, migliorando la propria vita. Come le dicevo, le persone che ricevono diagnosi avanzate pensano alla malattia come ad uno tsunami che gli ha attraversato la vita. Da questo tsunami dobbiamo cercare di tirare fuori il meglio. Dobbiamo aiutare il paziente a fronteggiare la quotidianità di una malattia che può anche diventare cronica”. Cronica? Dunque esistono casi in cui una paziente convive molti anni con il proprio tumore? “Sì, attualmente si contano 35.000 donne che convivono da anni con le condizioni metastatiche croniche del proprio cancro. La loro vita prevede ovviamente controlli periodici, cure avanzate, attenzioni assistenziali particolari e percorsi dedicati. In tempi molto brevi devono poter avere le prenotazioni alle visite e agli esami e ricevere le terapie”. Con la vostra Associazione fate anche orientamento ai test genetici per le predisposizioni al tumore... “Esatto, si tratta di un capitolo molto importante del nostro impegno, perché i test genetici permettono di individuare i casi in cui ipotizzare l'ereditarietà per il tumore al seno. A tal proposito facciamo orientiamo verso i centri della Regione Sicilia, abilitati per l'identificazione della mutazione BRCA1-BRCA2, il tutto è strettamente collegato alle Brest Unit, che esporranno alle persone le varie opportunità di scelta diagnostica e terapeutica e di riduzione del rischio di ammalarsi. A tal fine esistono Centri specialistici dedicati e P.D.T.A. Regionali coerenti con le Linee guida. Ci relazioniamo anche con le Istituzioni, nell'ambito della regionalizzazione dei percorsi terapeutici, che devo essere il più possibile responsive rispetto all'impiego delle novità terapeutiche. Recentemente ci siamo impegnati perché venisse ottimizzato l'utilizzo dei test genomici, che permettono di identificare una selezione di donne con neoplasia mammaria con specifiche caratteristiche biologiche, criteri di inclusione necessari per i test, su cui la chemioterapia non avrebbero alcun beneficio, di modo da poter evitare gli effetti collaterali e i costi sociali delle terapie oncologiche. La campagna pubblicitaria andata anche su Pubblicità Progresso 'Se posso la evito', ha avuto una grande eco nazionale e regionale. Il 22 marzo scorso si è svolto in Sicilia il Tavolo di Lavoro dedicato, cui hanno partecipato le Istituzioni regionali ed i professionisti delle 17 Breast Unit del territorio, per discutere sull'importanza dei test genomici, con buona collaborazione da parte di tutti, per promuovere l’implementazione e l’erogazione nei casi selezionati”.

Il Craking Cancer Forum

Tornando al Forum del prossimo 4 e 5 maggio, il Craking Cancer Forum per sua vocazione è un evento itinerante e quest'anno - dopo aver toccato Firenze, Napoli, Padova e Torino - sbarcherà a Palermo confermando l'intento di promuovere in tutto il territorio nazionale un modello virtuoso di network tra le Reti oncologiche più attive. “Cracking Cancer è un evento originale e innovativo nel panorama oncologico e questa sua particolarità si coglie a partire dal nome" è il commento di Gianni Amunni, Coordinatore scientifico dell'Istituto per lo studio, la prevenzione e la rete oncologica della Regione Toscana, nonché ideatore del progetto insieme al presidente di Koncept Pino Orzati e al giornalista Walter Gatti. "Cracking è un termine dai molteplici significati - prosegue Amunni -: non solo indica la capacità di sgretolare le neoplasie, che è la fase che stiamo vivendo nella lotta al cancro, ma è inteso anche come 'craccare', ossia 'de-criptare', ed è in realtà il paradigma delle nuove acquisizioni scientifiche nelle terapie oncologiche". Nel suo programma, "il Craking Cancer coniuga, fin dalla nascita, scienza e ontologia, ricerca e comunicazione, vissuto dei pazienti e organizzazione, attenzione all'innovazione e coinvolgimento del mondo economico e sociale, assumendo così la caratteristica di un evento multidisciplinare di fortissimo impatto sociale" spiega ancora. "L'obiettivo, come sempre, è uno solo: unire le molteplici forze dei partecipanti e delle Reti oncologiche per ottenere risultati che da soli nessuno potrebbe raggiungere, in termini di attenzione ai bisogni, livelli di salute diffusa sul territorio, percorsi terapeutici, qualità di vita” dice Amunni. “Siamo particolarmente lieti di raccogliere il testimone dell'evento Cracking Cancer – sottolinea il professor Vincenzo Adamo, coordinatore della Rete Oncologica Siciliana -. I lavori dell'appuntamento palermitano toccheranno tanti vasti ambiti di riflessione". E "svilupperanno una particolare attenzione al ruolo delle Reti oncologiche e della Rete Oncologica Siciliana ReOS, che in questi ultimi tre anni ha sviluppato un intenso lavoro sul territorio, contribuendo alla definizione di centri specialistici/Hub e centri erogatori/spoke per i PDTA delle più importanti neoplasie" dice Adamo. "Di questo si parlerà anche in un confronto con tutti i direttori generali delle Aziende Sanitarie e Ospedaliere siciliane, in cui avremo modo di sviluppare le criticità che vengono rappresentate dalla comunità sanitaria oncologica siciliana, importante e ricca di professionalità e competenze, ma troppo spesso poco conosciuta o sottovalutata” conclude Adamo.