La 'speranza in azione' per i piccoli pazienti e le famiglie: allo Stella Maris si cerca nuova luce

Si dice esista un bene prezioso che neanche la peggiore tra le tragedie umane può estirpare: la speranza. Difficile da conservare quando la vita riserva brutti scherzi come la malattia irreversibile di un figlio. Eppure, tra i corridoi di un ospedale specializzato in disturbi neurologici e psichiatrici del bambino e dell'adolescente, dove nessuno si aspetterebbe di incrociarli, brillano gli occhi di genitori che hanno trovato la forza di combattere con fiducia, pur di rendere speciale ogni giorno della vita dei loro figli, preziosa proprio perché imperfetta, difficile, dolorosa. "È la luce della speranza – racconta Giuliano Maffei, presidente della Fondazione Stella Maris di Calambrone, unico Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) in Italia, dedicato in modo esclusivo all'assistenza e alla ricerca in ambito neuropsichiatrico infantile –. Nel corso degli anni, affacciandomi alle stanze dove sono ricoverati i nostri piccoli pazienti con le loro famiglie, ho incontrato madri luminose come stelle, che si preparavano a fare una bella passeggiata a Tirrenia insieme al loro bambino affetto dalle peggiori patologie. Era la forza della speranza, la determinazione dell'amore a far definire loro quella passeggiata in seggiola a rotelle 'bella'". Ma nelle stanze di quel corridoio di degenza Maffei ha visto anche occhi bui, vuoti, dove della speranza non resta neanche il ricordo. Sono gli occhi delle madri rassegnate, in cui la rabbia ha preso il sopravvento. Ed a loro più che mai il presidente dedica il suo impegno, nell'ampliare e fortificare un ospedale a misura di bambino e della famiglia che quotidianamente se ne prende cura, un'eccellenza medica che sia però allo stesso tempo eccellenza umana, un ricovero per il corpo ma anche per lo spirito.

I dati di Fondazione Stella Maris di Calambrone

I numeri di questa realtà, che ogni anno ospita migliaia di bambini con le loro famiglie, corrispondono a 58 posti letto, circa 3.800 ricoveri nel 2021 (per degenze brevi o brevissime) di cui più del 40% provenienti da fuori regione, circa 40.000 prestazioni cliniche o di ambulatorio e 344 dipendenti. In Italia attualmente ci sono 289 posti di neuropsichiatria infantile, di questi quasi 60 sono dell'IRCCS Fondazione Stella Maris. Maffei ci racconta anche i grandi progetti di espansione che Stella Maris sta portando avanti, nonostante le grandi difficoltà conseguenti alla pandemia e alla guerra in Ucraina. Appena pochi giorni fa (4 luglio, ndr), per esempio, è stata inaugurata la seconda residenza per disabili, un presidio riabilitativo a Marina di Pisa destinato a giovani uomini orfani o con famiglie che hanno difficoltà ad accudirli –data la gravità dei disturbi–, che va ad aggiungersi alla residenza già esistente per giovani donne disabili di Casaverde a San Miniato (Pisa) e all'Ospedale e Centro di ricerca di Calambrone. Presidente Maffei, definisca Stella Maris con tre parole. "Speranza in azione. Oppure 'Scienza e amore'. Perché cuore e ragione sono il nostro fondamento, che di conseguenza mettono in moto, appunto, la speranza in azione". Il vostro ospedale è un'eccellenza nazionale in ambito neurologico e neuropsichiatrico infantile e adolescenziale. "Sì. Stella Maris brilla di speranza. Ha due ali, una scientifica a Calambrone e l'altra rappresentata dalle due residenze sanitarie -maschile e femminile- che rappresentano anche presidi riabilitativi. Stella Maris è l'unico Istituto in Italia che studia esclusivamente il cervello e la mente. Facciamo molta ricerca, anche grazie all'utilizzo di apparecchiature di altissimo livello come il tomografo 7 Tesla -unico attualmente in Italia- per la ricerca scientifica, e un moderno 3 Tesla per imaging diagnostico. Ma la tecnologia è niente se non è utilizzata da veri esperti, e noi a Stella Maris abbiamo professionisti ai massimi livelli. Da tutta Italia arrivano bambini e adolescenti affetti dalle peggiori patologie: neuromuscolari, epilessie, paralisi cerebrali, sindromi degenerative o malformative del sistema nervoso, traumi cranio-encefalici. Ma anche disturbi dell'attenzione e iperattività, dello spettro autistico, della condotta alimentare e della personalità. Insomma, tutte le situazioni che compromettono l'hardware (il cervello) o il software (la mente). Accanto all'Ospedale di Calambrone abbiamo la palazzina con i laboratori che però, negli ultimi anni, sono letteralmente scoppiati". Che intende dire con 'laboratori scoppiati'? "Intendo dire che gli spazi sono diventati insufficienti rispetto alle necessità. I nostri laboratori si sono dimostrati degni dell'attenzione internazionale, per cui da alcuni anni abbiamo deciso di costruire anche un nuovo ospedale. Ci è voluto molto tempo per arrivare al progetto esecutivo che sorgerà a Cisanello, vicino all'Azienda Ospedaliero Universitaria di Pisa con cui collaboriamo da sempre". Sono già iniziati i lavori di costruzione? "No. La settimana scorsa abbiamo incontrato le ditte esecutive ed entro settembre avremo i preventivi. Ma la pandemia e la guerra in Ucraina comportano le ben note problematiche di reperimento delle materie prime, che potrebbero provocare ulteriori lungaggini, nonché un notevole aumento dei costi. Se per il progetto iniziale erano stati ipotizzati 25 milioni di euro, verosimilmente la spesa finale verrà quasi raddoppiata e ci Intanto le richieste di assistenza che ci arrivano da tutta Italia sono enormi e, poiché il cervello è plastico, prima riusciamo ad intervenire prima riusciamo a garantire un miglioramento della qualità della vita dei bambini, in alcuni casi anche la guarigione, benché si debba tener conto che i casi che giungono da noi sono spesso gravissimi. Intervenendo per tempo comunque si può portare un miglioramento notevole, che condurrà il ragazzo ad un'indipendenza dalla malattia e alla possibilità di gestire la vita in proprio. Mi riferisco per esempio ai casi di bambini con spettro autistico che, se scoperto precocemente, possono ambire a fare molte cose per conto proprio. Ma il problema di avere spazi insufficienti ha provocato la chiusura delle lista di attesa fino al 2025, ecco perché occorre presto un nuovo ospedale. Contiamo di posare la prima pietra entro il 2022, dopo di che occorreranno circa tre anni di lavori". Attualmente disponete di un solo ospedale in Italia? "No, in Basilicata abbiamo aperto lo Stella Maris Mediterraneo, per tamponare i casi del Sud, ma anche lì nel giro di alcuni mesi si sono già formate importanti liste di attesa". È sempre stato così o le emergenze neuro psichiatriche sono in aumento? "Sono sicuramente in aumento. Si può dire che in Italia oggi ci troviamo dinanzi ad una vera emergenza neuro psichiatrica, acutizzata dalla questione della pandemia, del lockdown e del distanziamento sociale. Gli adolescenti si buttano via, fanno atti di autolesionismo, si tagliano, smettono di mangiare, non hanno più direzione né senso. Stiamo assistendo ad uno sbandamento della società che va sempre più eliminando le cose importanti dalla quotidianità, ritenendole non necessaria nella costruzione della vita di un ragazzo. I giovani non incontrano più occasioni di dialogo, si danneggiano volontariamente perché nessuno sa rispondere alle loro domande. E ragazzi in queste condizioni diventeranno adulti senza valori nella testa e nel cuore. Da noi ne arrivano così tanti che non sappiamo dove metterli. Se ne parla poco, invece è un problema di primaria importanza. Ieri un uomo di appena 30 anni è venuto a studio da me -io sono avvocato-, doveva parlarmi di un contratto. Gli ho dato consigli professionali, ma alla fine, guardandolo negli occhi, gli ho chiesto se fosse felice. Lui è rimasto in silenzio per un po', poi mi ha detto 'No, io sto male, vedo tutto negativo e mi fa sempre male lo stomaco. Perché non riesco a vedere le cose in modo positivo?' Allo Stella Maris ho imparato che ognuno nella vita deve cercare di essere 'speranza in azione', perciò mi sono messo a parlare con lui, senza guardare l'orologio, per oltre due ore. Dopo di che ci siamo sentiti bene entrambi e lui mi ha promesso che tornerà a parlare con me. I giovani devono poter soffermare l'attenzione sullo spirito, al di là dell'aspetto religioso, bisogna aiutarli a nutrire se stessi”. È possibile aiutare a nutrire il proprio spirito anche le famiglie che si trovano a vivere condizioni disperate, come buona parte di quelle che ospitate ogni anno in Ospedale? "Credo di sì, comunque bisogna fare di tutto per riuscirci. Alcune delle mamme dei piccoli pazienti che incontro nei nostri ambulatori hanno gli occhi spenti, silenziosi, sono arrabbiate con il mondo e hanno tutte le ragioni per esserlo. Ma la speranza deve comunque tornare nella loro vita, per renderla migliore. Alcune volte invece mi è capitato di incontrare giovani madri con la luce negli occhi. Una volta, per esempio, passavo insieme al Vescovo a fare una benedizione nelle stanze di degenza. Entrammo in una camera dove una mamma si stava mettendo lo smalto sulle unghie; era ben curata, sedeva accanto a sua figlia tetraplegica che invece stava sulla carrozzina. Sorrise e disse al Vescovo 'Scusi eccellenza, mi trova a sistemarmi perché stavo andando a fare una bella girata a Tirrenia con la mia bambina'. Un'altra volta incontrai una mamma con un ragazzino iperattivo, il suo sguardo era buio, la sua persona trasandata. Ecco allora che il mio sogno allo Stella Maris è comprender meglio la fragilità di queste mamme e di questi papà, la loro sofferenza, il loro senso, soprattutto”. Ha potuto concretizzare qualche progetto in tal senso? "Sì, si chiama 'Conosci te stesso', è una specie di viaggio verso l'uomo, dentro all'uomo, al fine di trovare nuovi modi per donare luce alle famiglie. Il mio desiderio è che Stella Maris li aiuti a metabolizzare la loro situazione, e li sostenga nel portare avanti il dolore. Perché una coppia giovane che vede ammalarsi il proprio bimbo piccolo è come se si trovasse ad affrontare lo scoppio di una bomba atomica in famiglia. In ogni occasione pubblica cerco sempre di collegare il corpo, la mente e lo spirito, per riprendere un'educazione verso l'attenzione alle cose importanti, riabituare le persone allo sguardo. Stella Maris è l'istituto più credibile e vero dell'applicazione del principio filosofico inciso sul tempio di Delfi “Conosci te stesso”, perché qui si studia il cervello dei bambini, che poi saranno adulti come noi, dunque è come se studiassimo noi stessi e facessimo un viaggio dentro l'uomo. E quando si scende in profondità, improvvisamente si conosce l'uomo con la U maiuscola e si aprono porte sul mistero". Negli ultimi anni avete ricevuto grande attenzione da parte dei vip. "Sì. Con Beppe dati abbiamo fatto per Stella Maris cose importanti, spettacoli ma non solo. Grazie al suo genio è nata un'opera meravigliosa, 'Il mio Gesù', in un momento ispirativo che abbiamo condiviso a casa sua. Leonardo Pieraccioni ha cantato una delle canzoni ed abbiamo portato lo spettacolo in giro per molti teatri. Tanti dei valori di cui parlo sono contenuti in questa opera. Beppe ed altri artisti sosterranno Stella Maris con delle video clip di sensibilizzazione, di modo da raccogliere i fondi necessari per sostenere i lavori di costruzione del nuovo Ospedale". Quali saranno le particolarità del nuovo Ospedale? "Nel nuovo ospedale abbiamo progettato un luogo in cui i genitori dei nostri piccoli pazienti potranno pensare per un attimo anche a se stessi. Sto parlando di una palestra, una sauna, una zona wellness con idromassaggio. Le mamme potranno lasciare il bambino con le infermiere per un'ora andare a rilassarsi. Lo scopo è quello di portargli sollievo nel periodo del ricovero, ma anche di far nascere in loro l'idea di creare l'abitudine a ritagliarsi del tempo per se stesse anche una volta rientrate a casa. Perché l'uomo non può vivere senza speranza, come diceva Remo Bodei. E se non possiamo vivere senza speranza, è chiaro che dobbiamo impegnarci a regalare speranza -speranza in azione, come diciamo a Stella Maris- sia sul piano scientifico che umano".